Responsabilidad compartida para dejar atrás el "doctor, lo que usted diga"

La relación médico-paciente ha experimentado en los últimos años una transformación hacia la horizontalidad, rompiendo con la estructura jerárquica y paternalista en la que se basaba antaño. Los pacientes ya no se limitan a atender las instrucciones del médico, sino que han adquirido la capacidad de decidir a través de un proceso de diálogo con el profesional basado en la toma de decisiones compartidas. Esto se traduce en mayores cuotas de libertad para poder elegir sobre su propia salud, aunque también trae aparejada más responsabilidad.

En este nuevo contexto, Redacción Médica ha reunido a expertos en la materia para analizar cómo es la relación que mantiene el médico con la libertad individual del paciente y cuáles son sus propias fronteras.

Sobre los límites de la tutela del paciente: ¿Se deben plantear límites al alta voluntaria? ¿En qué casos sí y en cuáles no?

Ricardo De Lorenzo, abogado y presidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS): En estos supuestos hay dos derechos fundamentales enfrentados. El derecho a la vida y el derecho a la integridad física, por un lado, y el derecho a la libertad y la autonomía de la voluntad del paciente, por el otro. En el enfrentamiento de estos dos derechos hay que ver cuál es el prevalente. El Código de Deontología Médica establece la posibilidad del rechazo de un paciente a una prueba diagnóstica, y la ley 41/2002, que regula la autonomía del paciente, señala toda una serie de casos en los que el paciente puede rechazar determinados tratamientos.

Antonio Zapatero, presidente electo de Facme, internista y director médico del Hospital Universitario de Fuenlabrada: Lo que tengo claro es que el paciente tiene derecho a ejercer su libertad de elección y, en este sentido, si el paciente decide el alta, los médicos tenemos la obligación de explicarle los riesgos que eso puede conllevar. Es muy importante insistir en las explicaciones médicas sobre cuáles son las consecuencias que pueden derivarse en el caso de que el paciente opte por darse de alta voluntaria, no hacerse un tratamiento o no hacerse una prueba.

Lo que está claro es que, en el caso de que esto conecte con aspectos de salud pública, por ejemplo con el caso de un paciente infeccioso con posibilidad de transmitir su enfermedad y contagiarla al resto de ciudadanos, los médicos tenemos la obligación de comunicarlo al juez para que decida al respecto. Lo más probable es que el juez dictamine que el paciente debe permanecer ingresado para evitar un problema de salud pública. La mayor parte de las altas voluntarias en el contexto hospitalario las solicitan los pacientes por su situación personal.

José Luis Baquero reflexiona sobre el derecho a la salud pública.

José Luis Baquero, director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes: Realmente es infrecuente que se entre en conflictos. Primero, porque las altas voluntarias no son tantas. En segundo lugar, estas no suelen ser conflictivas y las limitaciones vienen refledas en la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, sobre la autonomía del paciente; cuando el paciente que lo solicita es menor de edad, o no está en condiciones adecuadas para tomar esa decisión, o puede poner en peligro la salud pública o afectar a terceros. Ha sido reciente, por ejemplo, la cesárea dictaminada por un juez, ante el riesgo del hijo, a pesar de oponerse la madre.

En este contexto, desde el punto de vista de Salud Pública, ¿qué razones son las que podrían obligar al paciente a recibir un tratamiento? 

Ricardo De Lorenzo: Aquí entramos en el tema de los tratamientos sanitarios obligatorios. La ley contempla determinados supuestos, en concreto en su artículo 9/2, cuando existe un riesgo para la Salud Pública. Ha habido casos de este tipo. Con la vacunación, por ejemplo, ya existen dos pronunciamientos en la jurisdicción contencioso-administrativa. En concreto, hay una sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) en la que se impugna una resolución por la que no se admite a un niño en un campamento por no estar vacunado. Además, hay otro precedente en otra sentencia de La Rioja del año 2002, también en la que se impugna.

Antonio Zapatero: Si tengo ingresado un paciente que tiene una tuberculosis, por ejemplo, como es una enfermedad transmisible, tengo la obligación, primero, de comunicarlo al juez. Entiendo que, después, mantener a ese paciente es una decisión que debería tomar el letrado, pero el médico tiene la obligación de mantener aislado a ese paciente, al menos durante las primeras semanas, dado que es un paciente potencialmente contagioso.

