"Las personas se merecen diagnósticos precoces en anemia asociada a ERC"

Sufrir anemia es una realidad para muchos pacientes que padecen enfermedad renal crónica (ERC). Una patología que afecta negativamente a la calidad de vida de estas personas.

Por ese motivo, desde Astellas han realizado el informe 'Mas allá de la ERC' para conocer los retos futuros y las posibles mejoras que se podían implementar en el abordaje de esta dolencia asociada a la enfermedad renal crónica. 

José Portolés, nefrólogo del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, y Daniel Gallego, presidente de la Asociación de Pacientes Renales Alcer, miembros del panel de expertos de este informe, han participado en esta entrevista con Redacción Médica para analizar los resultados de esta encuesta realizada en pacientes de enfermedad renal crónica y en profesionales de la Nefrología que trabajan día a día con ella. 

De esta manera, han logrado atisbar cuáles son las áreas de mejora a las que se enfrentan tanto los pacientes de ERC como los sanitarios para potenciar el abordaje integral de esta patología. 

José Portolés, como nefrólogo participante en el informe 'Más allá de la Enfermedad Renal Crónica (ERC)', ¿cuál es la contribución de dicho trabajo en el campo de la Nefrología?

José Portolés, nefrólogo del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), explica el motivo del alto porcentaje de pacientes sin diagnóstico de anemia asociada a ERC.

José Portolés: Este es un trabajo muy interesante porque cuando hablamos de ‘Más allá de la Enfermedad Renal Crónica’ nos referimos a otros elementos del síndrome como la anemia. Este es un trabajo que recoge resultados de cinco países europeos, a nivel pacientes y médicos. También informa de cómo es el manejo de la ERC y de la anemia en estos pacientes. Gracias a él, hemos descubierto que muchos elementos pueden ser áreas de mejora para desarrollar una mejor atención a nuestros pacientes en el futuro.

Daniel Gallego, como miembro del panel de expertos del informe “Más allá de la ERC”, ¿cuál es el aporte que se busca con dicho trabajo?

Daniel Gallego: Este informe es muy importante para abordar una necesidad no cubierta como es la anemia asociada a la enfermedad renal crónica. Este trabajo también busca concienciar sobre este problema que afecta directamente a la calidad de vida y a las actividades diarias de las personas que la padecen. Esta enfermedad está infradiagnosticada y lo que realmente importa a los pacientes es si son capaces de seguir con su vida a pesar de la ERC.

José Portolés: "Necesitamos atención a la anemia del enfermo renal por parte de todos los especialistas"

De los datos de la encuesta se desprende que el 31 por ciento de los nefrólogos encuestados creen que un 91 por ciento de los pacientes tienen anemia no diagnosticada. ¿Qué está fallando? ¿Por qué se produce?

José Portolés: Este estudio se centra en pacientes con ERC que no están en diálisis o no han recibido un trasplante. Los pacientes en diálisis, ya sea domiciliaria o de centro, y los pacientes trasplantados están bajo el control de nefrólogos a lo largo de todo su proceso. Por lo que la anemia se diagnostica, se sigue y se trata. El problema con la enfermedad renal crónica es que es una enfermedad silente. La sociedad es consciente de la importancia que tiene cuidar el colesterol o la hipertensión pero es mucho menos consciente de la ERC. Cuando los nefrólogos hablamos que hay un porcentaje alto de pacientes con enfermedad renal crónica que no tienen diagnosticada la anemia, nos referimos a que muchos de estos pacientes puede que ni siquiera sepan que tienen ERC. El diagnóstico de la anemia es muy fácil, cualquier análisis de rutina vale para definir la anemia, otra cosa es definir cómo tratarla. Lo que necesitamos es atención a la anemia del enfermo renal por parte de todos los especialistas y una concienciación por parte del propio paciente para que pregunte si él tiene anemia asociada a su ERC. 

Hay muchos pacientes hipertensos o diabéticos que van a tener cierto grado de ERC y que, a lo mejor, están seguidos por otros especialistas menos concienciados sobre la anemia. Por eso, hay ese área de mejora para trabajar en el diagnóstico precoz de la anemia porque hay tratamientos para corregirla.

A nivel de los pacientes, ¿cómo es vivir con anemia cuando se padece ERC? ¿Cuáles son las principales consecuencias físicas y emocionales/salud mental?

Daniel Gallego, presidente de Alcer, analiza la importancia que tiene la concienciación y la educación en el diagnóstico de anemia asociada a ERC.

