El PSOE, aprovechando el
Día Internacional de la Piel de Mariposa, ha
registrado una proposición no de Ley en el Congreso de los Diputados para facilitar las condiciones de vida de los enfermos y sus familias.
Los socialistas han querido llamar la atención sobre el desconocimiento de esta enfermedad, la multitud de trabas burocráticas en el acceso a una atención sanitaria apropiada, la falta de medicamentos específicos para curar la dolencia y el elevado coste de los tratamientos y productos sanitarios que estos pacientes necesitan, básicamente material de cura y productos dietéticos, cuyo coste oscila entre 200 y 2000 euros anuales.
"La
carga social de la enfermedad Piel de Mariposa es inmensa tanto para quien la padece como para su entorno familiar. Puede generar discapacidad, dependencia, exclusión social, dificultades económicas, entre otros. Es preciso que los apoyos, ayudas y recursos sociales sean adecuados a las circunstancias especiales de los afectados y sus familias", han anunciado.
Por eso han pedido que se garantice el acceso a todos los materiales y tratamientos necesarios de forma gratuita, ágil y en las cantidades necesarias para hacer frente o retrasar las distintas complicaciones características de la epidermólisis bullosa, asegurando el cumplimiento del acuerdo del Consejo interterritorial del Sistema Nacional de Salud en todas las comunidades autónomas.
Ruta de derivación oficial
Además, los socialistas exigen que se culmine el proceso de
desginación de centros, servicios y unidades de referencia de la enfermedad, y que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita la circulación efectiva de personas con
enfermedades raras entre comunidades.
La piel de mariposa tiene que ser, a juicio del PSOE, incluida en el listado de enfermedades que recoge el
Real Decreto 1148/2011 sobre prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Además, consideran que se deben derogar las modificaciones de la
Ley 39/2006 que han supuesto un retroceso en los derechos de las personas en situación de dependencia.
Por último, los socialistas han solicitado la
comparecencia del representante de Debra España -Asociación Piel de Mariposa- en la Comisión de Políticas Integrales de Discapacidad del Congreso para que informe sobre los aspectos más relevantes de esta enfermedad.
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