En ese sentido, cuando hay un conflicto entre la libertad del individuo y la salud pública, creo que la mayor parte de la jurisprudencia protege al conjunto de la ciudadanía. No puede ser de otra manera. Es decir, cuando hemos asistido a los problemas derivados del Ébola, por ejemplo, lo que se pretende siempre es tomar medidas para intentar aislar al paciente afectado y que este no transmita la enfermedad al resto. Una de sus primeras premisas de la salud pública es que lo más importante es preservar los derechos de salud del resto de la ciudadanía.

José Luis Baquero: Evidentemente tiene que prevalecer la protección de la comunidad frente a los deseos de una persona. Y esto está claro, dado que con las enfermedades infecciosas lo más básico que se debe hacer, y de una forma inmediata, es el aislamiento para proteger al resto de la comunidad. De hecho, también puede ser obligado a seguir el tratamiento. En esto no cabe duda ninguna: "el derecho de uno termina donde comienza el de un tercero o la sociedad".

Entrando también en el asunto de las vacunas, un matiz que quizá no se haya tratado es que, por supuesto, debemos ser firmes frente a los movimientos antivacunas y mostrarnos absolutamente a favor de la vacunación. La vacunación no solo tiene un efecto protector para aquel que la recibe, sino que también adquiere un "efecto rebaño" que protege a todos los que le rodean. De hecho, existe el debate de la obligatoriedad de vacunación a los profesionales de la Salud, por su mayor exposición y riesgo de transmisión, de enfermedades, por ejemplo, como la gripe.

Ricardo De Lorenzo analiza cuáles son las obligaciones del médico.

Ricardo De Lorenzo: En concordancia con lo señalado, el principio general en nuestro país es el de la voluntariedad. Es decir, que en el tema de los profesionales sanitarios prevalece la voluntariedad y el planteamiento de la autonomía del paciente. Ahora bien, respecto a los menores, y me gustaría destacar que a partir del año 2015 se modifica toda la normativa que afecta al menor, se consagra por primera vez en Europa, y en nuestro país, el principio del interés superior del menor. Hasta el punto de que esta normativa modifica la Ley de Autonomía del Paciente y establece una serie de limitaciones ante ese planteamiento de voluntariedad donde, además, en el caso de los menores, la tutela es de los padres. Sin embargo, existe un pronunciamiento del Tribunal Constitucional diciendo que, aunque la tutela es de los padres, debe ser tenido en cuenta el interés superior del menor.

Llegado el caso, ¿si un médico lo considera podría obligar a los padres a vacunar a sus hijos?

Ricardo De Lorenzo: El médico, por el interés superior del menor, y estando los padres presentes, debería comunicarlo a la autoridad competente. Existen unas instrucciones de la Fiscalía General del Estado, que se dictaron con el tema de las transfusiones de sangre de los Testigos de Jehová, por la que el médico no puede intervenir directamente y obligar a los padres, salvo una situación de emergencia que pueda acreditar con posterioridad, que eso es lo que ya contempla la modificación de la Ley de Autonomía del Paciente.

José Luis Baquero: Por razones morales, no se les debe privar de protección y una actitud contraria creo que debería desencadenar exigir responsabilidades.

¿Y en el caso de los pacientes que se encuentran en el tramo final de su vida y que por circunstancias, por su enfermedad, no están en plenas facultades para decidir?

Ricardo De Lorenzo: En principio, tenemos que verificar si existen instrucciones previas o un documento de voluntades anticipadas. Esto es una obligatoriedad que el médico tiene en cualquier circunstancia, y se debe verificar en el registro nacional de instrucciones previas.

Después, no es el médico el que actúa. Si el paciente tiene tutores o familiares, se debe consultar siempre con estas personas, con los allegados. Es decir, lo mismo que antes en el tema de la obligatoriedad de los tratamientos hay un principio, que es el principio de la proporcionalidad que se debe tener en cuenta en estos casos, aquí el médico lo que debe ponderar es la urgencia. Ver si hay un riesgo inminente. Sino debe siempre consultar a la autoridad antes de meterse en mayores cuestiones, a la Fiscalía o el juez de guardia.

