El paciente de esclerosis múltiple lo tiene claro: las enfermeras y los farmacéuticos de hospital son los profesionales sanitarios que más satisfacen sus necesidades. En el polo opuesto se sitúan las Administraciones Públicas, cuya labor solo aprueba uno de cada cuatro enfermos.
Así lo indican los resultados del estudio ME Interesa, basado en una encuesta realizada a 1.076 pacientes con esclerosis múltiple, que viene a analizar la situación en este colectivo en España y que está impulsado por Esclerosis Múltiple España (EME) y Novartis. Este análisis, que se ha presentado en Madrid, precisa que el 79 por ciento de los pacientes está satisfecho con el trato que reciben de Enfermería y Farmacia Hospitalaria, el 76 por ciento con su neurólogo y el 71 por ciento con las organizaciones de pacientes.
Sin embargo, esta proporción se desploma cuando se trata de la Administración Pública (solo un 25 por ciento) y las empresas de salud o farmacéuticas (35 por ciento). Entre las razones que explican estas diferencias es que la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) “no satisface para nada las necesidades de los pacientes con esclerosis múltiple” en términos de rehabilitación y fisioterapia, ha advertido Pedro Carrascal, director de EME y vicepresidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple.
De hecho, este experto avisa de que “las comunidades autónomas en las que el movimiento asociativo en esclerosis múltiple es menos frecuente hay más problemas de acceso a rehabilitación tanto física como cognitiva”, un diagnóstico en el que coincide, Rafael Arroyo, jefe de Neurología del Hospital Quirón Salud de Madrid, destacando ambos la labor de las organizaciones de pacientes en este campo.
Fatiga
El informe revela que el síntoma que más limita el día a día de los pacientes es la fatiga (así lo indica un 89 por ciento de ellos), seguido de problemas motores, de equilibrio y de coordinación (74 por ciento), y trastornos emocionales (73 por ciento). De hecho, estos son los factores que más impactan también en el rendimiento laboral, a los que hay sumar los trastornos cognitivos.
En el ámbito del empleo, aunque el 27,2 por ciento de los pacientes está en activo, se ha visto obligado a reorientar su carrera profesional, mientras que el 28,1 por ciento dice que su vida laboral no se ha visto afectada.
Con todo, el ámbito laboral es uno de los más críticos, según Arroyo. “España tiene que mejorar mucho en este aspecto. Quien dice que tiene esclerosis múltiple en el trabajo, se la juega”.
En este sentido, advierte de que, aunque ha habido “muy buenas experiencias con este tema en empresas grandes , las ha habido muy malas en Administraciones Públicas”, sobre todo a la hora de adaptar el puesto del paciente a las necesidades que requiere la enfermedad.
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