David García / Cristina Mouriño / Imagen: C. Cebrián y M. Fernández de Vega. Madrid
Una integración efectiva del paciente en las decisiones de la administración y las nuevas formas de lucha de las asociaciones han sido dos de los asuntos tratados en el debate organizado por Sanitaria 2000 sobre la ‘Asociación de Pacientes del Siglo XXI’. El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), la Asociación de Celíacos y sensibles al gluten, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Federación Española de Parkinson han analizado la labor que estas organizaciones juegan en la sociedad y en el cuidado de las personas, y los retos que deben asumir de cara al futuro.

Historia, motivos de creación y proyectos.

Natacha Bolaños (Gepac) : El Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (Gepac) somos una organización muy joven que nació en el 2010 y originariamente nos constituimos como una federación de pacientes con la idea de aglutinar un número de organizaciones de pacientes trabajando en torno al cáncer.

La vía de trabajo nos ha hecho entender que no solamente debíamos estar conformados por asociaciones de pacientes sino que teníamos que dar cabida a miembros corporativos, a las sociedades médicas y a cualquier parte de los actores que trabajan en la investigación y el desarrollo en torno al cáncer. ¿Cuál es la idea de nuestro proyecto? Surgir como una sola voz.

Trabajamos directamente con pacientes; trabajamos con la Administración en la defensa de ese empoderamiento del paciente con cáncer para ser partícipe en las decisiones en materia sanitaria; e integrando al personal sanitario dentro de la relación médico-paciente, que es clave para la mejora de los resultados.

Juan Ignacio Serrano, Asociación de Celíacos y sensibles al gluten: La Asociación de Celiacos de Madrid, que es el nombre original, surgió hace algo más de 30 años para dar apoyo a un grupo de personas que en ese momento empezaba a ser diagnosticado de una patología que parecía nueva. Se consideraba una enfermedad rara que afectaba a niños y básicamente era una enfermedad celiaca. En aquel momento no se conocía tanto como ahora y eran niños que estaban bastante mal. Estaban mal nutridos y tenían síntomas digestivos bastante llamativos. Algunos estaban incluso al borde de la muerte y sus padres estaban muy asustados. Cuando se comienza a diagnosticar, se decide constituir este grupo y la idea es que sirva como apoyo a familias que se encuentren en la misma situación, y empezar a hacer presión de cara a las administraciones.

En todo este tiempo hemos virado y el objetivo ahora se centra más en la formación y en la investigación.

En el ámbito de la formación nos encontramos con dos vertientes. En enfermedad celiaca hay un momento crítico que es el diagnóstico. Hay un tiempo antes del diagnóstico y uno después del diagnóstico.

En estos momentos estamos desarrollando una importante labor para formar al personal de hostelería. También formamos a profesionales que están en activo y a empresas de catering.
En cuanto a la investigación, es muy importante también.

Esther Sabando, vicepresidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística: La Federación Española de Fibrosis Quística se creó hace más de 25 años, por lo que somos una entidad con una gran madurez. Nació porque la fibrosis quística era una enfermedad muy desconocida, prácticamente en España no había ni medicación ni médicos y especialistas que la pudieran tratar; y por eso empezamos a caminar con los médicos para unirnos y conseguir que hubiera más formación de especialistas en el país y se pudieran traer las medicaciones que los niños precisaban.

En estos momentos también tenemos retos muy importantes como es el acceso a las nuevas medicaciones. Estamos trabajando duramente con el Ministerio para que no sea, en ningún caso, el criterio económico el que marque que un paciente pueda tener acceso a esta medicación, sino que sea siempre el criterio médico el que rija estas decisiones.

María Gálvez, directora de la Federación Española de Parkinson: La Federación Española de Parkinson nació en 1.996 por lo que cumplimos 20 años el próximo año, pero la primera asociación se creó hace 30 años, en 1.985 en Barcelona. Junto con otras cinco asociaciones fueron las que impulsaron la federación porque querían poner en común los retos a los que se estaban enfrentando las personas con parkinson y poner soluciones a esas necesidades que iba teniendo el colectivo, trabajando a nivel estatal para poder ir solventándolas de forma conjunta con la Administración.

