Una estrategia nacional para el asma e incentivos para innovar y mejorar el acceso a los fármacos. Estas son las dos medidas principales que podrían mejorar el abordaje de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes que la sufren. Así se ha expuesto en la jornada 'El arte de respirar: el impacto del asma y la poliposis nasal en la vida de los pacientes', celebrada este martes en el Congreso de los Diputados, organizada por la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) en colaboración con Sanofi.

Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, ha sido una de las encargadas de inaugurar este encuentro, donde ha explicado su cercanía con el asma, ya que "es hija de un asmático" y ha vivido de cerca los tratamientos y las crisis de esta patología. Por ello, ha subrayado el infradiagnóstico que existe alrededor de esta enfermedad, puesto que existen 3 millones de personas en España que la tienen, el 10 por ciento de ellas son niños.

"Se necesita mejorar el diagnóstico tanto del asma como de la poliposis nasal. Por ello, el Sistema Nacional de Salud (SNS) debe contar con recomendaciones concretas y tener unidades de referencia y de diagnóstico precoz para estas patologías", ha indicado Pastor.

En esta misma línea, la vicepresidenta ha afirmado que el plan estratégico nacional debe favorecer la equidad en el acceso a terapias innovadoras "sin fronteras ni barreras". "El asma y su tratamiento no entiende de territorios", ha especificado. Uno de los aspectos en los que hay que avanzar, en palabras de la vicepresidenta, es el acceso a terapias respiratorias a domicilio. Concretamente, ha apostado por crear protocolos que lleven estos tratamientos a las etapas tempranas.

Mariano Pastor: "Hay que mejorar los circuitos de diagnóstico y derivación del asma, así como potenciar su investigación"

Por otro lado, Mariano Pastor, presidente de Fenaer ha puesto sobre la mesa la "variabilidad" de la enfermedad del asma, que puede llegar a causar la muerte en algunos pacientes. "Desde Fenaer pedimos desarrollar más fármacos para reducir las complicaciones, mejorar los circuitos de diagnóstico y derivación y potenciar la investigación", ha enumerado el presidente. "La innovación en tratamientos no se puede retrasar, porque los pacientes pierden salud y calidad de vida", ha añadido.

Asimismo, ha pedido un marco de actuación para abordar todas las necesidades de las personas con asma y poliposis nasal. En especial, ha apuntado la importancia de generalizar la enfermera escolar, ya que son muchos niños los que tienen asma y requieren de atención sanitaria.

Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados; junto a Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos con Enfermedades Respiratorias.

Impacto del asma en la vida de los pacientes

Tras la inauguración, ha tenido lugar una mesa debate en la que han participado Santiago Quirce, jefe del Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz; Irantzu Muerza, coordinadora nacional de asma de Fenaer; y Raquel Tapia, general manager de Sanofi Specialty Care.

Tapia ha dado voz a la industria farmacéutica y ha pedido desde Sanofi un entorno "regulatorio, trasparente, estable y predecible" para traer la innovación al país. "El sector requiere de unos incentivos que nos respalden para traer la inversión a España. Hoy en día solo tenemos acceso al 53 por ciento de los fármacos innovadores y tardamos 17 meses en tenerlos", ha especificado

En esta cita se ha puesto en valor la adhesión de los medicamentos, pero también la diferencia entre asma y asma grave. "El asma grave requiere de nuevos fármacos. En la actualidad, los fármacos biológicos que se dirigen a dianas terapéuticas concretas tienen una efectividad enorme y suponen 'un antes y un después'", ha considerado Quirce.

Desde su propia experiencia, Muerza ha explicado que fue diagnosticada de asma grave hace cuatro años, pero estuvo veinte años "infradiagnosticada". "Tener asma grave de difícil control es vivir todos los días con miedo a morir. Hay mucho desconocimiento en la población y si tengo una crisis en la calle, nadie va a saber atenderme", ha señalado la coordinadora nacional de asma de Fenaer, quien también ha añadido que se necesita una "mayor formación de la sociedad, protocolos para el diagnóstico precoz y un abordaje multidisciplinar" porque a pesar de que hay tratamientos, no son suficientes.

Santiago Quirce, jefe del Servicio de Alergología en el Hospital Universitario La Paz.; Irantzu Muerza, coordinadora nacional de Asma - Fenaer; y Raquel Tapia, general manager de Sanofi Specialty Care.

Abordaje integral del asma

Por último, esta jornada ha contado con una mesa de respuesta política donde se ha puesto en valor la prevención de las enfermedades respiratorias o la formación de la sociedad en torno al asma, entre otros temas.

Ana Prieto, portavoz de Sanidad del Partido Socialista (PSOE), ha expuesto la necesidad de una mayor información y formación en el SNS, en el ámbito escolar y en el empresarial. "El asma requiere un abordaje integral y una coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada", ha resaltado Prieto. Al tiempo que ha considerado la importancia de dejar de fumar, puesto que afectan de forma directa a los pacientes con las patologías respiratorias.

Por su parte, Carmen Riolobos, portavoz de Sanidad del Partido Popular (PP) en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha apostado por "la prevención más que la curación". "Visibilizar estas enfermedades respiratorias es fundamental, tenemos que trabajar para que la asistencia sea más equitativa y los tratamientos terapéuticos parados por el Covid-19 vuelvan a ponerse en marcha", ha valorado.

Mientras que Juan Luis Steegman, portavoz de Sanidad de VOX, ha pedido que los comités que se encargan de los procesos de fármacos sean "independientes" y que "aumente" la confianza en la industria farmacéutica.

Finalmente, Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad, ha clausurado la jornada afirmando que la importancia de que todos los actores implicados trabajen para "prevenir estas enfermedades respiratorias". "Tenemos que plantearnos el modelo de ciudades que queremos y qué aire deseamos respirar", ha manifestado. 

Carmen Riolobos Regadera, portavoz de Consumo del PP en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ; Ana Prieto, portavoz de Sanidada del PSOE; y Juan Luis Steegmann, portavoz de Sanidad de VOX.

Ana Pastor saluda a Mariano Pastor y a Arantxa Catalán, directora de Public Affairs de Sanofi España.

Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad.

Laure Yvenou, Julia Meler, Sofía Perea, Laura Diego y Montserrat Queralt. Todas ellas del departamento de Public Affairs.

Jordi Oliveras, Manager Public Affairs de Sanofi, Arantxa Catalán y Raquel Tapia.

Carmen Riolobos Regadera y Ana Prieto.

Arantxa Catalán y Mariano Pastor.

Juan Luis Steegmann.

Raquel Tapia y Santiago Quirce.

María Dolores García, vocal de Asma Madrid; Iñaki Morán, vicepresidente de Fenaer; Conchita Grau, presidenta de Asma Madrid; Manuel López, secretario de Asma Madrid; Raquel Gómez, presidenta de Sevilla Respira; y Fátima Morante, presidenta de A tot pulmó.

Irantzu Muerza, coordinadora nacional de Asma - Fenaer; y Mariano Pastor.

De Sanofi: Francisco Ramos, medical advisor; Raquel Delgado, Public Affairs; Cristian Prieto, Franchise Head Inmunología; y Víctor Sánchez, Public Affairs.

Irantzu Muerza, Mariano Pastor, Ana Pastor y Jordi Oliveras.

Un momento de la visita de la exposición 'respir Art'.

Aspecto de la sala durante la Jornada 'El arte de respirar: el impacto del ASMA y la Poliposis Nasal en la vida de los pacientes'.