Matilde, la bebé portuguesa con
atrofia muscular de tipo 1, se prepara para recibir el
tratamiento conocido como el "medicamento más caro del mundo": Zolgensma, de Novartis, tras haber recaudado más de dos millones de euros y haber salido del
Hospital Santa María de Lisboa, donde llevaba varias semanas ingresada.
"Todavía me queda un largo camino por recorrer, pero estar en casa es mejor para mí ", han publivado los padres en la cuenta de Facebook que tienen en nombre de la menor.
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"Todavía me queda un largo camino por recorrer"
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El medicamento
solo ha sido aprobado por la Agencia Americana del Medicamento (FDA) pero
no por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) por lo que es probable que la bebé
tenga que ser trasladada fuera de Portugal para recibir el tratamiento.
"Aún no tenemos noticias de Zolgensma, pero estamos atentos", han señalado los progenitores.
Recaudación de 1,9 millones de euros
Hace apenas dos semanas la familia de la niña anunció que había recaudado el dinero necesario para el tratamiento,
1,9 millones de euros y pese a los "
gastos adicionales" que pudieran tener, o los impuestos que se puedan aplicar a la cantidad recaudada, han anunciado que
donarán el resto a otras familias afectadas por la enfermedad.
"Muchas gracias por todo y por tanto cariño y fuerza,
por estar siempre a nuestro lado y querer seguir mi crecimiento", han comunicado lo padres.
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