Daniel Gallego: La anemia puede afectar directamente a la calidad de vida y sobre todo a la falta de motivación o a las ganas de hacer cosas. Cuando no tienes la anemia bien controlada, los síntomas van desde el cansancio extremo hasta la depresión. Esta falta de motivación y de apetito es un círculo vicioso que lo que hace es que los pacientes no puedan continuar con sus actividades habituales.

En referencia a lo que comentaba el doctor Portolés, los servicios de Nefrología están muy concienciados, pero quizás otros especialistas no. Esto puede conllevar muchos problemas de monitorización y seguimiento para la enfermedad. Al paciente lo que verdaderamente le importa es poder tener una vida plena y poder continuar con sus actividades diarias a pesar de tener esta anemia.

A nivel clínico, ¿qué lagunas hay actualmente en el manejo de la anemia por ERC? 

José Portolés: La primera es el infradiagnóstico, porque hay mucha ERC no diagnosticada y muchos de estos pacientes tienen una anemia asociada que no se está tratando. Desde el punto de vista del médico, el paciente renal es un paciente complejo y hace que sea difícil mantener la anemia adecuadamente corregida. Por todo esto, la primera área de mejora es conseguir corregir la anemia en todos los pacientes y mantenerla de forma estable. Aquí es necesaria una visión 360° del entorno de la anemia.

Otra laguna es buscar tratamientos que sean más sencillos de administrar, de controlar y de recibir por parte del paciente. En referencia a este último, hay que prestar más atención a qué piensa el paciente y ver cuál es el tipo de tratamiento que se puede individualizar mejor para conseguir una respuesta en su caso, ya que no es lo mismo lo que espera un paciente de 75 años que un paciente joven y activo.

¿Es posible mejorar la sinergia con la Atención Primaria y otras especialidades?

José Portolés: Sí, sin lugar a duda. Ya llevamos muchos años trabajando en ello, pero es complicado. Los médicos de Primaria tienen que desarrollar un seguimiento del paciente de forma integrada. Hace dos años generamos un documento con todas las sociedades de Atención Primaria para aumentar la detección y facilitar el manejo de la anemia. El reto ahora es que esa evidencia científica llegue a la práctica del día a día. De esta forma, se podría conseguir que, igual que un nefrólogo piensa en anemia asociada a la ERC, un médico de Primaria piense lo mismo para que tenga una visión global del paciente y pueda contribuir a un manejo integral de este.

Daniel Gallego:  "Queremos que la anemia sea una problemática que se aborde desde la Atención Primaria"

Desde la perspectiva del paciente, ¿por qué cree que hay un retraso en el diagnóstico, considerado como frustrante por muchos pacientes?

Daniel Gallego: La enfermedad renal no da síntomas hasta que es demasiado tarde. Es difícil llegar a los grupos de riesgo, como los diabéticos o los hipertensos, si no hay una concienciación y una educación para la salud desde esta prevención y detección precoz. Los riñones realizan muchas funciones, entre ellas, el trabajo endocrino metabólico. La sociedad debe conocer que los riñones realizan funciones muy importantes, por lo que tenemos que cuidarlos. El diagnóstico precoz salva muchas situaciones: desde el comienzo de las molestias hasta un deterioro que provocaría diálisis o trasplante. Queremos que sea una problemática que se aborde desde la Atención Primaria.

¿Cuál es el impacto que este retraso conlleva en el paciente?

Daniel Gallego: Afecta a su calidad de vida. Creemos que la clave del empoderamiento de las personas es la educación, no solo la información. Desde las asociaciones de pacientes intentamos fomentar la educación y el conocimiento para que los pacientes sean capaces de reportar su situación a los médicos y llegar a una toma de decisiones compartida y una corresponsabilidad. Este es el escenario ideal en el abordaje de la anemia y de la ERC.

José Portolés: "La comunicación al paciente por parte del profesional está fallando"

Desde el punto de vista del cumplimiento del paciente ya diagnosticado y tratado, ¿hay una falta de concienciación y adherencia? ¿Qué tipo de herramientas les ayudarían a “educar mejor” a los pacientes?

José Portolés: Este informe ha mostrado que está fallando la comunicación al paciente por parte del profesional. Este tiene una serie de síntomas que se explican por anemia y no hemos sido capaces de transmitirle que eso que le pasa es por la anemia. La persona con anemia cree que forma parte de su enfermedad y que tiene que acostumbrarse a vivir con esa alteración del sueño, con esa falta de rapidez mental, con ese cansancio o con esa limitación a la movilidad. Esto es importante transmitirlo al paciente para que sepa que lo que le está pasando no es enfermedad renal crónica, sino otro componente que puede tener tratamiento. En cuanto a las herramientas, a parte la comunicación, se está trabajando en grupos focales de información a pacientes. Hay grupos en los cuales pacientes se relacionan con otros más expertos que les dan información complementaria.

