La tramitación de la
Ley ELA ha concluido con su publicación este jueves en el Boletín Oficial del Estado (BOE). La norma, dirigida a mejorar la calidad de vida de las personas con esta u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, entrará en vigor en las próximas horas con dudas aún sobre su financiación, que según informaron fuentes del PSOE se incluirá en los Presupuestos Generales del Estado (PGE). El Gobierno, eso sí, tendría también la opción de ‘tirar’ de fondos excepcionales.
El Senado dio su
aprobación final a la Ley ELA el pasado 23 de octubre, poniendo fin a su camino parlamentario. Una semana antes había recibido el
‘sí’ del Congreso de los Diputados.
Según recoge el BOE, la norma “parte del consenso” de PP, Junts per Catalunya, PSOE y Sumar y “abre camino para
mejorar la atención” de personas con ELA o una “condición y pronóstico similares”. “Esta ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor
calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de
cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas con procesos severos”, apunta.
A partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar
al día siguiente de su publicación en el BOE, los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.
Por otro lado, la Ley permite la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y se establece un
procedimiento de urgencia para la revisión del
grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.
Cuidados sanitarios de la Ley ELA
La norma conlleva a su vez
reforzar el papel del Sistema Nacional de Salud (SNS). En primer lugar, establece que se adaptarán los servicios prestados por el personal del Servicio de Ayuda a Domicilio “a las necesidades de las personas destinatarias de esta Ley”.
Por otro lado, como es sabido, se incluirá
formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajen en el sistema de dependencia “para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible”; y se desarrollará un “marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria” que, entre otras cuestiones, “aborde la atención integrada de cuidados y servicios prestados” a pacientes de ELA.
Partida presupuestariara para la Ley ELA
Continúan, eso sí, las incertidumbres sobre la financiación de la Ley, que según los más ambiciosos podría llegar a
superar los 250 millones de euros (cifras que los partidos que sustentan el Gobierno creen excesivas).
Desde el Gobierno deslizaron que la norma se sufragará con una partida incluida en los Presupuestos Generales del Estado, si bien existen canales para asegurar la financiación, como mínimo en sus primeras fases, como los fondos excepcionales para este tipo de proyectos.
"Los derechos, prestaciones y recursos de carácter social derivados de la presente ley serán financiados cumpliendo lo establecido en los artículos 9 y 32 de la
Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia", concluye el texto.
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