La Jornada 'Humanización en Enfermedades Raras', abierta a inscripción

Las enfermedades raras cobran aun más protagonismo en la cobertura informativa de Redacción Médica. Este jueves 23 de febrero, el plató del periódico acoge desde las 11 de la mañana la Jornada: Humanización en Enfermedades Raras; un evento organizado por este periódico con la colaboración de Alexion.

Un foro que tiene como objetivo convertirse en un espacio de debate e intercambio de ideas, reflexiones y propuestas para que la atención sanitaria que reciben los pacientes de enfermedades raras siempre esté amparada por un abordaje que garantice la humanización.

Y es que este conjunto de patologías poco prevalentes, afectan a tres millones de personas en nuestro país; una realidad sanitaria y social que provoca que muchos de estos pacientes, sus familiares y cuidadores sufran retrasos en los diagnósticos e incertidumbres que empeoran su pronóstico.

El evento, que se emitirá en directo por Zoom previa suscripción gratuita (inscríbase aquí) y que contará con un notable despliegue informativo en Redacción Médica, contará con una inauguración a cargo de Fernando Prados, viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; acompañado por José María Pino, presidente-editor de Redacción Médica.

Tras ello, la jornada se basará en dos mesas de debate que versarán sobre la visión asistencial de las enfermedades raras; y la visión estratégica de estas patologías.

Mesa sobre el abordaje asistencial

Moderador: Domingo del Cacho Malo ,Presidente de la Agrupación Territorial de Sedisa en Madrid. Gerente del Hospital Universitario Severo Ochoa (Madrid).

Ponentes:

• Rosalía Gozalo Corral, Farmacéutica y Patrono de Fundación Humans.
• José Manuel Martínez Sesmero, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos (Madrid).
• Manuel Molina Muñoz, Director Gerente del Hospital Virgen del Rocío (Sevilla).
• Juan José Ríos Blanco, Director Médico del Hospital La Paz (Madrid).
• Santiago de la Riva Compadre, Tesorero de la Junta Directiva de Feder y miembro fundador de la Asociación HHT España.

Mesa sobre la visión estratégica en enfermedades raras

Moderador: Justo Herrera Gómez, Ex Subsecretario del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Ponentes:

• Jesús Cañavate Gea, Director General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Salud de Murcia.
• Cristina Mallol Domínguez, Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras del Servicio Catalán de Salud (CatSalut).
• María Teresa Marín Rubio, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.
• Carolina Rodríguez Gay, Jefa del Área de Información y Atención al Paciente de la Subdirección General de Humanización, Bioética e Información al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.