Diálisis domiciliaria: paso clave para mejorar la vida del paciente renal

Poco a poco, la enfermedad renal crónica se ha acabado convirtiendo en la octava causa de muerte en España. De ahí que la tecnología de diálisis se haya convertido en algo fundamental para mantener con vida a miles de personas. Sin embargo, a día de hoy, los avances en este área hacen que pacientes y profesionales sanitarios reclamen la modernización de los equipos diálisis para mejorar la calidad de vida de los enfermos y evolucionar hacia la atención domiciliaria, que redundaría en una mayor eficiencia de los recursos. 

Esta es una de las principales conclusiones del debate Presente y futuro de la diálisis, en el que ha quedado claro que la única manera de avanzar en el abordaje de esta población es con una auténtica y genuina atención sociosanitaria.

¿Cuáles son las principales innovaciones tecnológicas que se están presentando en los tratamientos de diálisis?
 

Alcolea: "A día de hoy, la hemodiálisis es cómoda para el paciente y el profesional".

Juan Carlos Alcolea, presidente de la Junta Directiva de Nefrología de Fenin: Diría que los biosensores, que llegaron hace unos 20 años. En este sentido, hablamos de biosensores de segunda generación, que aportan datos a los clínicos para poder individualizar los tratamientos y además poderlo hacer de forma sencilla.
 
Además de los biosensores, los software de gestión de Nefrología permiten también ordenan y registran los datos que se acumulan de los pacientes mediante los tratamientos de diálisis para que después los clínicos puedan hacer el seguimiento y mejorar la individualización.
 
¿Ya hemos llegado al punto del big data?
 
Juan Carlos Alcolea: Llegará, pero aún no lo hemos hecho. Estamos en el primer paso, recogiendo los datos que quizás algún día aportarán al big data. Los modelos de Medicina predictiva basados en algoritmos matemáticos, eso lo veremos y llegará. Se están poniendo los cimientos para ello.
Otra nueva tecnología que puede llegar es la de los órganos autoportables, como los riñones artificiales. Es posible que en no muchos años podamos ver los primeros monitores de hemodiálisis autoportables.
 
María Dolores, ¿cuáles son las tecnologías más empleadas?¿Cuáles son las innovaciones tecnológicas más destacadas a día de hoy?
 
María Dolores del Pino, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología: Los biosensores han sido una gran innovación para la sesión de hemodiálisis, lo que pasa es que ya los tenemos interiorizados y parecen una cosa muy sencilla. En el año 60 el objetivo era evitar que el paciente falleciese en esa sesión de diálisis que era tan dramática para los profesionales sanitarios que no podíamos hacer nada. En cambio, a día de hoy la seguridad que ofrece toda la tecnología es indescriptible y nos permite disponer de tiempo para otras actividades que no son atender las complicaciones de los pacientes.
 
Los biosensores son muy importantes. Que se hayan incorporado a los monitores de diálisis es fundamental porque detectan cualquier anomalía y dan muchísima información para hacer una diálisis personalizada, individualizada y segura. Además, esa información se transmite también a otros sistemas que son capaces de corregir cualquier problema antes de que tú llegues y evitar complicaciones al paciente.
 
Medicina predictiva.
 
María Dolores del Pino: Totalmente. La tecnología se adelanta a la complicación del paciente para que luego el profesional pueda actuar. También me parece importantísimo el tratamiento del agua de diálisis, toda esta revolución en las plantas de tratamiento de agua para que ese líquido de diálisis que lleva el paciente sea un líquido lo más estéril posible evitando complicaciones, ya no solo a corto plazo, sino a medio largo plazo.
 
¿Es posible decir cuántos años de vida se han ganado gracias a las nuevas tecnologías de diálisis?
 
María Dolores del Pino: Bueno, pues ahora mismo la supervivencia de un paciente en tratamiento renal sustitutiva al año es más del 90 por ciento, o sea, a los 2 años el 87 por ciento. Son cifras que eran impensables hace 50 años, incluso hace 30.
 
¿Cuál es la valoración del gestor? ¿Se rasca el bolsillo con más o menos ganas en estas tecnologías?
 

Garrido: "La tecnología de diálisis no está mal financiada en España".

Modoaldo Garrido, vicepresidente de Sedisa: Con carácter general cuando un jefe clínico se te acerca y te dice algo, el criterio lo tienes servido. Esto es importante y no tiene por qué vivirse como algo malo. Es distinto cómo te enfrentas a hacerte cargo de todo ese nivel de necesidad. Pero la innovación no tiene por qué ser un problema. De hecho es todo lo contrario. La cuestión principal es qué se debe priorizar en un momento dado.
 
