MADRID, 9 (EUROPA PRESS)
Las cuatro organizaciones impulsoras de la Cumbre Multisectorial sobre Cáncer de Piel Ocupacional y no Ocupacional celebrada el 12 de octubre de 2023 en Berlín (Alemania) han solicitado a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la implementación de un enfoque sistemático para abordar la epidemia de cáncer de piel en personas con albinismo.
En concreto, se trata de las organizaciones Global Albinism Alliance, European Academy of Dermatology & Venereology, International Allianceof Dermatology Patient Organizations e International League of Dermatological Societies.
Además, al llamamiento se han adherido otras 30 instituciones de apoyo, entre las que se encuentran el Colegio Ibero Latinoamericano de Dermatología (CILAD), grupos de defensa de pacientes, ONGs humanitarias, sociedades científicas, profesionales de la seguridad y la salud en el ámbito laboral y fabricantes de agentes de protección UV.
Las organizaciones instan a la OMS, a los Ministerios de Salud de los gobiernos nacionales, a los responsables políticos, a las sociedades científicas, al personal médico y sanitario, a los grupos de defensa de los pacientes y a las organizaciones de personas con albinismo a que tomen 10 medidas para detener la muerte prematura de personas con albinismo por cáncer de piel.
Entre las medidas, consideran que la OMS debería añadir a las listas modelo de medicamentos esenciales (LME y LME para niñas y niños) los protectores solares de amplio espectro y alto FPS para las personas con albinismo, y los Estados miembros deberían hacer lo mismo en sus propias listas nacionales.
Además, señalan que la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) tendría que reconocer la crisis del cáncer de piel en personas con albinismo y abordarla mediante un programa específico diseñado para este fin similar al programa dedicado al Control de las Enfermedades Tropicales Desatendidas.
También indican que los gobiernos y las empresas farmacéuticas y cosméticas deberían colaborar activamente con todas las partes interesadas en la búsqueda y la implementación de soluciones para hacer que las personas con albinismo, independientemente de dónde vivan, puedan acceder a los protectores solares bloqueadores de los rayos UVA y UVB y comprarlos a precio asequible u obtenerlos de manera gratuita.
Asimismo, apuestan porque los gobiernos y las sociedades científicas encuentren soluciones para resolver el problema de la falta de dermatólogos en los trópicos, a fin de que las personas con albinismo cuenten con pruebas periódicas para la detección y el tratamiento del cáncer de piel, independientemente del lugar en el que vivan.
Otro de los puntos, destaca que los gobiernos deberían desarrollar políticas y/o apoyar acciones para poner fin al estigma y la discriminación que sufren las personas con albinismo en algunos países y que, en consecuencia, crea barreras para acceder a la atención sanitaria.
MOTIVOS DEL LLAMAMIENTO
Las organizaciones aseguran que en muchas regiones del mundo, en especial en los trópicos, una gran proporción de personas con albinismo desarrollan cáncer de piel antes de los 30 años, y algunas incluso durante la infancia. "Como consecuencia del acceso extremadamente insuficiente a un diagnóstico y tratamiento oportunos y eficaces, el cáncer de piel se ha convertido en la principal causa de mortalidad prematura excesiva entre las personas con albinismo que viven en las regiones afectadas", aseguran.
Aunque existen datos, las organizaciones apuntan que son muy limitados y las publicaciones son escasas, "es un hecho sabido que las personas con albinismo desarrollan cáncer de piel no melanoma (CPNM), carcinomas basocelular [BCC] y carcinoma espinocelular [SCC]), que se pueden prevenir y se pueden curar si se tratan a tiempo".
En este sentido, informan que los CPNM en las personas con albinismo suelen ser inducidos por la radiación ultravioleta (solar) y están relacionados con la ausencia de pigmento melánico protector, que es la principal característica del albinismo. "Incluso pueden producirse como consecuencia de una baja exposición al sol mientras las personas se esfuerzan por acceder a la educación y al trabajo, y pueden, por lo tanto, clasificarse como enfermedad ocupacional", han destacado.
Así, aseguran que los programas de prevención del cáncer de piel son eficaces y proponen que las medidas pueden incluir el uso de indumentaria protectora como sombreros de ala ancha y prendas de mangas larga. También se aconseja la aplicación de protectores solares que bloqueen los rayos UVA y UVB en las zonas no cubiertas por la ropa (por ejemplo, la zona facial).
"Las personas con albinismo que viven en países tropicales suelen carecer de acceso a estas medidas y, en particular, tienen poco o ningún acceso a los protectores solares, ya sea porque no están disponibles o porque no pueden adquirirlos. La falta de educación y comprensión (alfabetización sanitaria) sobre el impacto de la exposición al sol en la piel de las personas con albinismo profundiza aún más estas dificultades", afirman en el comunicado.