MADRID, 14 (EUROPA PRESS)

El Grupo Parlamentario Ciudadanos (GPCs) ha registrado una Proposición No de Ley (PNL) sobre medidas para garantizar los derechos y la atención adecuada a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familias, para su debate en Pleno y en la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad.

La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. Esta patología tiene carácter degenerativo e incapacitante y en su fase más avanzada acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo de la persona afectada.

Aunque España no cuenta con una base de datos oficial, según un artículo publicado por la Sociedad Española de Neurología en el año 2020, en nuestro país hay 3.000 personas a las que les habría sido diagnosticada esta enfermedad, aunque la cifra podría ser mayor. A su vez, cada año se realizan aproximadamente 900 nuevos diagnósticos de esta enfermedad, cifra muy similar a la del número de fallecidos que se contabilizan de manera anual por esta patología en España. Según datos de la misma fuente, cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA, siendo la patología neurodegenerativa más frecuente en España según su incidencia, por detrás de la demencia y el Parkinson.

Según el estudio el estudio RecogEMos tu voz para avanzar en la EM publicado en el año 2018, elaborado por Roche y la organización Esclerosis Múltiple España, uno de cada cinco pacientes con esclerosis múltiple el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y el diagnostico supera los tres años, lo que implica la existencia de un amplio margen de mejora en la evaluación precoz de enfermedad. Entre los motivos que explican la tardanza a la hora de diagnosticar la patología se encuentran el tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y el de derivación al especialista en neurología. A esta demora del diagnóstico en nuestro país se le suma concienciación para acelerar el inicio del tratamiento, ya que uno de cada tres pacientes con esclerosis múltiple no lo comienza antes de los seis meses desde el diagnóstico y solo uno de cada cuatro lo inicia antes de un mes, según datos del mismo estudio.

De acuerdo con el partido 'naranja', ttro de los problemas a los que se ve obligado a hacer frente las personas con ELA en España es la "ineficacia" del sistema de ayudas y prestación de servicios básicos para personas dependientes.

"A pesar de las obligaciones constitucionales que recaen sobre los poderes públicos y los compromisos internacionales adquiridos por nuestro Estado, el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente puede llegar es de 426 días de medía, siendo distinto en función de cada Comunidad Autónoma. Esta situación es especialmente grave en el caso de las personas a las que se les hubiera diagnosticado ELA, en la medida en que los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los 23 a los 48 meses hasta los 5 años", señalan.

Por todo ello, la PNL insta al Gobierno a impulsar un estudio específico para evaluar las necesidades y problemáticas que afectan a las personas con ELA en el marco de servicios sociales y sistemas de apoyo e inclusión social de las Administraciones Públicas, de acuerdo con las Comunidades Autónomas, con el objetivo de contar con información suficiente para elaborar políticas públicas que mejoren la calidad de vida de estas personas y la de sus familiares.

De la misma forma, se opta por realizar una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 13 de abril de 2016.

Ciudadanos también anima a adoptar los "cambios legislativos necesarios" para que el diagnóstico de la ELA implique el reconocimiento automático de la condición de persona con discapacidad a todos los efectos desde el mismo momento de diagnóstico y con independencia de su estadio de desarrollo, así como el reconocimiento del Grado II de Dependencia con tan solo la aparición de la sintomatología que se determine, con la finalidad de garantizar un apoyo temprano ante la enfermedad.

El partido 'naranja' también reclama incluir la fisioterapia dentro del Servicio de ayuda a domicilio previsto en el catálogo de servicios para la promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia, así como garantizar que la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud incluya todos los tratamientos, terapias y servicios necesarios para asegurar una asistencia sanitaria integral a todas las personas con ELA adaptadas a sus necesidades específicas.

En este mismo sentido, piden incluir dentro de la cartera común suplementaria del Sistema Nacional de Salud la prestación de ayudas técnicas dedicadas a la comunicación de los pacientes diagnosticados con ELA, así como de ayudas para la financiación del transporte y el alojamiento de las personas con ELA y sus familias cuando tengan que desplazarse a provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS.

Por otra parte, instan a impulsar cursos específicos de formación para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con ELA, así como de cursos de capacitación dirigidos a las familias; junto con garantizar por Ley que todos los centros residenciales de atención a personas dependientes cuenta al menos con una persona con formación específica para cuidar a personas con ELA.

Además, reclaman una reforma de la Ley del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades para incluir una deducción del 20 por ciento del importe de los gastos de mejoras realizadas a la vivienda habitual para las personas a las que les hubiera sido diagnosticada ELA que tengan por finalidad adaptar las condiciones de su hogar a sus necesidades.

Por último, solicitan adoptar "cuantas medidas considere necesarias", en colaboración con las Comunidades Autónomas, para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA; y potenciar la investigación científica biosanitaria sobre la ELA y contribuir, en colaboración con otros Estados miembro de la Unión Europea y en el marco de las instituciones comunitarias, a las investigaciones sobre los avances recientes para el desarrollo de una vacuna eficaz y viable para la ELA con vistas a su futura puesta a disposición de toda la población.