Educar y habituar al paciente mejora el control de la enfermedad

Representantes de los médicos especialistas, los pacientes, la industria farmacéutica y la Enfermería han debatido acerca de cómo mejorar la adherencia al tratamiento inhalado a partir de la educación de los pacientes respiratorios. Carolina Cisneros, responsable de la Unidad de Asma del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid; Javier Palicio, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (Fenaer); Joaquín Rodrigo, director general de Sandoz Iberia; y Paz Vaquero, DUE del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, han coincidido en que es tan importante informar adecuadamente a los enfermos respiratorios sobre el uso de los distintos dispositivos como crear hábito para que no abandonen el tratamiento cuando desaparezcan los síntomas.

Joaquín Rodrigo, director general de Sandoz Iberia; Paz Vaquero, enfermera del Hospital Gregorio Marañón; Sandra Melgarejo, redactora jefe de Publicaciones Especializadas de Sanitaria 2000; Carolina Cisneros, responsable de la Unidad de Asma del Hospital La Princesa; y Javier Palicio, presidente de Fenaer.

¿Por qué la adherencia al tratamiento supone un reto en enfermedades como el asma o la EPOC?

Joaquín Rodrigo: La adherencia al tratamiento es un problema en la mayoría de las patologías, no solamente en las respiratorias. Pero, centrándonos en las respiratorias, hay mucha literatura al respecto y, aproximadamente, la mitad de los pacientes con EPOC pueden no ser adherentes y en asma quizá más por la variabilidad de la patología. Actualmente hay un arsenal terapéutico muy bueno, pero el reto es hacer que la adherencia sea mejor para que los tratamientos sean todo lo efectivos que demuestran ser en los ensayos clínicos.

Paz Vaquero: Lo primero que hay que hacer es intentar que los pacientes cambien el chip. La adherencia a los inhaladores es de un 50 por ciento y, muchas veces, los pacientes piensan que el inhalador no es una medicación. Cuando les preguntas qué toman, te cuentan todas las pastillas, pero jamás mencionan los inhaladores, solo si les preguntas específicamente por ellos. Creo que, en parte, nosotros (los profesionales sanitarios) tenemos mucha culpa de que no vean al inhalador como una medicación igual que el resto.

Carolina Cisneros detalla el alcance del incumplimiento terapéutico.

Carolina Cisneros: La baja adherencia al tratamiento es un problema importante en todas las enfermedades, sobre todo las crónicas, porque la convivencia del paciente con el tratamiento durante toda la vida pasa por muchas fases: ganas de hacerlo, cansancio, pensar que no es necesario, etc. En el caso del asma alcanza el 70 por ciento porque, como la sintomatología de la enfermedad es variable, cuando los pacientes no tienen síntomas están convencidos de que no necesitan tomar ninguna medicación.

Javier Palicio: Como representante de los pacientes, pido que cambiemos la palabra adherencia por cumplimiento. Hay que convencer a los pacientes de que los inhaladores son parte del tratamiento y que son una forma de administrar medicamentos, igual que las pastillas. Lo que hace falta es concienciación.

¿Cuál es el conocimiento que tiene el profesional sanitario acerca del arsenal terapéutico disponible?

Paz Vaquero: Es malo. Según un estudio de 1998, el conocimiento sobre inhaladores era del 15 por ciento en Enfermería y del 28 por ciento en Medicina. Pero es que los últimos estudios nos dicen que vamos peor: uno de 2012 cifraba el conocimiento de los médicos en un 14 por ciento, igual que otro de finales de 2015 hecho en personal de Enfermería que trataba a enfermos respiratorios. Tenemos que mejorar mucho.

Carolina Cisneros: El problema actual es que en los dos últimos años ha habido una avalancha de nuevos dispositivos. Si antes, con tres o cuatro, ya era difícil conocerlos todos, ahora que hay 20 lo es todavía más. El médico tiene que conocer la forma de administración y qué moléculas lleva cada dispositivo, y hay algunos que llevan incluso dos o tres. 

Joaquín Rodrigo: La novedad es buena si añade innovación, pero hay que informar adecuadamente y para los profesionales supone un esfuerzo extra estar al día. Lo que tiene que hacer la industria es proporcionar formación de alto nivel y hacer divulgación, para que tanto los agentes sanitarios como los pacientes entiendan qué alternativas hay.

