Redacción. Madrid
Solo en España, unos tres millones de personas padecen alguna enfermedad poco frecuente. En la mayoría de los casos, el diagnóstico llega tras un larguísimo calvario que se prolonga durante una media de entre cinco y siete años. Para acortar esos tiempos, el Ministerio de Sanidad ha anunciado la puesta en marcha de un plan piloto para el diagnóstico genético de estas patologías. Con él, pretende determinar cada caso en un máximo de dos meses.
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El secretario general de Sanidad, Rubén Moreno.
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El secretario general de Sanidad, Rubén Moreno, ha realizado este anuncio en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra estos días en Murcia bajo la organización de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). En su intervención, ha marcado la definición de “rutas asistenciales” que aseguren el acceso efectivo a un diagnóstico genético de calidad en condiciones de equidad. Para ello, ha declarado, cada comunidad fijará un equipo de especialistas en genética y laboratorios piloto a quienes el médico derivada a los pacientes bajo sospecha diagnóstica.
El plan permitirá que una drástica reducción de los tiempos de espera para las enfermedades raras con base genética, que suponen el 80 por ciento del total. Para poner en marcha esta iniciativa, que supondrá una efectividad de diagnóstico del 70 por ciento para la mayoría de estas patologías causadas por un solo gen, el ministerio deberá firmar un convenio con cada comunidad autónoma. Sobre este aspecto, la cartera que encabeza Alfonso Alonso tiene previsto que todos ellos estén sellados antes de que finalice el año.
Las bases del proyecto fijan en 1.000 el número de análisis genéticos financiados por Sanidad, con un límite de 800 euros por prueba. Así las cosas, su dotación completa, procedente de los fondos de la Disposición adicional sexta de la Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, es de 800.000 euros.
Al Interterritorial
El programa se dará por finalizado pasado un año o una vez se hayan hecho el máximo de análisis fijados según una distribución en la que los criterios poblacionales se aplicarán tanto en el número de muestras como en el presupuesto. Los resultados se trasladarán al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud a fin establecer el procedimiento para el diagnóstico de estas patologías en la estrategia nacional de enfermedades raras.
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