MADRID, 25 (EUROPA PRESS)
La asociación española del síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) y la Fundación Instituto San José (FISJ) han firmado un convenio de colaboración para que las personas afectadas por esta enfermedad rara puedan beneficiarse de unas condiciones especiales en tratamientos de rehabilitación tanto en sala como en la Unidad de Terapia en el Agua.
El Síndrome de Wolf Hirschhorn tiene origen genético, y concretamente es causado por una deleción en el brazo corto del cromosoma 4. Sus pacientes se caracterizan por rasgos faciales distintivos, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, hipotonía y, además, pueden tener convulsiones epilépticas, entre otros rasgos. La prevalencia del síndrome se estima en 1 de cada 50000 nacimientos.
El presidente de la asociación, José Alberto García Campos, acompañado de su hija Mía, firmó con el gerente de la fundación, Ricardo Sanchís, el acuerdo que beneficiará a las 60 familias y a los más de 450 socios colaboradores con los que cuenta actualmente esta asociación.
Esta asociación tiene por objetivo compartir experiencias y fomentar la divulgación y conocimiento del síndrome. Desde su constitución, en 2010 la organización ha pretendido ser un punto de referencia en el estudio del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por etsa enfermedad rara.
La Unidad de Terapia de la Fundación Instituto San José, por su parte, centra su actividad en el tratamiento fisioterápico a pacientes con diferentes patologías, muchos de ellos niños, que pueden beneficiarse del medio acuático en su recuperación funcional.