Neumología y el ISCIII actualizan el registro español de inmunodeficiencias

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), junto con la Sociedad Española de Inmunología (SEI), Asociación Española de Pediatría (AEP), han suscrito un acuerdo de colaboración para la actualización, diseño y puesta en marcha del nuevo formulario informatizado para el Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (Redip), según una resolución del Boletín Oficial del Estado (BOE).

Para ello, establecerán los mecanismos técnicos y legales adecuados para “armonizar la actividad del registro” con los datos aportados por Separ, SEI y AEP, y previa consentimiento informado. De este modo, el registro será alimentado con los datos clínicos, de pacientes diagnosticados de inmunodeficiencias primarias.

Además, con este acuerdo se promoverán los medios y actividades necesarios para el desarrollo del registro de pacientes con diagnóstico de inmunodeficiencias primarias. Todo ello coordinado desde un Comité de Dirección del Redip.

Funciones del Comité

Este organismo directivo será a su vez responsable de “la actividad registral, el diseño de variables evolutivas y específicas a incluir, el control de la calidad de los registros, la estrategia de publicaciones y la promoción de la investigación sobre inmunodeficiencias primarias (IDP)”, según la citada resolución.

Además, el ISCIII asume entre sus funciones conectar el Redip con el R-Esid (el registro europeo), Colaborar con los responsables de la SEI, AEP y Separ para que el registro cumpla con todos los objetivos para los que ha sido creado, facilitar el acceso al RPER (Registro de Pacientes de Enfermedades Raras), o alojar en sus servidores toda la información procedente de las aportaciones de los profesionales y redes de expertos sobre las enfermedades raras.