Redacción. Madrid
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha creado una base de datos que recoge las mutaciones genéticas detectadas en pacientes que padecen enfermedad hereditaria y han precisado de estudios en el laboratorio. Éstos pasarán a formar parte de un registro regulado por la institución con valor estadístico y epidemiológico, además del propiamente científico.
Dependiente en la actualidad del Ministerio de Economía, el ISCIII se erige como órgano responsable de este fichero, que almacenará los exámenes de marcadores genéticos remitidos por médicos que, previamente, han pedido su consentimiento informado al paciente afecto de una enfermedad asociada a alteraciones del genoma.
Al registro del ISCIII tendrán acceso otros organismos de titularidad pública con fines de investigación; contendrá datos acerca de la edad, sexo, etnia, localización e información clínica de cada enfermo aparte de sus estudios genéticos , y, asimismo, podrán solicitar el material investigadores de otras nacionalidades distintas a la española siempre y cuando dispongan de “los niveles de protección adecuados” en materia de protección legal de los datos.
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