El Registro de Euskadi ha identificado desde 2013 en torno a 1.000 enfermedades raras a partir de 10.427 casos en 10.325 personas

BILBAO, 11 (EUROPA PRESS)

El ministro de Sanidad, José Miñones, ha afirmado que, con la adenda de 230 millones para el Perte de Salud de Vanguardia aprobada esta semana por Bruselas, "se abre un nuevo escenario de esperanza" para los pacientes con enfermedades raras, ya que permite destinar 50 millones adicionales a financiar tanto su asistencia sanitaria como "hacer realidad nuevos proyectos de interés".

El ministro ha hecho estas afirmaciones en la apertura de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia, organizada en Bilbao para abordar los principales retos que deben afrontar el marco político de la UE en esta materia, donde se estima que en Europa existen 36 millones de pacientes aquejados de 7.000 enfermedades raras diferentes.

En el acto inaugural, junto al ministro español, han intervenido la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides; la directora general de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Sandra Gallina; el presidente del Comité Económico Social europeo, Oliver Röpke; la consejera de Salud del Gobierno Vasco, Gotzone Sagardui y el alcalde Bilbao, Juan Mari Aburto.

Miñones ha asegurado que, esta conferencia ha sido convocada con un doble objetivo: "dar más visibilidad a unas dolencias que a menudo son poco visibles" y "trabajar como Unión Europea en acciones y actuaciones dirigidas a "salvar vidas".

El ministro español ha destacado la necesidad de trabajar desde la colaboración a nivel europeo para "agilizar los diagnósticos, los nuevos tratamientos o mejorar la asistencia sociosanitaria para que sea de forma integrada".

También ha defendido que una de sus estrategias va dirigida a lograr que sean los datos de los pacientes los que viajen "y no las personas" ya que, al hablar de enfermedades raras, hay que tratar de evitar ese peregrinaje de ciudad en ciudad, de hospital en hospital, hasta dar con ese profesional que determine la causa de la enfermedad".

La consejera vasca de Salud, Gotzone Sagardui ha defendido la importancia de avanzar en la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades y en brindar apoyo integral a quienes las padecen, desde la investigación a los cuidados sociosanitarios".

En este punto ha subrayado que Euskadi creó en 2012 el Consejo asesor de Euskadi de enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de las y los pacientes", y desde 2013 Euskadi cuenta con un Registro de Enfermedades Raras que lleva identificados hasta el momento 10.427 casos en 10.325 personas, lo que ha permitido registrar ya alrededor de un millar de enfermedades raras.

Tras recordar que, a día de hoy, Euskadi cuenta con ocho centros dedicados a la atención de este tipo de dolencias y que cuatro de ellos están integrados en las redes europeas de referencia, Sagardui ha destacado que, en el ámbito de la medicina especializada y tratamientos específicos, el Gobierno Vasco se ha comprometido a invertir 2,4 millones de euros, un 20% más que el año pasado en este ámbito.

ABORDAJE COMPRENSIVO

La comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides ha afirmado que la Unión Europea coordina soluciones para apoyar a los pacientes que viven una enfermedad rara y sus familias y proporcionar un abordaje comprensivo de las enfermedades raras.

En primer lugar, gracias a las 24 redes de referencia europeas, conecta a médicos y proveedores especializados de salud de toda Europa y que seguirán beneficiándose de los fondos europeos, ya que este año se va a lanzar una convocatoria de 77 millones para ayudar a consolidar las redes en los últimos en los próximos cuatro años.

La UE plantea también una actuación con los Estados miembros con más de 18 millones de euros, con el fin de integrar las redes europeas de referencia en los sistemas nacionales de salud y establecer la plataforma europea sobre el registro de enfermedades raras para ampliar la plataforma.

Para ello, se están reuniendo registros de enfermedades raras de toda Europa para encontrar la máxima cantidad de datos sobre enfermedades raras.

Una de las claves de su actuación es sacar adelante la reforma farmacéutica para dar a las empresas más incentivos de cara a desarrollar medicinas más efectivas y asequibles, incluidas las enfermedades raras.

Esa legislación también favorecerá a las personas con enfermedades raras "haciendo que los datos del mundo real estén disponibles para la investigación y la formulación de políticas".

También, se está preparando una colaboración bajo el programa Horizon Europe para dar apoyo financiero para investigación y desarrollo y "beneficios concretos" para los pacientes, a través de una mejor prevención diagnóstico y tratamiento.

INFRAESTIMACIÓN DE PACIENTES

La directora general de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Sandra Gallina, a su vez, se ha mostrado cauta respecto a la cifra de que sean 36 millones de europeos los pacientes con alguna enfermedad calificada de rara.

Gallina ha subrayado que, en su opinión, esa cifra es una estimación por varios factores, ya que el diagnóstico lleva mucho tiempo y muchas de estas enfermedades, desgraciadamente, "tienen una mortalidad muy elevada" y, a su entender, esa cifra es "una infraestimación".

En este punto, ha abogado por que las 24 redes de referencia no debieran ser el proyecto de "un profesional visionario" o de un hospital, sino que estuvieran más integradas en los sistemas de salud de los distintos estados miembros, ya sean nacionales o regionales.

"No debería ser algo donde hay una persona que crea una buena acción, sino que debería ser un sistema con una estructura a mucho más largo plazo", ha dicho.

Respecto a la reforma farmacéutica, Gallina ha opinado que, en estos momentos, las necesidades médicas en materia de enfermedades raras están "muy insatisfechas" por lo que ha defendido que esa nueva legislación debe promover "el acercamiento entre la industria con los gobiernos y las autoridades regulatorias".

El presidente del Comité Económico Social europeo, Oliver Röpke, ha recordado que a las personas afectadas por enfermedades raras, "con demasiada frecuencia, se las margina como grupo y se considera que están como en la sombra.

"Creo que ha llegado el momento de colocar a todos bajo el foco para luchar contra las enfermedades raras", ha proseguido, para añadir que esta conferencia es muy oportuna ya que, a su entender, "estas enfermedades no deberían ser definidas como raras cuando afectan a 36 millones de personas en Europa".

Por su parte, el alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto, ha deseado que esta conferencia europea sea "el punto de partida de un nuevo enfoque y un nuevo abordaje a esta problemática que afecta al 7% de la población mundial y para afrontar algunos de los retos que hay por delante" en esta materia.

Aburto ha subrayado las dificultades de acceso en una situación de equidad al diagnóstico y al tratamiento que se dan en las enfermedades raras, donde es igual de importante un diagnóstico y una atención tempranas".

También ha destacado la necesidad de visibilizar a sus pacientes porque suele ocurrir que "las enfermedades poco frecuentes, como afectan a menos personas, tienen el riesgo de quedar invisibilizadas", cuando no se ven sus enfermos obligados a proseguir en busca de diagnóstico cuando la enfermedad no tiene nombre y la desesperanza se apodera de ellos y de sus familias".

Finalmente ha defendido la necesidad de contar con servicios adecuados para atender las consecuencias de la enfermedad, desde la coordinación de un sistema sociosanitario "que de verdad funcione y nos lleve a la investigación decidida en aquello que es importante".