Pero además, el hablar de enfermedad renal es casi hablar de cronicidad, es como la enfermedad paradigmática de lo que ya se nos ha venido encima. El impacto de la innovación significa expectativa, calidad de vida, siempre y cuando responda a un análisis coste-efectivo razonable. Por ello no es un inconveniente sino que es una ventaja.  
 
También es muy importante qué impacto tiene la tecnología sobre la organización asistencial. Hay herramientas que al incorporarlas tienes que hacer que tu organización se rediseñe y empiece a trabajar de otra manera. Es bueno para el paciente y acaba siendo bueno para los profesionales porque se liberan de carga de trabajo. En el caso que nos ocupa, liberar tiempo de Enfermería es oro que le permite enseñar a la familia y al paciente a manejar la enfermerad e interactuar con Atención Primaria.
 
¿Qué ahorros o eficiencias generan los nuevos tratamientos de diálisis?
 
Juan Carlos Alcolea: Es difícil cuantificarlo. Tenemos algunos estudios hechos de forma individual por cada compañía con su producto, pero no es fácil en muchos casos poder evaluarlo de forma real. Sin embargo, aunque la tecnología reduzca tiempos y necesidades, el sistema es rígido y no permite determinados ajustes. La diálisis ha evolucionado en los últimos años puesto que las máquinas que había en los hospitales hace 30 años exigían de una dedicación casi plena durante todo el tratamiento del personal de Enfermería. En estos momentos, la garantía de los monitores de hemodiálisis que están instalados en los hospitales gracias a los biosensores y el resto de sistemas de seguridad que incorporan hace que el tratamiento de diálisis sea un tratamiento muy cómodo para el paciente y de fácil seguimiento por parte del personal sanitario.
 
¿Percibe el paciente renal estas mejoras?
 
Juan Carlos Julián, director general de Alcer: Si lo comparamos con cuando empezaron los tratamientos de diálisis, evidentemente sí. Tanto es así que antes lo primero por lo que tenía que luchar el paciente era por la supervivencia. Ahora lo que nos planteamos y de lo que estamos más preocupados es de que el paciente pueda reincorporarse a la vida laboral, si está en una edad laboral activa. Si no lo está, que pueda llevar la vida como lo lleva cualquier ciudadano.
 
Esto es una revolución del planteamiento.
 
Juan Carlos Julián: Evidentemente. Y la tecnología tiene que ayudar a ello. Debe permitir que el profesional se centre en lo que de verdad es importante, el paciente. Las enfermeras son profesionales que están en tratamiento de diálisis. Que la tecnología permita que esa profesional de la Enfermería se dedique a labores, por ejemplo, de educación y de asistencia es tremendamente importante para los pacientes y sus familias.
 
¿Cuál es el acceso de este tipo de pacientes a estas tecnologías en el SNS?
 
Juan Carlos Julián: Es universal. Cualquier paciente que necesite tratamiento de diálisis, hoy lo tiene. Podríamos discutir otras cuestiones de equidad, de accesos concretos, pero el acceso es universal en el Sistema Nacional de Salud.
 
¿Hay diferencias entre las tecnologías a las que se puede tener acceso?
 
Juan Carlos Julián: Creemos que sí. Es decir, sí hay diferencias con comunidades autónomas que tenemos que pulir.
 
Modoaldo Garrido: Aquí hay dos aspectos diferentes a tener en cuenta. Uno es si tenemos el equipamiento necesario para prestar el servicio, que yo creo que sí. Y otro es si lo utilizamos adecuadamente, si hay algún tipo de equipamiento que debiéramos usar más o menos y por qué no lo hacemos, que es un debate interesante. Por entrar un poco en el tema de la diálisis domiciliaria, que yo creo que es donde estamos, sí que llama la atención que variaciones muy significativas entre regiones y no sabemos muy bien si es un problema de la autoridad o de los profesionales, que a lo mejor puede haber algo de celo...No sé.
 
Sabemos que hay cosas que deberíamos de hacer y no hacemos. Pero no sé muy bien por qué pasa eso, si es porque la Administración pone problemas o porque los profesionales de alguna parte están más cómodos teniéndo a los pacientes en los centros, no sé.
 
¿Existe la barrera cultural en el acceso a nuevas tecnologías de diálisis?
 

Del Pino: "Hay barreras para la implantación de la diálisis peritoneal y la domiciliaria".

