MADRID, 4 (EUROPA PRESS)

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha denunciado que el protocolo farmacoclínico diseñado por el Ministerio de Sanidad tiene "filtros de entrada y muchas puertas de salida" que "permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud".

A través de un comunicado, FundAME pone el ejemplo de Víctor, un niño de 8 años con atrofia muscular espinal (AME). Cuando tenía 9 meses, sus padres notaron que perdía fuerza y no solo no lograba gatear, sino que había dejado de poder levantar las piernas. Insistieron y recorrieron muchas consultas médicas hasta que, a los 18 meses, le diagnosticaron atrofia muscular espinal. En ese momento no existía tratamiento alguno para los afectados de esta enfermedad.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60 por ciento de los casos es de dos años desde el nacimiento.

A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un "cambio radical" para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos.

Víctor comenzó a tratarse en mayo de 2018 y desde entonces ha mejorado tanto física como psicológicamente. "No sólo ha estabilizado su deterioro, además ha ganado fuerza en lugar de perderla; ahora puede comer solo y de todo e incluso manejar el cuchillo. Es el primer federado en piragüismo con AME y da pasos con un andador especial que le sujeta el cuerpo", explican desde FundAME.

Pero lamentan que el tratamiento de Víctor vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el Ministerio de Sanidad "con filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud".

"Su contenido es inhumano, porque quedó obsoleto científicamente, y además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar. Este protocolo está causando un daño irreparable y un sufrimiento innecesario a Víctor, a su familia y a toda la comunidad AME. Viven en un estado de ansiedad ante las constantes evaluaciones que requieren, ya que pueden significar la retirada del tratamiento que mantiene y cambia sus vidas. Evaluaciones realizadas con herramientas que no están diseñadas para capturar los efectos beneficiosos del tratamiento", insisten al respecto.

En esta línea, aseguran que "hay pacientes que han sufrido ya la retirada del tratamiento y en consecuencia, han perdido movilidad y funciones vitales de forma irreversible".

"Los afectados por AME recibimos con gran esperanza el descubrimiento de los primeros tratamientos para frenar nuestra enfermedad y nos ha costado mucho que lleguen a España. Vivir con una enfermedad como la AME es un reto constante, pero supone un desafío y un desgaste mayor, lidiar con nuestro gobierno. No es de justicia sentir que la calidad de vida o su la vida misma de tu hijo está en riesgo una y otra vez, habiendo tratamientos que lo evitan. Somos familiares y pacientes que vivimos con una enfermedad devastadora ¿Durante cuántas vidas tendremos que pelear para que alguien se haga cargo y se responsabilice de ello?", ha comentado el presidente de FundAME, Antonio Hitos.

La gran movilización tanto de la comunidad AME como de los médicos tratantes, los profesionales sanitarios y las sociedades médicas lograron que el 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.

En diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, prometió un nuevo protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en toda España, diseñado desde el conocimiento científico y la experiencia de médicos y pacientes.

Sin embargo, FundAME lamenta que "han pasado 7 meses y no hay perspectivas de que las promesas del Ministerio se cumplan". "Si no hacemos algo, esta situación seguirá empeorando. Es necesaria una mayor voluntad política, para poner a los pacientes con AME en el centro y que se garantice el acceso y mantenimiento de tratamientos tan vitales como necesarios, como sucede en los países homólogos de nuestro entorno", han remachado.