Este tipo de patologías crónicas tienen un impacto en toda la familia. Concienciar y sensibilizar sobre cuáles son las dificultades de estas personas, para nosotros es uno de los objetivos principales. Intentamos formar a las familias en la enfermedad, en saber cuál es la mejor forma de gestionarla, y darles herramientas para poder ir superando estos retos, porque no es solo el tratamiento farmacológico, sino también el rehabilitador. 

Asimismo, trabajamos en el apoyo a la investigación. Trabajamos mano a mano con un comité de expertos en la enfermedad, algo que consideramos básico para este tipo de organizaciones, para poder transmitirles nuestras demandas.

David García: Por lo que nos estáis contando, desde luego la lucha de los pacientes ha sido fundamental para estar en el lugar en el que nos encontramos. ¿Creéis que, en este caso, en cierta forma las autoridades sanitarias se aprovechan de vuestro trabajo?

María Gálvez: Si. Al final las asociaciones surgen porque hay un espacio de mejora y de tratamiento para las personas del colectivo. En nuestro caso, por ejemplo, la rehabilitación es fundamental y al final somos nosotros los que estamos ofreciendo este servicio, pagando los propios pacientes y las asociaciones este tipo de terapias, cuando realmente están recogidas en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para personas con enfermedades crónicas y no están recogidas 20 sesiones al año. Realmente está recogido ese tratamiento pero no se ofrece. Nosotros reclamamos que esto sea una subcontratación como se hace con cualquier otro tipo de servicios sanitarios.

Esther Sabando: Nosotros estamos totalmente de acuerdo. Los profesionales que trabajan en las asociaciones son profesionales de una gran calidad, que tienen una gran experiencia en un tipo de paciente concreto. Para nosotros un tratamiento básico es la fisioterapia respiratoria. Esto es algo que no se hace mucho en los hospitales, porque no hay muchos especialistas en fibrosis quística, y las asociaciones nos hemos preocupado de formar y dar experiencia a profesionales que en terapia respiratoria son número uno. La administración no solamente se aprovecha de eso, no financiando. Creemos que podrían hacerlo.

David García: El escenario ideal sería, quizá, el ejemplo que comentabas de Baleares, es decir, que fuera una relación más simbiótica en la que las dos instituciones sacaseis provecho. ¿Qué opináis?

Juan Ignacio Serrano: Parece que la situación ideal sería que no tuvieran que existir las asociaciones y estuviera todo cubierto. En el caso de los celiacos, cuando a uno le diagnostican, su tratamiento es tan sencillo como una dieta sin gluten. Lo ideal sería que el paciente fuera informado en el propio hospital. Pero esto no está y lo que ocurre es que surge una asociación y se delega en ella.

Natacha Bolaños.

Natacha Bolaños: Coincido plenamente con la exposición de todos. Creo que las asociaciones de pacientes estamos cubriendo las deficiencias del sistema sanitario. Es cierto que, en alguna forma, el sistema se aprovecha de esta situación pero creo que parte de una falta de integración del paciente cuando se toman decisiones sanitarias. Si el paciente no está integrado o las asociaciones como representantes de los pacientes, da la sensación de que se desconocerán las necesidades de los mismos o no se quieren hacer evidentes. Si las desconocemos, obviamente, no estamos poniendo medios para dar respuesta.


David García: Hablabas de la lucha de los pacientes como medio para conseguir objetivos y en los últimos meses hemos oído hablar mucho de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. Esta plataforma ha conseguido una serie de medidas a partir de una actitud beligerante, ¿creéis que es el camino a seguir?

Esther Sabando: En el ‘éxito’ con la hepatitis C, la vía de soluciones que se han planteado no solamente la han conseguido las personas que han estado en la calle, que, sin duda, han contribuido a esto. Detrás ha habido una labor muy importante de la Asociación de Trasplantados Hepáticos, que ha hecho un trabajo muy importante. No se puede atribuir el éxito ni unos ni a otros. Ha sido cada uno en su parte.

