Primeros planos
Apoyo aplastante a un marco de datos sanitarios abierto y compartido
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Ángel de Benito, Marta Villanueva y Juan Abarca, de la Fundación Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS).

07 feb 2023. 12.50H
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“El sistema ha de adaptarse al paciente; no el paciente al sistema”. Así defiende la Fundación Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS) la importancia de que el paciente se torne como el único protagonista. Para que estos consigan la mejor sanidad, IDIS considera que la continuidad asistencial es uno de los puntos “clave”, para lo que es necesario compartir los datos médicos entre los facultativos.  Esta cuestión también es apoyada por los pacientes, según refleja un informe del IDIS titulado ‘Continuidad asistencial y paciente único’.

Juan Abarca Cidón, presidente de IDIS.

Este martes ha sido presentado por diferentes directivos de la institución. Para llevar a cabo este proyecto colaborativo, han contado con siete entrevistas en profundidad a diferentes profesionales de varias entidades, la opinión de la población a partir de 3.000 encuestas, en la que los ciudadanos han valorado esta cuestión; y casos de uso. Casi nueve de cada diez ciudadanos (el 88 por ciento concretamente) defiende la continuidad asistencial, pues consideran "razonable" que los informes médicos sean compartidos para los profesionales de otros centros dispongan de esta información. 
Además, alrededor del 70 por ciento cree necesario impulsar la cooperación entre la pública y la privada para promover un sistema sanitario más sostenible. En relación con esta misma colaboración, casi el 86 por ciento considera positivo recibir tratamiento o hacerse pruebas en la sanidad privada o pública indistintamente y que todos los datos puedan ser conocidos y evaluados por el sanitario que le atienda en cada momento. Eso sí, la gran mayoría defiende que primero ellos deben autorizar compartir dichos datos.

Los datos del informe

Marta Villanueva, directora general del IDIS, ha defendido en la presentación del informe que sí que existe continuidad asistencial, pero tiene “muchas brechas”.  Para conocer las brechas o rupturas se han basado en casos de uso, con un viaje del paciente con cáncer de mama. Con estos datos han detectado los siguientes puntos de ruptura o brechas: falta de personalización, de trazabilidad, de protocolos, de coberturas, de prevención, dificultad en el acceso a tratamientos innovadores y la duplicidad de citas y pruebas.

Marta Villanueva, directora general de IDIS.


Pero también se ha abordado los puntos requeridos para que exista tal garantía. El primero es posicionar al paciente como eje vertebrador y para ello es necesario adaptar el sistema a las necesidades del paciente; es fundamental conseguir sinergias entre los niveles asistenciales, que asegure la comunicación, coordinación e interoperabilidad de los profesionales; es fundamental la eliminación de las barreras territoriales; y, finalmente, habría que normalizar al sector privado como parte del sistema sanitario.
Pero esta situación con algunas trabas puede ser resuelta. Desde IDIS enumeran varias propuestas en su informe: una estrategia integrada de planes de prevención y promoción de la salud, para reducir la enfermedad, identificar las variables de riesgo y activar los programas de diagnóstico precoz; comités mixtos por áreas de salud donde profesionales de la pública y la privada se puedan juntar por áreas sanitarias “con fines de continuidad terapéutica o de investigación”; y estructuras integradas con grupos multidisciplinares de apoyo. 

Las razones para apostar por la continuidad asistencial

Juan Abarca, presidente de esta institución, reflexiona sobre que sí que se habla mucho de la continuidad asistencial entre los distintos niveles asistenciales, incluso entre comunidades autónomas, y no se tiene “muy en cuenta” el peso que tiene la continuidad asistencial entre el sector privado y el público. Esta cuestión recobra especial relevancia en un país en el que el 23 por ciento tiene doble aseguramiento, según ha defendido. Incluso hay comunidades en las que la cifra es aún más alta, como en Madrid, que alcanza casi el 40 por ciento. 
En palabras de Abarca, hay tres razones por las que dicha continuidad ha de ser “de obligado cumplimiento”. En primer lugar, por la índole mora: “Nuestra obligación moral es hacerle la vida lo más sencilla posible al paciente”. El aspecto social reside en hacer al sector sanitario “lo más eficiente posible”. Finalmente, Abarca ha incidido en la obligación legal de esta cuestión, en relación con la próxima aprobación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios. En ese punto, ha recordado el proyecto del IDIS sobre la interoperabilidad de datos de los pacientes, que próximamente se implantará. 

Elena Diez, Marketing & Communication Director en Fresenius Medical Care España y paciente oncológica.


Una mesa redonda para abordar la cuestión

Además de presentar este informe, en el acto se ha contado con el testimonio de Elena Diez, una paciente oncológica que ha contado en primera persona cómo la continuidad asistencial ha sido parte del transcurso de su enfermedad. Además, al comienzo de la presentación, José Barberán, decano de la Facultad HM Hospitales de Ciencias de la Salud de la UCJC, ha realizado una pequeña intervención.

Por otra parte, se ha abordado en una mesa redonda cómo la continuidad asistencial forma parte para conseguir un sistema sanitario integrado. En ella han participado Javier Román, director médico del Instituto Oncológico IOB. Hospital Ruber Internacional; Francisco Javier Martínez Peromingo, director general de Coordinación Sociosanitaria del Servicio madrileño de Salud; y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Javier Román, director médico del Instituto Oncológico IOB del Hospital Ruber Internacional; y Ángel de Benito, secretario general de IDIS.


Javier Román, director médico del Instituto Oncológico IOB. Hospital Ruber Internacional.


Rafael Giménez, director médico de IMED Valencia.


Fernando Mugarza, director de Desarollo Corporativo y Comunicación de IDIS.



José Barberán, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud HM Hospitales de la UCJC.


Marta Villanueva acompañando a Elena Diez en su relato a lo largo de su enfermedad oncológica.


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