Baquero: "Debe prevalecer la protección de la comunidad frente a los deseos individuales"

Antonio Zapatero: Creo que en el caso de los pacientes en la fase final de su vida, un aspecto a considerar para poder hacer las cosas bien es que se haya hecho el proceso de una forma correcta. ¿Y cuál me parece a mí que es el aspecto más importante de todo esto? El que se realice por parte del paciente el documento de solicitud de inscripción de instrucciones previas.

José Luis Baquero: Sí. Fíjate que creo que en el final de la vida hay que contemplar dos aspectos críticos: uno es este documento ("instrucciones previas", "voluntades anticipadas", "testamento vital" o "voluntad vital", según la comunidad autónoma), pero sabemos que efectivamente apenas llega al 0'6 por ciento, un porcentaje bajísimo. En segundo lugar, está el amparo de la propia Ley 5/2018, de 22 de junio, sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida, que alineada con las existentes a nivel de la mitad de las comunidades autónomas, cubre aquellas donde no la había.

En el caso más extremo de los pacientes que, por las circunstancias que sean, no tengan familia o amigos y no se hayan expresado previamente, ¿cómo se puede llegar a proceder en estos casos?

José Luis Baquero: Bien, siempre se va a proceder de la forma más ética y moral que uno se pueda imaginar, de hecho la lay así lo garantiza. Como decíamos antes, prevalecerá el ímpetu terapéutico-curativo hasta el momento en el que el paciente ya no esté respondiendo a esas terapias y pasará a ser tratado con una de tipo paliativa. Pero esto está absolutamente regulado de una forma que garantiza la humanidad del tratamiento a una persona tanto acompañada como sola.

Ricardo De Lorenzo: Tiene toda la razón. El conflicto se suscita porque cada comunidad autónoma, al final, tiene una normativa que se basa en la ley básica, aunque cada una tiene una serie de aditamentos. Por eso, se echa de menos una normativa básica de decisiones al final de la vida, lo mismo que de cuidados paliativos, la cual la mayor parte de comunidades la tienen. Es cierto que el documento de instrucciones previas, mal llamado testamento vital, realmente la gente no lo cumplimenta, como no cumplimenta el testamento porque parece que te vas a morir. Al final todavía parece mentira que siga falleciendo gente sin testamento.

Antonio Zapatero: En ese sentido, también se debe señalar que para la clase médica y enfermera, sería muy bueno formar a facultativos y enfermeras en este aspecto porque es un tema que muchos profesionales ni siquiera conocen.

Independientemente, en el caso del paciente que viva solo, no tenga familia y sufra un deterioro cognitivo, la práctica médica siempre está sometida a los principios de la ética, es decir, no hacer daño. Buscar el beneficio del paciente, actuar de la forma más justa y ética posible, independientemente de esta circunstancia al final de la vida, rige la práctica médica.

Respecto a la convergencia entre la responsabilidad del médico y la negligencia, ¿una mayor injerencia por parte del médico sobre el paciente conllevaría la consideración de nuevos tipos de negligencia?

Ricardo De Lorenzo: No utilizaría el término injerencia. En el tema de la relación médico-paciente los requerimientos son los clásicos: titulación suficiente y actuación bajo consentimiento informado. Es decir, una información adecuada.

Antonio Zapatero comenta la capacidad de decisión del paciente.

Antonio Zapatero: El médico tiene que cumplir con su trabajo y el paciente tiene sus derechos. Por eso creo que no se trata de ingerir. De hecho, lo que está pasando en los últimos años es que el paciente es responsable de su salud y tiene capacidad para tomar decisiones. Esta es una cuestión que está más de moda en el ámbito de la práctica médica. Me refiero al tema de la decisión compartida.

El médico tiene la labor, como profesional que es, de explicar los pros y los contras de un determinado procedimiento, un determinado tratamiento y, probablemente, en el caso de que se precise, con el consentimiento informado. Informado en relación con ese procedimiento concreto, para que el paciente lo asuma y lo estudie. El médico tiene que explicar lo que tiene que explicar. Tenemos que pensar que queremos lo mejor para el paciente, pero no por ello meterle en decisiones que competen a una persona individual.