No me puedo comparar ni poner en la piel de las personas que tienen una hepatitis C, pero ojalá no se tuviera que llegar a eso. Ojalá la Administración fuera mucho más sensible una vez que la agencia ha aprobado un medicamento, una vez que hay experiencia en Europa, una vez que hay pacientes tratándose y curándose. No hay que pensar en gasto sanitario. Hay que pensar en inversión. Ojalá no haya que salir a la calle para reclamar nuestros derechos y para tener acceso a la medicación.

De izq. a dcha., María Gálvez, Esther Sabando, Juan Ignacio Serrano, y Natacha Bolaños.

María Gálvez: El problema es que hablamos de un derecho que está reconocido, tanto en la Constitución como en la Constitución Europea, y la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes, que explica que no debe prevalecer, nunca, el criterio economicista sobre la salud de una persona. Eso es algo reconocido y aceptado por todos los países,  y que estamos viendo que se está vulnerando.

David García: ¿Creéis que esto va a sentar un precedente?

Natacha Bolaños: Creo que tenemos sentimientos encontrados con respecto a esto. Yo no quisiera que ese fuera el camino. No quisiera que el camino fuese tener a pacientes durmiendo en la puerta de los hospitales con pancartas y camisetas. Este tipo de acciones sí son necesarias, lo entiendo; pero son medidas desesperadas. Creo que han sido muy eficaces en dos cosas: uno en mantener el tema sobre la mesa; y para eso han sido de gran ayuda los medios de comunicación. Pero también ha sido así porque las acciones han sido muy polémicas y mediáticas.

Como ha dicho Esther, hacemos muchísimas negociaciones en silencio, y quizá estamos fallando precisamente en ese punto. En no comunicar y no exponer lo que estamos haciendo.

Juan Ignacio Serrano.

Juan Ignacio Serrano: Yo más o menos coincido. Para conseguir un objetivo puede haber un montón de estrategias que pueden ser viables y eficaces. Cuando uno ha llegado al punto al que han llegado los pacientes de hepatitis C está en una situación muy crítica y se puede entender. ¿Hay que llegar eso? Yo sé que en el caso de los celiacos no va a pasar porque no están al borde de la muerte.

Natacha Bolaños: Esto ha sido inicialmente o pareciera ser un problema de costes, cuánto costaba el medicamento y cuál era la barrera de entrada. En el área oncológica, y tal vez coincida con vuestra área, Esther y María, los medicamentos y sobre todo los medicamentos innovadores cuestan tanto o más que el medicamento por el que se ha levantado esta polémica.

David García: Hablábais de la relación con la industria. ¿Alguna vez os han llamado para participar en algún proceso de negociación entre industria y administración?

María Gálvez: A nosotros sí. Una vez, también por nuestra parte. Había una demanda por nuestra parte porque teníamos miedo de que un medicamento contra el Parkinson fuera desfinanciado. Tuvimos muy buena respuesta por parte de la administración y la industria. Se llegó a un acuerdo. Nosotros no entramos en la negociación del precio porque no es nuestro papel, pero sí que tenemos que tener un papel relevante en decir “esto lo necesitamos” y argumentar por qué, que no hay otros tratamientos que lo sustituyan. En nuestro caso fue muy satisfactorio y para la administración y la industria también lo fue.

David García: ¿Se debería hacer más?

María Gálvez: No digo entrar en la negociación de precios, que no es nuestro papel, pero sí en el valor terapéutico.

David García: Sería bueno que representantes de la industria también se involucraran en las asociaciones, ¿no?

Esther Sabando.

Esther Sabando: Lo ideal sería poder negociar industria, administración y asociaciones de pacientes, eso hoy en día es prácticamente imposible porque Farmaindustria no permite que tengamos ninguna relación con las casas comerciales. Lo que yo creo que debería servir de toque de atención al Gobierno para que viera que no es la vía para financiar el sistema, no puede ser que un farmacéutico en un hospital para dar un tratamiento a fibrosis quística se lo tenga que quitar a Parkinson o a cáncer.

María Gálvez: Es un argumento muy utilizado por la administración.