También la información puede venir de otro grupo profesional muy importante como son los enfermeros o enfermeras que pasan mucho tiempo con los enfermos. Por último, utilizar vías de difusión e información contrastada a través de sociedades científicas o de Alcer vía Internet.

Sonia Navarro, redactora en Redacción Médica, junto a Daniel Gallego, presidente de Alcer, y José Portolés, nefrólogo del Puerta de Hierro, en la entrevista sobre anemia asociada a la enfermedad renal crónica.

¿Considera que se informa suficientemente al paciente de las consecuencias de su enfermedad? ¿Debería haber una mayor educación sobre los efectos perjudiciales que la anemia asociada a la ERC causa en los pacientes?

Daniel Gallego: Pensamos que sí se informa, pero ante el diagnóstico los pacientes pueden estar en shock, lo que hace que sea difícil procesar la información. También la información se da toda de una vez y creemos que es necesario que sea más un proceso. También debemos de encontrar el equilibrio entre las herramientas digitales y las herramientas presenciales. Hemos visto durante la pandemia que se han desarrollado mucho la tecnología, pero tener al doctor es muy importante. No podemos dejar a nadie atrás porque no todo el mundo es capaz de tener herramientas digitales.

Creemos que la educación es clave del empoderamiento. Además, es una herramienta muy poderosa que es capaz de cambiar el comportamiento de las personas. También sabemos que la mayoría de los pacientes van a mirar en Internet antes de ir a la consulta del médico y lo que debemos de decirles es que seleccionen fuentes de información fiables, contrastadas y seguras.

Daniel Gallego: "El equilibrio entre lo presencial y lo digital va a ser el futuro"

Para mejorar la atención del paciente, ¿puede jugar la telemedicina un rol importante? ¿La demandan los pacientes?

Daniel Gallego: Sí,  ahora mismo en España hay muy poca telemedicina. Queremos una monitorización en tiempo real para que los resultados se puedan consultar en Internet por cualquier paciente y luego que los profesionales puedan hacer el seguimiento desde un big data o desde una app que pueda controlar los datos.

En España se está aplicando la teleconsulta, especialmente tras la pandemia y durante el confinamiento, y hemos visto que está funcionando.También tenemos que aprender que si se podían renovar las recetas automáticamente durante el confinamiento ¿por qué no se puede hacer durante el resto del tiempo? Seguimos necesitando la exploración presencial de un profesional durante la consulta y el apoyo presencial. Hay muchas cosas que hemos aprendido durante la pandemia, si encontramos este equilibrio entre lo presencial y lo digital ese va a ser el futuro. 

¿Las herramientas digitales, como la telemedicina o la historia clínica electrónica, pueden impulsar una mejor coordinación y, por tanto, un mejor cuidado?

José Portolés: La telemedicina no es hablar por una videocámara. Hay tecnología para ello. En España hay programas pilotos de monitorización remota donde el paciente toma sus constantes en casa y las envía en modo remoto al médico. El nefrólogo puede ver desde la consulta lo que está haciendo la máquina, también el paciente puede acceder a su página del hospital y consultar sus propios resultados y recordar su tratamiento.

En un mundo ideal lo mejor sería la individualización, es decir, tener todas las herramientas disponibles y adaptarlas al perfil de cada persona que vas a tratar. También hay que tener en cuenta que la telemedicina no puede sustituir nunca una visita presencial. El nivel de comunicación al que se accede en una visita presencial es muy diferente al de una teleconsulta, por lo que es importante simultanear o alternar unas consultas con otras. Hay que utilizar y poner a disposición de todos los sistemas de telemedicina que podamos de una forma accesible, igualitaria y que no dependan del nivel de vida de las personas. Hay que individualizar estas herramientas de comunicación y de gestión del paciente, hay que dar un rol a las personas enfermas para que participen en este tema y, sobre todo, ser conscientes de que hay mucha herramienta de inteligencia artificial que nos ayudan en la toma de decisiones.

José Portolés: "Existe la dificultad de corregir la anemia y de mantenerla adecuadamente durante el tiempo"

Según el informe son dos los retos/deseos planteados por los nefrólogos: el diagnóstico precoz y la mejora de los tratamientos. ¿Los ve factibles en un futuro próximo?