María Dolores del Pino: Cultural en los profesionales no porque conocemos perfectamente todas las innovaciones y las nuevas tecnologías. Sí es verdad que a lo mejor hay una falta de información para el paciente y su familia para el resto de los agentes. En cualquier caso, todos los que estamos aquí sabemos la diferencia entre el precio del producto y su valor del producto. Este país tiene que hacer un esfuerzo en un plan de salud renal y un plan de diálisis peritoneal nacional para todas las comunidades autónomas se muevan a la vez.
 
¿Cuál es la situación, en general, en lo que respecto a la implantación de las nuevas tecnologías de diálisis?
 
María Dolores del Pino: En lo que se refiere a diálisis peritoneal está en un 5,5 por ciento, y hay comunidades que destacan muchísimo, como Asturias que dobla la media española. Todos debemos acercarnos a Asturias para ver qué está pasando, cómo lo están haciendo. Las regiones que tienen una gran dispersión de población tienen más pacientes en diálisis peritoneal porque la accesibilidad a los hospitales o a los centros es más dificultosa.
 
Y en lo que respecta a la hemodiálisis domiciliaria, pues ahí sí es verdad que lo tenemos todo por hacer, empezando por informar de los nuevos monitores de diálisis que hay en el mercado o las cicladoras para diálisis peritoneal. Estos avances los tenemos que poner encima de la mesa y decir a paciente y familia que se pueden sentir totalmente seguros en el domicilio. Cuando incorporamos los biosensores, incorporamos también software de gestión mediante el que el paciente está conectado con el centro hospitalario. No lo dejamos solo sino que está con nosotros. Esto hay que transmitirlo a todos los agentes.
 
¿Hay resistencia a estos cambios, a estas nuevas tecnologías, entre los pacientes?
 
Juan Carlos Julián: Es difícil que el paciente de la calle los perciba porque la referencia que tienen es la de sus profesionales. Solo lo harán si les informan adecuadamente. Sí que hay una variabilidad en el acceso a las acciones domiciliarias y sí que es verdad que la tecnología portátil en general, del tipo que sea, ofrece unas posibilidades al paciente que mejoran su calidad de vida si está dispuesto a autogestionarse la enfermedad.
 
¿Está ahora mismo el paciente capacitado para responsabilizarse de esa autogestión de la enfermedad?
 
Juan Carlos Julián: La experiencia dice que sí. Hay personas que no solo es que vayan a  autogestionarse, sino que es la mejor opción para su estilo de vida.
 
María Dolores del Pino: ¿No crees que lo que haría falta realmente es que tanto pacientes como profesionales nos sintamos parte del tratamiento domiciliario, reforzando la comunicación profesional-paciente en la distancia?
 

Julián: "Es difícil que el paciente perciba las necesidades en tecnología de diálisis".

Juan Carlos Julián: Sin duda, María Dolores, sin duda. Ese es el aspecto fundamental, si el paciente percibe que su profesional está, como decía, seguro con ese tratamiento domiciliario, las cosas irán mucho mejor.
 
Modoaldo Garrido: Es como la telemedicina. Está claro que no hay ningún problema con la telemedicina pero le cuesta trabajo arrancar. Es un tema que tiene que ver con el paciente y la edad que tiene y con el profesional y la edad que tiene. Es una situación natural, pero como tiene muchas ventajas tenemos que forzarlas.
 
¿Cómo se vencen estas resistencias al cambio?
 
Juan Carlos Alcolea: En el caso de los tratamientos domiciliarios, la parte económica no es el mayor de los problemas porque tienen un impacto directo a la baja respecto a lo hospitalario: ahorros en personal, ahorros en transporte, etcétera. La clave está en la tecnología. Ha avanzado mucho y ofrece una seguridad, pero sobretodo facilidad de uso para el paciente domiciliario. ¿Cuál es la edad media de los pacientes en insuficiencia renal crónica ahora mismo?
 
María Dolores del Pino: Por encima de 65 años, 75 años.
 
Juan Carlos Alcolea: No solo es importante disponer de la última tecnología sino hacerla sencilla de usar. Yo creo que lo que haría falta, y esto es una demanda que en muchos casos sale de los propios profesionales, sería un soporte domiciliario a estos pacientes. No sé si a nivel de auxiliar, alguien que pudiera atender en el domicilio el comienzo y la finalización del tratamiento…  Un soporte social que permitiese hacer extensivo estos tratamientos a determinados pacientes.