Esther Sabando: Es el pan nuestro de cada día, de los farmacéuticos, los pobres tienen que aguantar nuestras críticas, pero realmente es que ellos tienen una parte de pastel que tienen que repartir y para dar un medicamento a unos se lo tienen que quitar a otros. Ha llegado el momento de que las autoridades vean que este no es el camino, que existen unos fondos de cohesión…

María Gálvez: Que han sido eliminados…

Esther Sabando: Esto debería retomarse, porque la investigación de nuevos fármacos avanza, claro que son caros porque llevan muchos años apostando por un producto, deberían ser conscientes de que esta no es la manera de tener un sistema sostenible, que deben recuperar ese fondo o crear una bolsa de medicamentos huérfanos, no lo sé, no soy experta, pero por el camino por el que vamos, vamos mal.

María Gálvez: Yo no estoy de acuerdo con el argumento de que para dárselo a uno se lo tengo que quitar a otro, ese es un argumento a corto plazo. En una reunión no hace mucho lo comentaba un responsable de farmacia, que decía que para financiar a hepatitis C se lo tengo que quitar a fibrosis quística. No es cierto. Tú financias hepatitis C y no tienes que volver a financiarla porque hepatitis C tiene una cura, es que era un ejemplo malísimo además. Tú no puedes pensar en salud en un año o en cuatro, es que es una versión a largo plazo. Hasta que no cambiemos este chip, será imposible, tendremos que escuchar esos argumentos, de que se lo tengo que quitar a uno o a otro, intentando confrontar a las diferentes patologías o a las entidades y yo creo que es un argumento muy pobre.

David García: Pero no lo consiguen, ¿no?

María Gálvez: No, no, no.

David García: ¿Qué grado de interacción tenéis entre asociaciones? ¿Deberíais uniros más?

Esther Sabando: Creemos que es insuficiente. Hace pocos meses se ha creado una plataforma de organizaciones de pacientes con el objetivo de aunar esfuerzos. Cada enfermedad tiene sus retos y necesidades particulares pero hay muchas que son comunes y creíamos que era necesario, y se ha creado después de muchos años de trabajo entre muchas organizaciones viendo la necesidad que hay de que tengamos una voz común ante la administración y que podamos defendernos esta vez como enfermedad crónica ante los problemas que puedan ir surgiendo.

David García: Pero ha pasado mucho tiempo hasta que os habéis unido, ¿no?

Esther Sabando: Porque hemos madurado.

María Gálvez: Anteriormente sí que ha habido diferentes asociaciones pero tenían un modelo que a lo mejor no era al que respondían las asociaciones hoy en día pero sí ha habido intentos. En nuestro caso hemos creado la Neuroalianza con cinco organizaciones de patologías neurodegenerativas. Conformarlo como una entidad es más complicado porque las organizaciones necesitamos un tiempo de profesionalización, de asentar lo que queremos, los objetivos.

David García: Así surgió Gepac, ¿no?

Natacha Bolaños: Este proyecto de unión de esfuerzos, y ante determinados temas salir como una sola voz, viene de la mano de habernos profesionalizado. Tal vez hace años se trabajaba de otra manera, pero hoy en día somos conscientes de que tenemos que aprender de área tecnológica, de ética, de legalidad, de regulación en materia sanitaria y medicamentos, y de prescripción y de autorización y de generación de precios y de valor terapéutico y de economía, de términos legales, saber asesorar a nivel social y legal y jurídico a un paciente. Y trabajamos con la industria, al menos desde Gepac podemos decir que nos hemos sentado con la industria pero no solamente para analizar el valor terapéutico de un medicamento sino también para exponerles proyectos y pedirles financiación.

David García: ¿Y la respuesta ha sido positiva?

Natacha Bolaños: Por supuesto, yo creo que todos nos necesitamos entre nosotros. La industria necesita a los pacientes y a la administración, pero la administración necesita a las organizaciones de pacientes y a los profesionales. El personal sanitario necesita que les facilitemos su labor, y que los médicos se dediquen a tratar enfermedades, a diagnosticar y a prescribir medicamentos y a trabajar por la vida de ese paciente, y no esté preocupado por el valor económico de un medicamento o si le van a aprobar en la cartera de farmacia un producto o si al mismo tiempo me están quitando por detrás un medicamento innovador en parkinson, en oncología o en celíacos.

