MADRID, 27 (EUROPA PRESS)
La presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), Ana Torredemer, ha mostrado su preocupación con la publicación del último Informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema Nacional de Salud, que deja un dato "alarmante" para las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas, con una media de espera para la consulta de Neurología situada en 130 días, la más alta de todas las especialidades.
"Esta situación es verdaderamente preocupante, en esclerosis múltiple (EM), al igual que en otras enfermedades neurodegenerativas, el tiempo es oro, porque el tiempo es cerebro. Que una persona de media tenga que esperar más de cuatro meses para ser atendida por Neurología, puede condicionar el resto de su vida", ha subrayado Torredemer.
"El hecho de ser mujer añade barreras en el proceso diagnóstico", ha apuntado Torredemer haciendo alusión un informe desarrollado por EME con el apoyo financiero del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2023, que señala que a un 54,5 por ciento de las más de 1.000 mujeres encuestadas, se atribuyeron los primeros síntomas a otras causas diferentes de la EM, retrasando, por consiguiente, el diagnóstico.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024, este jueves 30 de mayo, EME se suma a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el Diagnóstico como tema central. Bajo el lema 'Desde el primer síntoma, el tiempo es oro', los pacientes reivindican la importancia de mejorar los tiempos de diagnóstico de la enfermedad en España, y ponen de manifiesto las claves para lograrlo: una mayor concienciación social, una mejora en la formación a los profesionales sanitarios, lograr la equidad en atención en todo el país, y la adopción de medidas urgentes para reducir tiempos de espera.
Para EME, el código postal determina cómo será la vida de un paciente con esclerosis múltiple, ya que "no todas las comunidades autónomas tienen unidades especializadas, por lo que la calidad de la atención se ve afectada de forma importante en función de dónde se viva". "Mientras que unas personas pueden recibir atención especializada en EM por parte de especialistas en Neurología o enfermeras, otras personas son atendidas por profesionales generalistas", añaden desde la entidad.
Para EME, ocurre lo mismo con el tratamiento neurorrehabilitador, las limitaciones en el Sistema Nacional de Salud provocan que la atención en estas terapias sea "muy limitada y no especializada", lo que "relega a los pacientes a las clínicas privadas, o a las asociaciones y fundaciones de pacientes, que realizan una labor fundamental tratando de cubrir y hacer accesibles estos servicios especializados de acompañamiento emocional, social y rehabilitador, tras el diagnóstico, allá donde el sistema público no llega".
CONCIENCIACIÓN SOCIAL Y FORMACIÓN DE PROFESIONALES
Según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, estudio de la MSIF para mostrar el estado de la atención en EM en todo el mundo, la falta de conocimiento de los síntomas de la patología entre la población general y los profesionales de la salud constituye actualmente la principal barrera para conseguir un diagnóstico temprano.
En España, el grado de conocimiento sobre la EM por parte de los profesionales de la Neurología es "muy alto". "No obstante, sigue siendo necesario un mayor esfuerzo en áreas como la atención primaria o los servicios de urgencias", indican desde la asociación.
Por otra parte, el conocimiento de la población general en torno a la enfermedad, especialmente entre las personas jóvenes, principalmente mujeres, en edad de diagnóstico -entre 20 y 40 años de edad-, sigue sin estar tan extendido. "Es fundamental que las personas más susceptibles de desarrollar la enfermedad conozcan algunos de los síntomas más frecuentes que podrían ser indicativos de esclerosis múltiple. Por ello, este año una de las acciones principales que hemos desarrollado desde EME está dirigida a dar a conocer estos síntomas. No queremos generar alarma, sino animar a las personas a que acudan a su médico si presentan alguna de esas manifestaciones durante aproximadamente dos días o de forma repetida, o prolongada. Porque, efectivamente, el pronóstico puede cambiar mucho si se diagnostica y trata desde el principio", subraya Torredemer.
Según un reciente estudio publicado en 2023, empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma marca una diferencia importante a medio y largo plazo. "Indudablemente, la importancia de recibir un diagnóstico lo antes posible va asociado a la urgencia de comenzar con el tratamiento cuanto antes. Actualmente, existen numerosas opciones terapéuticas con capacidad de ralentizar o incluso frenar la enfermedad, y que el paciente pueda acceder a ellas de forma temprana repercutirá significativamente en su calidad de vida y puede evitar o retrasar discapacidades", señala el jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago y presidente del Comité Médico Asesor de EME, José María Prieto.
UNA PROTECCIÓN SOCIAL "INSUFICIENTE"
EME asegura que los pacientes llevan años reivindicando una mayor protección social desde el diagnóstico. Por ello, hace un llamamiento al Gobierno de España: "Estamos en situación de desamparo", indica Torredemer.
"Ante una enfermedad crónica grave, heterogénea y cambiante, como la EM, no existen suficientes medidas de protección social que apoyen a las personas desde el momento del diagnóstico y a lo largo del desarrollo de su enfermedad, a menos que tengan el reconocimiento del 33 por ciento de discapacidad", recuerda la presidenta de EME.