Juna Carlos Alcolea, presidente de la Junta Directiva de Nefrología de Fenin; María Dolores del Pino, presidenta de la SEN; Eduardo Ortega Socorro, periodista de Sanitaria 2000; Modoaldo Garrido, vicepresidente de Sedisa, y Juan Carlos Julián, director general de Alcer.

 
¿Hablamos de soluciones y no de productos, no?
 
Juan Carlos Alcolea: Serían nuevos modelos de gestión. Claro que se pueden estudiar modelos compartidos entre la industria y la administración para resolver estos problemas o estas incidencias que estamos comentando y hacer extensivo ese tratamiento domiciliario. Seguro que hay modelos de colaboración que nos permitirían elevar el número de pacientes en tratamientos domiciliarios con fórmulas de este tipo.
 
Modoaldo Garrido: Si fuéramos capaces de gestionar el proceso y definir quién va hacer qué, a lo mejor en una escuela de pacientes que alguien enseñara a 20 cuidadores, que esos 20 cuidadores enseñaran a otros 20… En la Escuela Andaluza de Salud Pública se hicieron cosas de estas muy interesantes.
 
María Dolores del Pino: Estoy totalmente de acuerdo contigo. Hoy en día los pacientes lo que tienen son necesidades socio-sanitarias, o sea, los aspectos sociales dado el envejecimiento de la población a la que atendemos son, en algunos casos, prioritarios en relación con la salud. Por tanto, los presupuestos y los recursos que se precisan, si queremos individualizar y hacer una atención integrar al paciente, tienen que atender a los dos campos.
 
¿Hay financiación pública suficiente para mejorar y renovar los  tratamientos de diálisis en España?
 
Juan Carlos Alcolea: El gasto en sanidad es diferente según la región, por lo que es difícil lograr una equidad en la renovación tecnología. Si de lo que estamos hablando es de una renovación de todos los equipos, de todas las tecnologías que intervienen en los tratamientos de diálisis, rotundamente no, no la hay. Hay comunidades que invierten más, pero creo que todavía queda mucho por avanzar en esa dirección. Y más cuando en muchos casos, según estamos comentando, la incorporación de las últimas tecnologías supone ahorros directos, indirectos en el sistema sanitario. Luego, invertir en renovación tecnológica supone ahorrar en costos directos e indirectos.
 
¿Están los equipos de diálisis lo suficientemente renovados en España?
 
Juan Carlos Alcolea: ¿Si en España están totalmente renovados los equipos de diálisis? La respuesta yo creo que es clara: No. Hay hospitales y comunidades que han puesto más énfasis en renovar de determinados equipos que otros, pero una no en general.
 
María Dolores del Pino: los gestores de los hospitales son sensibles a estas necesidades y a estas innovaciones. Yo creo que se está haciendo un gran esfuerzo por parte de la administración sanitaria en llevar todos los avances de la tecnología al paciente que precisa diálisis, tanto en diálisis peritoneal como hemodiálisis. ¿Y por qué?  Pues porque yo creo que tenemos muy interiorizado todo lo que hay que hacer para cuidar al corazón pero yo creo que hay que transmitir un mensaje de que hace falta un plan nacional frente a la enfermedad renal crónica. Tú has dado un dato al principio que es demoledor: en 2014 la enfermedad renal crónica era la doceava causa de muerte en nuestro país. Dos años después el Observatorio Mundial de la Salud nos dice que ya no es la doceava sino la octava causa de mortalidad en nuestro país. Por tanto, algo tendremos que hacer, sobre todo en prevención y en detección precoz. Haría falta cambiar un poco el modelo y el foco.

Un momento del debate 'Presente y Futuro de la diálisis', celebrado en el plató de Sanitaria 2000.

 
¿Está la tecnología de diálisis peor financiada que el cómputo global de las tecnologías sanitarias?
 
Modoaldo Garrido: Creo que no. Peor no.
 
Juan Carlos Alcolea: Estoy de acuerdo con Modoaldo. Mi impresión es que no.
 
Modoaldo Garrido: No, hay otras cuestiones de tecnología que están bastante peor. Además, no es lo mismo financiar una máquina que hace un diagnóstico que una que ayuda a salvar vidas. Así de sencillo. Tu nivel de sensibilidad ya como persona normal y corriente es mayor.
 
¿Cómo lo ve el paciente?
 
Juan Carlos Julián: Es difícil que el paciente perciba esa necesidad. Como organización de pacientes siempre nos gusta tener la última tecnología y siempre vamos a pensar que la implantación de la tecnología es mucho más lenta de lo que nos gustaría, pero no podemos no podemos decir que esté España tecnológicamente peor que muchos otros países. Pero nosotros lo que pretendemos es que esa tecnología nos ayude a una integración social lo mejor posible.
 
