"El trabajo en red debe ser el punto de partida desde el que abordar de forma multidisciplinar las enfermedades hepáticas minoritarias", según ha señalado Roser Francisco, responsable del Programa de Enfermedades Minoritarias del Servicio Catalán de Salud (CatSalut), durante la jornada 'Enfermedades Hepáticas Minoritarias', que ha tenido lugar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y que ha sido presentado por Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries.

Roser Francisco: "Las unidades expertas hacen planes funcionales para asegurar un diagnóstico precoz".

"Estamos implementando un nuevo modelo de atención para las enfermedades hepáticas minoritarias y para todas las que tienen una baja prevalencia entre la población, ya que son un problema de salud pública muy importante. Desde el CatSalut hemos determinado que el trabajo en red, en el que grupos de investigadores con médicos, pacientes y asociaciones comparten experiencias, diagnósticos y datos, es esencial para avanzar en los tratamientos y combatir estas enfermedades", ha explicado Francisco.

"Las redes lo que buscan es coordinarse entre ellas como unidades funcionales expertas haciendo planes funcionales para asegurar un diagnóstico precoz y un tratamiento eficiente. A la vez, trabajan con un segundo nivel de red, que es el que llega hasta Atención Primaria y que se coordina y lidera con el resto de dispositivos que atiende a los pacientes", ha asegurado Roser Francisco.

Por su parte, Victòria Martorell, jefa de Desarrollo de Servicios del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ha alertado de la dificultad que comporta el diagnóstico de este tipo de enfermedades tan poco comunes. Desde su punto de vista, ha afirmado que: "Los médicos debemos actuar siempre con ética, es decir, con absoluto rigor. Lo que no se puede hacer es no garantizar la calidad de los tratamientos que se proporcionan a los enfermos, nunca podemos causar daños por nuestras actuaciones".

Mayor difusión

Albert Parés, consultor senior de la Unidad de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona, ha explicado que desde su departamento luchan día a día por visibilizar las enfermedades hepáticas minoritarias, entre las que destacan la hepatitis autoinmune, la colangitis biliar primaria y la colangitis esclerosante primaria. "Las redes en las que estamos trabajando nos permiten obtener datos que sin esta coordinación no tendríamos y que, por lo tanto, no podríamos estudiar. Estas nuevas líneas de investigación son las que nos proporcionan la capacidad para hablar con la industria farmacéutica y desarrollar medicamentos para estas enfermedades".

En este sentido, Eduardo López, presidente de la Asociación Española del Déficit de Lipassa Ácida Lisosomal, ha apuntado que las enfermedades minoritarias hepáticas son de las pocas que tienen tratamiento, ya que hasta el 95 por ciento de las dolencias minoritarias no han conseguido una medicación específica. Asimismo, Conxita Comamala, presidenta de Albi España, ha afirmado que: "Se deben estudiar nuevos fármacos para los pacientes que no responden a la medicación estándar y se deben abordar este tipo de enfermedades desde un punto de vista multidisciplinar".

Aspecto de la primera mesa de la Jornada de Enfermedades Hepáticas Minoritarias.