VitalAire, actividad específica de
terapias respiratorias domiciliarias de Air Liquide Healthcare, celebró el pasado 28 de febrero el
Día Mundial de las Enfermedades Raras fomentando sus programas de apoyo al paciente y al cuidador para dar calidad de vida a las personas que las padecen.
Las
enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser consideradas como tal, cada enfermedad tiene que afectar a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y, sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la
Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. Y en el caso de España se estima que existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Es en este contexto donde VitalAire desarrolla sus programas para fomentar la ayuda y el cuidado tanto de pacientes como de cuidadores.
Por un lado, están las
ayudas Paciente VitalAire. A través de ellas se apoya, fomenta y potencian distintos proyectos que las asociaciones de pacientes, muchas de ellas de enfermedades raras, llevan a cabo para dar calidad de vida a las personas que las padecen. En su primera convocatoria se beneficiaron 16 proyectos dirigidos a la
fisioterapia respiratoria en fibrosis quística e hipertensión pulmonar entre otros. Este año se ha abierto la segunda convocatoria la cual ha recibido ya 60 proyectos de toda España.
Por el otro está el
programa de atención 'Cuidando al cuidador', un programa multidisciplinar destinado especialmente al apoyo a los cuidadores, figura fundamental en la atención del paciente respiratorio. Su labor es esencial ya que la media de dedicación al cuidado de un afectado es de cinco horas diarias, y por lo general, estos necesitan apoyo para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44 por ciento), desplazamientos (42 por ciento) o movilidad (39 por ciento).
VitalAire desarrolla este programa en sus
Puntos Inspira, centros de atención al paciente que son punto de encuentro de pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios. En ellos se desarrollan talleres formativos, sesiones grupales e individuales, así como la prestación de la terapia respiratoria prescrita. Dirigidos por profesionales sanitarios especializados como psicólogos, enfermeros, fisioterapeutas, médicos y cuidadores expertos que entienden las sensaciones, necesidades y puntos de apoyo necesarios.
Programa de atención psicológica especializada
Además, VitalAire cuenta con
consultas monográficas consolidadas que atienden a pacientes con enfermedades raras como la
fibrosis pulmonar idiopática. Es una apuesta que permite la adaptación y la superación del día a día de estos pacientes respiratorios.
En palabras de
David Rudilla, psicólogo y Responsable Pacientes de la compañía “en VitalAire queremos poner todo nuestro conocimiento y experiencia al servicio de los pacientes y los cuidadores para facilitar su día a día y que convivan mejor con su enfermedad, no solo en días como hoy sino a lo largo de toda su terapia. Para ello desarrollamos estos programas con los que dotamos a los pacientes y cuidadores de información, formación, apoyo para, en definitiva, mejorar su calidad de vida”.
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