Javier Palicio: Cuando hay tantas alternativas el paciente se vuelve un poco loco y es la Enfermería la que realmente puede ayudarle. En la consulta del médico el enfermo dice que lo está entendiendo todo, pero no es cierto porque está nervioso y se entera de la mitad. Es positivo que, después de la consulta, una enfermera se asegure de que ha comprendido todo y le enseñe a usar el dispositivo. La combinación del especialista consigue mejorar mucho el cumplimiento del tratamiento.

Carolina Cisneros: Ese modelo me parece un lujo. No creo que, ahora mismo, exista en ningún sitio de España una consulta de Enfermería paralela a la del especialista. De revisión en revisión volvemos a evaluar si los pacientes hicieron lo que se les dijo y si lo entendieron bien, y muchas veces no es así. En la Enfermería de Primaria también veo un hueco muy importante: hay consultas especializadas en hipertensión, diabetes o nutrición, pero nadie se especializa en los pacientes respiratorios de EPOC o de asma.

Javier Palicio: La Administración no se da cuenta de que, si se organizan bien, disminuye muchísimo el número de consultas, porque un paciente que es conocedor de su enfermedad y de su tratamiento necesita muchas menos consultas al año.

Paz Vaquero afirma que “un paciente sin educación es un fracaso anunciado”.

Paz Vaquero: Yo sí explico a los pacientes cómo funcionan los dispositivos nuevos que les prescribe el especialista. Cada vez que vienen a consulta, cada seis meses, revisamos los inhaladores, pero es cierto que en Primaria se podría hacer cada dos meses y no se hace.

¿Cuáles son las consecuencias que tiene la falta de cumplimiento?

Paz Vaquero: Un paciente sin educación es un fracaso anunciado. Si un paciente no hace bien la medicación inhalada, no está siguiendo un tratamiento. Es como si no estuviera haciendo absolutamente nada, por lo que hay más visitas a Urgencias, más hospitalizaciones, más visitas al neumólogo, más visitas al médico de cabecera…

Joaquín Rodrigo: Las consecuencias son terribles, empezando por el despilfarro del gasto en medicamentos. Además, si no tomas la medicación de forma constante, diaria y según ficha técnica, tienes un alto riesgo de exacerbar y derivar en ingreso hospitalario, con los costes asociados que eso conlleva. Imagino que también es un poco frustrante para el profesional sanitario.

Carolina Cisneros: En asma hablamos siempre de control de la enfermedad porque no se cura, es crónica, pero más del 50 por ciento de los asmáticos no está bien controlado porque hay un mal cumplimiento de tratamiento. ¿Quién tiene la culpa? Da igual, pero está claro que, si se trata correctamente, se controla a más del 95 por ciento de los enfermos.

Javier Palicio: Los enfermos de asma deben hacer un tratamiento de base mínimo para mantenerse en estado asintomático. Pero lo que vemos es que, sobre todo la gente joven, cuando no tiene ningún síntoma, deja el tratamiento y aparecen casos de agudizaciones graves. Que no se olvide que el asma puede matar. Eso es lo que se evita teniendo un tratamiento de base que se debe de mantener aunque el paciente esté bien.

Carolina Cisneros: Hay médicos que también dicen al paciente que, si no tiene síntomas, abandone el inhalador. Y es un problema porque no debe ser así. Las agudizaciones pueden ser leves o muy graves y mortales.

Paz Vaquero: Siempre que explico a los pacientes qué es el asma les digo que es una enfermedad a la que no hay que tener miedo, pero sí mucho respeto.

Javier Palicio recuerda que el asma no controlada puede matar.

¿Cuáles son los errores más frecuentes en el uso de los inhaladores?

Paz Vaquero: Hay muchísimos, depende del dispositivo. Desde no agitarlos a no hacer la espiración antes de inspirar, que la inspiración no sea lenta en el cartucho, que la inspiración no sea fuerte en el polvo seco, no cerrar la boca alrededor de la boquilla…

Carolina Cisneros: Incluso, cuando tienen que inspirar, soplan. Los errores no tienen que ver solo con los pasos a la hora de utilizar el dispositivo sino, también, con la educación: por qué tienen que tomarlo, en qué momento, por qué es necesario aunque no tengan síntomas…

Joaquín Rodrigo: Los errores son muy numerosos. Tenemos que ver cómo podemos colaborar para paliarlos o para hacer las cosas un poco diferentes. El paciente quiere tratarse bien, estar bien y tener buena calidad de vida, y todos los agentes sanitarios tenemos que involucrarnos en que esto sea así. En primer lugar, hay mucho que hacer en cuanto a educación y concienciación. Y, luego, otro punto fundamental es la habituación y el seguimiento.