Juan Ignacio Serrano: Muy de acuerdo. Y de lo de la profesionalización además siempre ha estado la idea de que una asociación es un grupo de padres o pacientes dando guerra, y un poco por hacerles un favor les damos esto. Y eso debe cambiar. A nuestra asociación llega gente y dan por hecho que soy celíaco. “Tú eres celíaco, ¿no? Pues no. ¿Y qué haces aquí?”, me dicen. Hay que empezar a infiltrar gente de todos los ámbitos con los que queramos colaborar, es bueno que haya alguien infiltrado, que tiene contacto directo con este ámbito.

David García: Vamos a hablar de lo que se ha hecho mal y se puede mejorar, hagamos autocrítica.

María Gálvez.

María Gálvez: Siempre hay margen para mejorar. Yo creo que esa imagen que comentabas de padres, madres, o personas afectadas, era necesaria, porque quién si no se iba a reunir para luchar por los derechos de un colectivo, no iba a ser un profesional. Iba a ser alguien que fuera un afectado. Y yo creo que hoy en día es necesario que estén padres, madres y personas afectadas en las asociaciones. No son cosas separadas. Una cosa es la profesionalización de la entidad para cosas como en mi caso la gestión o que puedas tener un psicólogo para la atención, pero que la necesidad de que personas con parkinson o familiares para que te digan qué necesitan, cuáles son sus retos, sus problemas, es totalmente necesaria esa empatía, que exista esa conexión.

Esther Sabando: Yo estoy completamente de acuerdo. No vamos a hacer lo que tanto criticamos de la administración que es lo de ‘todo para el paciente pero sin el paciente’. Nosotros tenemos que contar con el paciente porque lo somos, y porque afortunadamente somos profesionales empoderados, somos expertos, hay muchos padres y adultos profesionales.

Juan Ignacio Serrano: Estoy de acuerdo. Es algo de lo que carecemos las asociaciones y nos lo dice mucha gente: no sabemos comunicar. Ni siquiera a veces los propios pacientes no son conscientes de todo lo que hace su asociación.

Natacha Bolaños: Yo creo que las asociaciones debemos mejorar nuestro papel de mediadores, necesitamos al paciente integrado en la organización porque es el que nos da la perspectiva, de la necesidad y hacia dónde tenemos que ir. Pero la organización debe profesionalizarse en las áreas de intervención y en la capacidad de negociación y luego en la comunicación de de esas intervenciones y de esas negociaciones y sobre todo en los resultados que conseguimos cuando los conseguimos, que creo que no lo estamos consiguiendo. Creo que tenemos una asignatura pendiente en el área de financiación.

David García: Hablemos de la financiación. ¿Se ha notado la crisis?

Natacha Bolaños: Nosotros tenemos una cuota anual que es ínfima, es un menú de calle, te cuesta lo mismo, y todos los servicios que brindamos al paciente son gratuitos. No sabemos si es la vía o no, hasta ahora lo estamos haciendo así. Creemos que son servicios que debían estar dispuestos por el sistema sanitario y no es así. Es falso que nuestro sistema sanitario sea gratuito, lo estamos pagando cada día con nuestros impuestos, todos estamos echando dinero a esa hucha usemos o no el sistema. Hasta ahora la manera de financiarse es creando proyectos propios, poniéndoles número y presentándolos a distintos actores que puedan financiarlos pero no tenemos un programa de financiación permanente durante todo el año que te permita garantizar los salarios, las nóminas, los locales, la luz, el teléfono, lanzar una campaña en medios, asistir a formación, porque todos nuestros profesionales asisten de manera permanente a congresos, foros, seminarios.

David García: Desde la asociación de celíacos, que lleváis más años, habréis notado que hay menos subvenciones, ¿no?

Juan Ignacio Serrano: Tenemos la suerte, entre comillas, que celíacos hay muchos. Solo en Madrid hay 9.000 asociados. Simplemente con la cuota de los socios tenemos la principal fuente de ingresos. No hay un plan de financiación por parte de la administración que sea estable pero sí hay de forma eventual para determinados proyectos contamos con apoyos, como reedición de manuales, organización de algún evento, o algún programa o anunciar algún producto, para garantizar que lo que sea sin gluten realmente sea sin gluten y sí que las consejerías implicadas intentan colaborar, pero plan estable no hay.

