Las enfermedades intersticiales pulmonares no tienen un CSUR (Centro, Servicio o Unidad de Referencia) acreditado en España, han lamentado los profesionales sanitarios reunidos en el Ministerio de Sanidad para hablar de la fibrosis pulmonar idiopática, en una jornada organizada por Afefpi (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática) y Roche.

“En este momento, hay 24 centros de referencia en Europa, en ocho países”, explica Julio Ancochea, jefe de Neumología de La Princesa. “España tiene dos centros que son referencia, pero la fibrosis pulmonar idiopática no está considerada para CSUR, y por esta razón no estamos en la red de centros de referencia europea”.

“Un paso muy importante es conseguir que haya un CSUR para enfermedades intersticiales. El Área de Enfermedad Intersticial de Separ (la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) ha acreditado seis unidades de excelencia” en esta patología, “¿por qué no forman parte de la red europea?” Y ha concluido: “Hay que conseguir que tengamos un CSUR”.

La cuestión del CSUR ha sido recogida anteriormente por el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza, que ha argumentado que tener un centro de referencia acreditado en España “supone un reto relevante, no puede estar en cualquier sitio, solo en aquellos donde haya una experiencia, un know how”.

Castrodeza también ha aclarado la necesidad de “trabajar con las comunidades autónomas para reforzar la equidad y que todo ciudadano pueda tener unas condiciones de acceso similares a los tratamientos”, recordando que, de los alrededor de 300 trasplantes pulmonares que hay en España al año, una buena parte de los trasplantados proviene de esta patología.

Criterios de derivación al especialista

En el terreno clínico, el reto de la fibrosis pulmonar idiopática es convertirla en una enfermedad crónica. Ya hay dos tratamientos farmacológicos aprobados y el número de ensayos clínicos ha aumentado de un tiempo a esta parte, de tal forma que hay más de 200 en marcha en todo el mundo.

Para lograr este reto, los especialistas reunidos (neumólogos, médicos de Familia, radiólogos, patólogos, enfermeros, etc.) han destacado la necesidad de una detección precoz. Esto se consigue con formación e información del médico de Familia, y “tener claros los criterios de derivación al especialista”, ha apuntado Jesús Molina Paris, miembro de la Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP).

De izquierda a derecha: Beatriz Lozano, directora de Comunicación de Roche; Javier Castrodeza, Carlos Lines, Julio Ancochea y Beatriz Rapallo, Regional Access

“Vemos pacientes con enfermedades respiratorias todos los días, pero muy poquitos con fibrosis pulmonar idiopática”, explica, por eso es tan importante que el médico de Familia sepa reconocer ese sonido característico de velcro en la respiración.

Por su parte, José Antonio Rodríguez Portal, neumólogo y coordinador del Área de Enfermedades Intersticiales de Separ, ha hecho un llamamiento para que Primaria pierda el miedo a derivar al neumólogo ante la sospecha de fibrosis pulmonar. “Si me mandan 50 pacientes y 40 no la tienen, no pasa nada: no me importa que me manden un paciente y no sea fibrosis pulmonar, pero sí me importa que quien lo sea llegue tarde”.

Desde los patólogos, José Javier Gómez, del Marqués de Valdecilla, ha apaciguado los temores siempre presentes cuando al paciente se le dice que le tienen que hacer una biopsia. Ahora hay otras opciones, como la criobiopsia, menos invasiva, pero esta intervención es necesaria tanto para el diagnóstico como para proseguir con la investigación sobre la enfermedad y “que deje de ser idiopática, es decir, de causa desconocida”.

Carlos Lines, Javier Castrodeza y Federico Plaza.

Julio Ancochea, Amparo Solé, José Javier Gómez e Inmaculada Herráez.

José Javier Gómez, patólogo del Marqués de Valdecilla; José Antonio Rodríguez Portal, coordinador del Área de Enfermedades Pulmonres Intersticiales de Separ, e Inmaculada Herráez, radióloga del Hospital Universitario de León.

Federico Plaza charla con Javier Castrodeza. En la imagen de la derecha, María Jesús Rodríguez Nieto, presidenta de Neumomadrid, junto a Julio Ancochea en un momento de la jornada.

De izquierda a derecha: María José Beceiro, enfermera de La Princesa; Amparo Solé, neumóloga de la Unidad de Trasplante Pulmonar del Marqués de Valdecilla; José Javier Gómez, Inmaculada Herráez y José Antonio Rodríguez Portal.

Carlos Lines charla con Beatriz Lozano. En la derecha, Javier Castrodeza y Julio Ancochea departen justo antes de comenzar la jornada.

Jesús Molina Paris, miembro de la Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria; María José Beceiro, Carlos Lines, José Antonio Rodríguez Portal

Aspecto de la sala Polivalente del Ministerio de Sanidad, durante la ponencia de Julio Ancochea, donde ha tenido lugar la jornada.