José Luis Baquero: Tanto el médico como la enfermera, todos los profesionales de la sanidad, están mejor preparados que el paciente. Y entra entre sus tareas dar información y formación. No puede considerarse una negligencia porque el profesional se extralimita. Me daría miedo, que esa actitud de celo, pudiera desencadenar la deshumanización del trato e, incluso, justificar inadecuadamente algunas de las agresiones a profesionales que ha habido.

Ricardo De Lorenzo: Estamos hablando de la información. La información, en cuanto conforma la decisión del paciente, ha sido planteada por el Tribunal Constitucional como un derecho fundamental. Esta información forma parte previa del consentimiento al tratamiento. Hablar con los pacientes es algo que no lo enseñan en nuestras universidades, pero sí en las anglosajonas, donde tienen un planteamiento: 'talk with the patient'. Les enseñan a hablar con los pacientes, algo que evitaría muchas reclamaciones e incluso muchas casos considerados negligencias que no lo son.

Por mi experiencia profesional, he comprobado que el médico que más habla con sus pacientes es el médico menos demandado, incluso sin haber cumplimentado el aspecto formalista de un documento de consentimiento informado. La utilización de ese proceso dialógico, con constancia en la historia clínica, cuando el médico se reúne con su paciente, evita problemas posteriores.

Es fundamental este tema de la información, porque en todo este planteamiento que estamos viendo observamos que nos encontramos ante una nueva cultura en la que se trabaja de forma colaborativa: el médico con el paciente, quien después toma las decisiones en base a la autonomía de su voluntad y en virtud de la información adecuada que ha recibido.

Ricardo De Lorenzo, Jesús Mediavilla, Antonio Zapatero y José Luis Baquero.

Y en el hipotético caso de que esa información conforme una opinión al paciente respecto a un tratamiento y luego el mismo salga mal, ¿qué responsabilidad podría pudiera dar en el médico?

Ricardo De Lorenzo: La actividad médica no es inocua. Esto es un planteamiento que se tiene que establecer en las cosas más simples. Se puede establecer la pauta de un tratamiento adecuado, y advertir de que pueden producirse una serie de efectos adversos. Estos pueden no ser derivados por el diagnóstico que ha hecho el médico, sino que pueden ser por múltiples factores. Es decir, que si estamos dando una información adecuada y responsable, el error diagnóstico no es punible.

Antonio Zapatero: Como se ha comentado antes, se está modificando la relación médico-paciente de forma evidente en los últimos años. Y más que se va a modificar. Además, me parece bien que se modifique, en un sentido en el que el papel del médico tiene que ser el que es: un técnico. El médico estudia, tiene experiencia y toma decisiones sobre el procedimiento diagnóstico y los tratamientos de los pacientes, pero, por otro lado, está el paciente.

El problema que veo en todo esto cuando nos referimos a hablar con los pacientes, es que lo que no se ha modificado son los planes de formación de los graduados en Medicina en esta línea. Hace falta darles una vuelta a los planes de formación del grado de Medicina, e ir incluyendo aspectos como estos, formativos, informativos, relacionales, de decisiones compartidas, y aspectos legales de la práctica médica. Porque luego todo esto te coge de sopetón cuando empiezas una práctica médica, dado que esta necesidad de saber informar se requiere muchas veces y no sabes cómo hacerlo, de modo que probablemente vayas a manejarlo mal.

Zapatero: "La práctica médica siempre está sometida a los principios de la ética"

José Luis Baquero: Todos intentan actuar de la mejor forma. A todos los profesionales de la sanidad hay que darles un voto de confianza, porque para eso estamos acudiendo a ellos. Además, tenemos que diferenciar, claramente, como se ha comentado aquí, lo que pueden ser errores de lo que son negligencias. Al propio ser humano le definen sus errores, y esto no es punible. Otra cosa es la maleficencia, pero un error, insisto, no debe ser punible; animando a su comunicación para establecer los mecanismos que eviten repetirlos.

Luego, otra cosa que sería importante considerar es que, como había comentado antes, si la vida en sí es variable, imagínate cuando está sometida a una variabilidad de una enfermedad  y para cada caso concreto de un paciente. De modo que es imposible prever exactamente el futuro, de forma exacta. Otra cosa son las expectativas que se tengan en el caso del paciente. Las expectativas que tenga serán unas, pero el profesional se va a poder comprometer solo con alguna. Así que no podrá comprometerse con el porvenir, y eso no se puede interpretar como negligencia, ni como desinformación.