Esther Sabando: Es inviable, fíjate que en España somos 2.000, con lo cual no podemos vivir de las cuotas de los socios, además que no nos gustaría. Ojalá pudieras no cobrar, aunque sean cuotas ínfimas, pero algo tienes que cobrar, porque tienes que sobrevivir, somos supervivientes. Muchas veces comparo la economía de una asociación con una madre de familia… es muy difícil conseguir financiación.

María Gálvez: Autosuficiente es una palabra muy rara para nosotros. La clave está en diversificar los recursos. El 30 por ciento privado, eso sería lo ideal, el 30 por ciento público y el 30 por ciento recursos propios; en nuestro caso los recursos propios son las cuotas de las asociaciones.

David García: Para finalizar, turno de conclusiones.

Conclusiones del debate.

María Gálvez: Aquí ha quedado claro que las organizaciones de pacientes somos un colaborador indispensable en el ámbito sanitario tanto para administración, como profesionales médicos como industria farmacéutica y que tenemos que estar en la misma línea y en las mismas mesas de debate que el resto de los agentes implicados. Para mí eso es lo fundamental y ese es el reto principal que tenemos, el reivindicar el papel que tenemos como organización de pacientes. Y luego tenemos otras áreas de mejora como puede ser la comunicación o acercarnos más a las personas afectadas, en nuestro caso hay 150.000 personas en España diagnosticadas de parkinson, calculamos unas 30.000 más sin diagnosticar, y solo tenemos un 10 por ciento de asociados. Para nosotros es un reto cómo llegar hasta esas personas y dar a conocer la labor que estamos desempeñando desde las asociaciones y cómo ellos uniéndose al colectivo pueden ayudarnos a conseguir mejoras en su calidad de vida.


Esther Sabando: Para mí una conclusión importante es que el paciente debe retomar ese papel de protagonista dentro del sistema sanitario. Yo creo que se habla mucho de que el paciente es el eje y el centro del sistema sanitario pero todos sabemos que esto no es así y que debería serlo porque cada vez se diseñan más políticas y más estrategias para los pacientes sin contar con los pacientes, y  ya hoy ha quedado demostrado que las asociaciones de pacientes ya somos maduros, ya somos expertos, ya tenemos capacidad para poder expresar y poder decir qué es lo que necesitamos y creo que ese cambio debe ser inmediato, el tomar efectivamente el centro del sistema el paciente y que no se hagan las políticas sin contar con el paciente.

Juan Ignacio Serrano: A lo mejor lo que tenemos que hacer es una reconversión, el papel de una asociación en el día de hoy no es el que era hace 20, 10, 30 años… las cosas cambian, las necesidades cambian. Yo creo que tenemos que identificar nuevos retos y buscar nuevas fórmulas para afrontarlos. En cuanto a financiación, sí que es verdad que no debe recaer sobre el paciente o sobre la financiación, tal vez hay fórmulas que no están exploradas todavía y son viables, y se pueden buscar, y creo que tenemos que seguir identificando nuevos retos porque muchos problemas por los que lucha una asociación se acaban resolviendo porque ese el objetivo y no hay que agarrarse a los problemas que dieron origen a la asociación, posiblemente hay que ir identificando los nuevos, y cambiando las formas de trabajo y de afrontarlos.

Natacha Bolaños: Yo apostaría por la concienciación y sensibilización social y ciudadana, creo que es indispensable la implicación de toda la sociedad en esta batalla porque pareciera que hasta que no nos toca de cerca no nos metemos en la lucha y esto pasa en el cáncer y pasa en todas la enfermedades, por eso precisamente la falta de una cultura del mecenazgo, tan común en otras sociedades, y eso pasa por ser responsables, por actuar con responsabilidad en cada una de las áreas en las que intervenimos, mejorar nuestra capacidad de negociación e integraros a vosotros como medios de comunicación para que nos ayudéis en esta labor.

Segunda parte del debate completo.

Primera parte del debate completo.