Una atención más cercana y personalizada, tanto en el domicilio como en los Centros de Atención Integral de Enfermedades Respiratorias (Caider), mayor apoyo psicológico, incremento de la formación e información de los pacientes en las Aulas de Linde Salud, son algunas de las principales mejoras que ya ha puesto en marcha Linde Healthcare en las primeras fases de la terapia con CPAP, que son claves para la continuidad y la adherencia al tratamiento en los pacientes que sufren apnea-hipopnea del sueño. Así se puso de manifiesto durante la celebración del XPatient Barcelona Congress, en el que se comprobó cómo el papel de los pacientes es cada vez más importante para abordar la enfermedad.
La experiencia de los foros de pacientes ‘Tu sueño cuenta’ –en los que participaron cerca de 130 personas con apnea del sueño y que permitió conocer de cerca las necesidades, temores y retos de los enfermos– ha sido un ejemplo de la importancia de contar con quienes sufren la dolencia no sólo para mejorar el tratamiento, sino para generar espacios en los que puedan compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente. “En los encuentros podemos entender la evolución de los pacientes durante su dolencia, desde el principio, cuando sienten preocupación porque desconocen cómo abordar su situación, hasta cómo, una vez descubren los beneficios del tratamiento con CPAP, pasan por el periodo de vergüenza social vinculado al uso del aparato ante la familia o al temor a que se vean las marcas en la cara producidas por la mascarilla por las mañanas”, explica Elisabeth González, enfermera de atención domiciliaria de Linde y participante en el XPatient Barcelona Congress.
Desde su experiencia, este tipo de foros contribuyen a que los pacientes “no se sientan solos, que vean que hay más personas que sufren su misma enfermedad y que tengan oportunidad de compartir sus miedos y experiencias”. Gracias al éxito de este proyecto, el modelo de los foros se exportará a otras patologías, comenzando por los usuarios de oxígeno, a partir del mes de noviembre.
El paciente mejora la gestión de su enfermedad
Desde el punto de vista de los pacientes, ser parte activa de su tratamiento contribuye a una mejor gestión de la enfermedad. “Podemos compartir nuestros pequeños trucos, esas cosas del día a día que a veces no te cuenta el médico y que nos ayudan a llevarlo mejor”, asegura Isidre Donadeu, paciente participante en el XPatient Barcelona Congress. “Tener, además, la oportunidad de transmitir cómo vivimos nuestra enfermedad en un congreso en el que confluyen médicos, profesionales y gestores contribuye a que conozcan mejor nuestra situación y puedan aplicar mejoras en la tecnología y en los tratamientos para ayudarnos a convivir mejor con la apnea”, concluye.
Además de la intensificación de la atención psicológica durante las primeras fases del tratamiento y el incremento de la formación y la información, Linde también ha multiplicado las encuestas a pacientes que permitan darles más voz y conocer de manera constante sus necesidades.
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