José Portolés: El diagnóstico de la anemia no requiere un estudio genético ni una complicada resonancia magnética, simplemente requiere un valor de laboratorio. Por lo tanto, es más un tema de prestar atención y de ser consciente de un complejo sistema de diagnóstico.

En referencia a mejorar la anemia, existe la dificultad de corregir la anemia y de mantenerla adecuadamente corregida durante el tiempo. Mejorar nuestros resultados en objetivos de anemia y la estabilidad, ante situaciones como un déficit de hierro o una inflamación, son dos de los grandes retos que tiene el nefrólogo por delante. Además,  una cosa que ha puesto este estudio en manifiesto es que el 88 por ciento de los médicos encuestados consideran que informan a los pacientes y, sin embargo, el 55 por ciento de los pacientes consideran que no son informados. Esto nos da una realidad de las percepciones a cada uno de los lados.

Háblenos de los otros dos deseos recogidos en la encuesta por los pacientes: un diagnóstico precoz y mejores opciones de tratamiento. ¿Cree que estamos lejos o cerca de conseguirlos?

Daniel Gallego: Estamos más cerca que antes de emitir este informe. Hemos preguntado tanto a profesionales como a pacientes cómo ven el futuro de la anemia y lo más importante es tener la voluntad de cambiar. Como dice muy bien el doctor Portolés, el lenguaje es transformado de realidades y puede ser muy inclusivo y, por eso, nosotros siempre hablamos de personas con anemia, nunca hablamos de pacientes porque pacientes solo somos durante los tratamientos o en el hospital.

Las personas se merecen tener diagnósticos precoces y tratamientos dignos. La anemia debe estar abordada de una manera integral, desde la Primaria, las urgencias y desde cualquier tipo de especialidad. El diagnóstico precoz lo que requiere es prevención y mayor educación para que cualquier persona o cualquier especialista pueda ser capaz de detectar esos síntomas que te pueden llevar a tener un diagnóstico adecuado. También mejorar las opciones de tratamiento no invasivas y que no necesiten de ir a un hospital para tratar la anemia. Que pueda haber soluciones orales u otro tipo de opciones terapéuticas que ahora mismo no estaban en el horizonte y que vemos que van a ser una realidad. Esto va a mejorar la calidad de vida de las personas con ERC.

Daniel Gallego:  "Es importante el impacto humano que tiene la anemia en la vida de las personas con enfermedad renal"

¿Qué aprendizajes y cambios para los Servicios de Nefrología puede ofrecer este informe?

José Portolés: Este informe nos ha llamado la atención sobre lo importante que es la comunicación con los pacientes. La percepción de los pacientes sobre la información que reciben es completamente distinta a la que tiene el médico. Lo primero que hay que hacer es buscar formas de mejorar la comunicación. Esto es una competencia que hay que aprender y desarrollar,  posiblemente incluir en la formación y acreditación de los sanitarios que trabajan con personas enfermas. También este informe ha servido para aprender lo importante que es para los pacientes la calidad de vida. La mayoría de los clínicos trabajamos la anemia desde el enfoque de nivel de hemoglobina alcanzado y niveles de hierro conseguidos, cuando en realidad deberíamos de preguntar al paciente si duerme mejor, si es capaz de estudiar más o de aprobar esos exámenes que tiene, y esos elementos deben incorporarse en la toma de decisiones sobre el paciente.

El tercer elemento que podríamos mejorar es la integración entre niveles asistenciales y entre especialistas. Tenemos guías clínicas, lo que tenemos que hacer es ponerlo en marcha. Por último, debemos utilizar al máximo las herramientas informáticas que tenemos para mejorar la asistencia.

Daniel Gallego: El informe ha puesto de relieve muchas áreas de mejora y muchas oportunidades de aprender de profesionales. Es muy importante el impacto humano que tiene la anemia en la vida de las personas con enfermedad renal. Siempre se mide mucho el impacto clínico pero siempre nos olvidamos un poco del impacto humano. 

Debemos fomentar habilidades de comunicación, incluso en dar las malas noticias o dar buenas noticias, cómo abordamos estos temas y adaptar el lenguaje médico al lenguaje coloquial de los pacientes. Este informe pone de relieve que no es normal tener anemia en ERC. Este abordaje de ponerlo encima de la mesa es muy importante y yo creo que, entre todos los agentes implicados, tanto médicos como especialistas, enfermeras, Industria y también las asociaciones de pacientes podemos crear este nivel de educación y comprensión para que todos opinemos y, para que, al final tengamos herramientas capaces de detectar precozmente y de abordar la anemia de una manera integral.

Entrevista completa a José Portolés y Daniel Gallego.