Quiero dejar patente que si vas a un centro sanitario estás dando un voto de confianza a esos profesionales, si no, no estarías yendo. Entonces, cuando acudes, ya estás dando un paso al frente diciendo: "tratadme, informadme, que tengo confianza en vosotros". Es que si no, no funciona el sistema sanitario.

Estamos hablando, precisamente, de que las relaciones entre los médicos y los pacientes son cada vez más horizontales. Sin embargo, ¿existe algún caso en el que el paciente apoye ese mayor empoderamiento del médico?

Ricardo De Lorenzo: El paciente, en el mismo instante en el que está acudiendo con una confianza ante el médico, hay muchos que dicen: "¡Doctor, lo que usted diga!" Ese es el derecho a no saber. Esto pone al paciente en manos del médico, pero, a pesar de ello, el médico lo que debe hacer en esos casos es dejar también constancia en la historia clínica de ese ejercicio del derecho a no saber.

Es muy importante entender que la obligación del médico no es curar. La obligación del médico es poner los medios necesarios que tiene a su disposición para procurar esa curación. De hecho, la doctrina del Tribunal Supremo señala eso mismo. Pero, insisto, su función como tal no es la de garantizar curar.

José Luis Baquero: No es igual en todos los pacientes ni en todas las circunstancias. El paciente a lo mejor no quiere ni siquiera conocer esa información. Pero, incluso en este caso, ya es una decisión compartida si el paciente dice: "¡no, no, lo que usted diga!".

Luego, hay otro matiz, y es un poco al hilo de lo que comentábamos antes. El mejor hacer del profesional sanitario no puede garantizar la curación, el paciente puede ser tan responsable, pues dependerá de su implicación. El tratamiento que no se sigue, no funciona. La responsabilidad de la curación es del médico, de la enfermera, del auxiliar, ¡y del paciente!.

Por último, para concluir, una última reflexión sobre las cuestiones abordadas.

Conclusiones del debate 'El médico y su relación con la libertad individual del paciente'.

Ricardo De Lorenzo: Estamos en un debate sobre la libertad individual del paciente, y esto está consagrado, no solo en el Convenio de Asturias de Bioética, sino en la Ley de Autonomía del Paciente. Además, también está consagrado por el Tribunal Constitucional. Así que estamos ante un planteamiento sobre la libertad. Se establece la autonomía propia decisoria del paciente en una relación colaboradora con el médico a la hora de proponer el diagnóstico y el tratamiento correspondiente. Estamos, como decía antes, ante una nueva cultura, hacia la que camina todo el mundo. Asimismo, sobre todo, hay que tener en cuenta que el Convenio de Asturias de Bioética es un convenio europeo en el que lo han suscrito todos los países europeos.

Antonio Zapatero: Hemos hablado de temas en este escenario que están traspasando por un proceso cambiante de la relación médico-paciente. Se están produciendo cambios en temas así, que están muy en boga porque han salido incluso en medios generales, como es el tema de las vacunas, el tema de los menores, y el tema de las últimas voluntades. Temas que están en el día a día y que creo que lo que hace falta, por un lado, desde el punto de vista médico, que es bueno que tengamos formación en este aspecto para tener la capacidad de decidir de la forma más adecuada posible.

Esto es el reflejo de la evolución de una sociedad, probablemente, madura y que va avanzando como tiene que ser. Una sociedad como la nuestra, como la española, que va teniendo más capacidad de información y de decisión y que va confrontando, hace que surjan leyes que lo que hacen es poner de manifiesto que el ciudadano, cada vez, tiene una nueva serie de derechos.

José Luis Baquero: El paciente ha de ser tan respetuoso con los profesionales y las instituciones, como espera que se sea con ellos mismos. Parece obvio, pero a veces el estado de inquietud de los pacientes y acompañantes genera situaciones controvertidas.

Aunque sea al final, me gustaría dejar una cosa en el tintero: vamos a entrar en unas relaciones telemáticas, muy prometedoras, pero que implicarán que se tengan que hacer revisiones sobre esta relación institución-profesional-paciente.

Ricardo De Lorenzo, Jesús Mediavilla, Antonio Zapatero y José Luis Baquero.