María Dolores del Pino: la tecnología es fundamental implantarla y sobre todo en lo que es el paciente renal, en el que el objetivo es trasplantarlo. A día de hoy es el mejor tratamiento renal sustitutivo, es indiscutible y es el más coste-efectivo. Pero evidentemente para que podamos trasplantar a los pacientes, cuyo perfil habitual es envejecido y con comorbilidades, necesitamos ponerle o tratarlo con la mayor tecnología posible para que mejore y no empeore. Por ello la tecnología es fundamental.  Eso sí: Ahora mismo tenemos en muchas unidades mucha tecnología muy avanzada y que no rentabilizamos con el uso. Hace falta personal específico, ya no solamente sanitario, sino también técnico que se ocupe del mantenimiento de toda esta tecnología y también de la formación de los profesionales
 
Juan Carlos Alcolea: Absolutamente de acuerdo contigo y yo creo que aquí estamos los actores principales que podemos hacer que eso sea así. La Administración tiene que exigir a la industria y tiene que exigir a los clínicos. A la industria, la formación para el mejor uso de los equipos del hospital, de sus clínicos, de sus pacientes. Y a los clínicos, que le saquen el máximo provecho.
 
Esto es algo que a veces lo hemos comentado con la Administración. Pocas veces se le da importancia al plan de formación interno en los expedientes públicos cuando se centraliza la compra del equipamiento. Que si bien el pliego lo refleja y el hospital lo compra, no se hace  seguimiento de esa formación. Y yo creo que eso es una responsabilidad de los tres: clínicos, industria y administración.
 
CONCLUSIONES
 

Conclusiones del debate 'Presente y futuro de la diálisis en España'.

Juan Carlos Julián: Si no existiera la tecnología de diálisis el paciente moriría. Sí que es verdad que hay un tratamiento excelente que es el trasplante, pero a él solo llega el 15 por ciento de los pacientes que están en diálisis. Es decir, de los aproximadamente 30.000 pacientes que están en diálisis, no llegan ni a 5.000 los que están en lista de espera. Pues por eso es tremendamente importante la tecnología para el paciente y que le permita tener una calidad de vida suficiente para continuar con su vida. Por eso para nosotros es determinante que la tecnología llegue a los pacientes lo antes posible.
 
Modoaldo Garrido: Me voy a poner del lado de los pacientes porque son los protagonistas de verdad, lo creo firmemente. Además soy médico antes que gestor. Hay que recuperar qué significa ser un ciudadano enfermo autónomo, qué entiende por calidad de vida, adelantarnos a la depresión, a la ansiedad, al miedo… Enfrentarte toda tu vida a una enfermedad renal no debe ser nada fácil. El concepto de salud no puede ser solo una tasa de supervivencia, sino que medir los resultados de los abordajes terapéuticos también teniendo en cuenta que a ese ser humano autónomo le importa su calidad de vida. Le importa mucho vivir, pero si su vida va además bien… ¡fenomenal!
 
María Dolores del Pino: La población que estamos atendiendo con enfermedad renal crónica y en nuestras unidades de unidad de diálisis es muy envejecida, como todos sabemos, y creo que todos querríamos tener un envejecimiento de calidad. Para eso, el paciente necesita una atención integral, pero esto no puede ser un eslogan: tiene que ser social, laboral, sanitaria y familiar. Todos debemos trabajar y luchar por ello.
 
Es necesario fomentar la atención domiciliaria del paciente crónico y para ello hay que incorporar las nuevas tecnologías. No solamente la tecnología que nosotros utilizamos, sino también la nueva tecnología de información y comunicación que nos permite comunicarnos con el paciente a distancia.

Juan Carlos Alcolea: Lo que mantiene vivo al paciente en insuficiencia renal es la diálisis. Hoy ese es un objetivo ya resuelto y ahora ya buscamos mejorar la calidad de vida y disminuir los episodios de hospitalización. Pero la tecnología de diálisis es lo que mantiene vivo al paciente y en muchos casos hemos observado es que se destina más presupuesto a fármacos para corregir diálisis deficientes que a poder ofrecer el mejor tratamiento al paciente. Con todo, España sigue siendo uno de los países a la cabeza en Nefrología a nivel mundial y en diálisis y también en su tecnología, y eso creo que es algo que tenemos que mantenerla.

Debate 'Presente y futuro de la diálisis en España' (Parte 1). Debate 'Presente y futuro de la diálisis en España' (Parte 2).