MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha publicado un mapa interactivo de mortalidad por enfermedades raras en España, el cual se suma al 'Atlas de Mortalidad debida a Enfermedades Raras en España', realizado en colaboración con la Universidad de Alcalá de Madrid y editado el pasado mes de diciembre.
En esta edición interactiva se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, localización geográfica y sexo. No obstante, se ampliará y actualizará de forma periódica, añadiendo datos hasta el año 2018.
El atlas cuenta con la dirección científica de Verónica Alonso, investigadora del IIER-ISCIII, y en el mismo han participado también el director del IIER, Manuel Posada, el investigador del ISCIII y de la Universidad de Alcalá, Germán Sánchez, y el miembro de la Unidad Docente de Geografía de esta misma universidad, Francisco Escobar.
"Los objetivos de la obra son aportar información de base poblacional acerca de la mortalidad debida al conjunto de las enfermedades raras, describir la variabilidad temporal y geográfica del riesgo de defunción debido a esta causa y servir de base para la formación de hipótesis sobre factores de riesgo, detección de posibles desigualdades en salud o en el registro de estas enfermedades", han explicado los autores.
En este sentido, han comentado que las tasas de mortalidad debidas al conjunto de enfermedades raras descendieron de forma significativa entre 1999 y 2013 y, concretamente, el descenso se observa en la mortalidad debida a enfermedades raras de la sangre, órganos hematopoyéticos y otros trastornos que afectan al mecanismo de la inmunidad, del sistema circulatorio y malformaciones congénitas raras, deformidades y anomalías cromosómicas.
Por el contrario, en este periodo aumentó ligeramente la mortalidad debida a enfermedad rara del sistema nervioso, del sistema respiratorio, y a las que afectan al sistema genitourinario. Por tanto, con esta herramienta, los autores han aportado una nueva opción de investigación epidemiológica sobre las enfermedades raras, cuya baja prevalencia, complejidad diagnóstica, falta de registros y "difícil encaje" en la clasificación internacional de enfermedades (CIE) "dificulta" su estudio.
Entre las enfermedades sobre las que se puede obtener información en este atlas, están las anemias hemolíticas hereditarias, la sarcoidosis, la fibrosis quística, la distrofia muscular, la enfermedad de Huntington, la talangiectasia hemorrágica hereditaria, la silicosis, la esclerodermia, la granulomatosis con poliangitis o la tetralogía de Fallot, entre otras.
Además, para considerar el amplio universo de las enfermedades raras, incluidas las de más baja prevalencia y las de menor mortalidad, también se estudian en su conjunto y agrupadas según su influencia: enfermedades raras del sistema nervioso, respiratorio, circulatorio, digestivo o malformaciones congénitas raras.