MADRID, 5 (EUROPA PRESS)
La Reina Letizia ha solicitado el compromiso "de todos", administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación, para no olvidarse "nunca" de lo que significa tener una enfermedad de baja prevalencia, de difícil diagnóstico, una patología que, tal y como ha recordado, "no permite" ser independiente y limita la vida diaria.
La Reina se ha pronunciado así durante el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde ha recordado que hay "miles" de patologías y síndromes poco frecuentes que, de repente, "sin más", empiezan un día cualquiera sin saber por qué.
"Un hormigueo en una pierna, una niña pequeña que deja de caminar, un comportamiento anómalo, una mirada perdida. Un gen que muta, un gen que falta, un gen que no hace su trabajo bien", ha ejemplificado.
En este sentido, Letizia ha avisado de que el "único modo de entregar algo a lo que agarrarse" a las millones de personas que padecen una enfermedad rara es la investigación científica, por ser el intento de explicar los motivos por los que los genes han fallado y cómo se podrían reparar.
"El compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha, para que los acuerdos públicos-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones", ha dicho la Reina.
Así, la Reina ha asegurado que estos pacientes se merecen que se mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones, comprensión, apoyo, recursos, atención, compromiso activo y "todo lo que alivie" una situación a menudo "desesperante, dolorosa y agotadora".
"Esa atención, ese compromiso permanente, real efectivo, es lo que Celia, Lucía, Tomás, Samuel, Fide, María, Rodrigo, Andrés, Naca, Juan, Andrea, Oriol, Carmen, los que están y los que no, los que padecen una enfermedad rara y los que aman a quienes la padecen, poden con respeto y determinación. Y con derecho y verdad. Seguir, incansables, este camino es la responsabilidad de todos", ha zanjado Letizia.