Burocracia sanitaria y la trágica muerte de Ibai y su mellizo por una EERR

El pasado día 15 de marzo falleció en Mondragón (Guipúzcoa) el pequeño Ekain, de cuatro años de edad, a causa de una patología neurodegenerativa rara que lleva por nombre el Síndrome de Leigh. Por si fuera poco, el desconsuelo vuelve a golpear a sus padres, Miguel y Laura, justo este miércoles al fallecer Ibai, mellizo de Ekain, también afectado por esta patología. Y es que la lentitud en los trámites para conseguir el tratamiento innovador que le curase hizo que el pequeño no se salvase.  

Durante estas tres semanas, los padres de los niños han luchado sin descanso apoyándose en una campaña mediática en petición de ayuda para salvar la vida de Ibai. En estos días han llegado a reunir 17.000 firmas en la plataforma Change.org para agilizar el proceso de encontrar una cura, pero el tiempo jugó en su contra. Su principal objetivo era conseguir un medicamento en fase de experimentación de una compañía estadounidense que, según los médicos, tenía unos resultados muy positivos en otros casos.

“Descubrimos que se realizan ensayos clínicos con fármacos de prueba para este tipo de enfermedades, y el más avanzado y con buenas expectativas es ese”, manifestaba así el ‘aita’  de Ekain e Ibai a El Diario Vasco. Pero el proceso de la enfermedad avanzaba y, dada la lentitud del procedimiento para hacerse con la terapia, se recurrió al ‘uso compasivo’, un método que consiste en el empleo del medicamento antes de su autorización, para quienes padecen una enfermedad grave.

Lamentablemente, el pequeño Ibai ha fallecido en el Hospital Universitario de Donostia tras varios días ingresado en el centro.

El Síndrome de Leigh es una enfermedad rara que no tiene cura y, en el caso de estos mellizos, avanzó más rápido de lo normal ya que se les detectó la patología a finales del mes de diciembre cuando lo normal es que los síntomas aparezcan en los primeros 12 meses de vida.