MADRID, 23 (EUROPA PRESS)
La ONG Debra Piel de Mariposa reclama "ayuda urgente" para atender a personas que conviven con heridas abiertas causadas por esta enfermedad rara e incurable, también conocida como epidermólisis bullosa.
Así, en el marco del día internacional de la enfermedad, que se celebra este próximo miércoles, reclaman "colaboración ciudadana e institucional" para poder ampliar la atención sanitaria y psicológica que necesitan las familias. Actualmente, cuentan con tres enfermeras y dos psicólogas para atender a más de 350 familias, pero precisan de dos enfermeras más y de una psicóloga para poder garantizar las necesidades de todas las familias. Estos perfiles suponen un coste de 76.500 euros.
Por ello, han lanzado un reto solidario, e instan a realizar una donación a través de la plataforma 'migranodearena.org', para poder sufragar, al menos, el coste de la contratación de una enfermera, que asciende a 25.500 euros. "Una hora de enfermería equivale a 25 euros. Si conseguimos que 1.000 personas donen 25 euros, ya habremos conseguido nuestro objetivo", argumentan desde la ONG.
"Gracias a esta cantidad, se mejoraría notablemente la calidad de vida de unas personas que conviven con heridas abiertas por todo el cuerpo, y que deben someterse a dolorosas curas diarias de hasta cinco horas", destacan desde la entidad.
"Las familias necesitan urgentemente contar con esta atención. Somos la única organización que ayuda a las familias. Son muchas las familias y las necesidades para un equipo tan pequeño, sobre todo teniendo en cuenta que los hospitales y otros centros del Sistema Nacional de Salud no cuentan con los medios suficientes para ofrecer dicha atención", ha apuntado la directora de la ONG, Evanina Morcillo Makow.
Por ello, aseguran desde la organización que, cada vez que nace un bebé con Piel de Mariposa, se desplazan "en un máximo de 24-48 horas" hasta cualquier punto de la geografía española para cuidarles y para formar al equipo profesional del hospital, "para que conozcan el manejo de la enfermedad".
Además, añaden que sus enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales hacen un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial, y disponen de un teléfono de emergencias 24 horas para poder atender urgencias en cualquier momento del día. Durante el pasado año, dedicaron más de 16.000 horas para apoyar a las familias, y recorrieron más de 62.300 kilómetros para cubrir sus necesidades.