Javier Palicio: El error más frecuente es confundir los inhaladores, no distinguir bien cuáles son los de rescate y cuáles los de tratamiento estable. También nos olvidamos de que hay que entender las palabras y, a veces, decirle a un paciente “chupe” o “sople” es mejor que decirle “inspire” o “espire”.

¿Cómo debería ser el inhalador ideal?

Paz Vaquero: El que mejor utilice el paciente, está clarísimo. Hay veces que te sorprenden muchísimo porque piensas que un dispositivo es más complicado y, al final, es el que mejor utilizan. A todos les gusta notar la inhalación.

Carolina Cisneros: Influyen muchos factores. El ideal es el que se adapta mejor a cada paciente, por eso es bueno que exista variedad, pero demasiada variedad puede complicar las cosas y que los pacientes no se enteren y nosotros (los profesionales sanitarios), tampoco.

Javier Palicio: El inhalador que los pacientes consideran magnífico es la mascarilla con medicación que les ponen en Urgencias. El problema de los inhaladores es que la persona que los usa necesita un entrenamiento, porque no es como tomarse una pastilla.

Joaquín Rodrigo habla sobre la educación y la habituación del paciente.

Joaquín Rodrigo: Creo que el tema de la habituación es más crítico que el dispositivo. Educar y habituar al paciente a tomar el medicamento con la periodicidad adecuada influye mucho en el buen control de la enfermedad. Si conseguimos desarrollar dispositivos que ayuden a conseguirlo, estaremos dando un paso adelante. Para ello, la industria farmacéutica tiene que aprovechar las nuevas tecnologías. Acabamos de sacar un dispositivo que, por primera vez, tiene un código bidi incorporado que lleva a un vídeo de tres minutos sobre cómo se administra correctamente el inhalador. Esto puede ayudar a reforzar la educación que se hace en el hospital o en el centro de salud.

Para la habituación también es fundamental que el dispositivo refuerce la sensación de que se ha tomado la medicación. Este nuevo dispositivo tiene una ventana de cumplimiento en la que el paciente puede ver la medicación que se ha administrado diariamente. Esto ayuda a crear hábito y a asociar el tratamiento a alguna actividad diaria.

¿Qué les parecen las innovaciones que introduce la industria para que los dispositivos sean más sencillos?

Carolina Cisneros: Lo del código bidi está muy bien, sobre todo para la gente joven, porque en los mayores es imposible. Todas estas cosas siempre son positivas, como los sistemas que recuerdan tomar la medicación por SMS. Pero no puede fallar lo primero: la educación.

Javier Palicio: La gente mayor te sorprende, muchos son capaces de manejar el teléfono móvil casi mejor que los jóvenes…

Paz Vaquero: Sí, tienen curiosidad.

¿Cuál es el papel de la enfermería a la hora de educar y habituar a los pacientes?

Paz Vaquero: Es fundamental. No solo tenemos que explicarles cómo funciona el dispositivo, sino demostrárselo y comprobar que lo han comprendido y, a la vez que lo compruebas, corregir errores. Esto hay que reevaluarlo cada vez que el paciente viene a la consulta, debe ser algo constante.

Ronda de conclusiones del debate sobre adherencia al tratamiento inhalado.

Ronda de conclusiones:

Javier Palicio: Todo se resume en educación, educación y educación.

Carolina Cisneros: Para que haya esa educación son necesarios recursos como poder tener una plantilla de Enfermería que vea al paciente antes y después del médico. La experiencia del plan finlandés, que se puso en marcha hace más de diez años para mejorar el control del asma, redujo el gasto sanitario, aunque aumentó el gasto en medicamentos –porque la gente los tomaba más– y en prevención. Se invirtió mucho en educación desde las farmacias, donde, en lugar de dar el envase a los pacientes y punto, les explicaban el funcionamiento y comprobaban  si lo habían entendido.

Paz Vaquero: La educación es fundamental. La Administración debería tener en cuenta que, igual que existen unidades de diabetes donde la enfermera enseña al paciente a manejar la insulina, debería haber algo parecido con los enfermos respiratorios. Y los laboratorios deberían explicar los dispositivos a quienes realmente educan y enseñan el manejo a los pacientes: a los profesionales de Enfermería.

Joaquín Rodrigo: En primer lugar hay que concienciar sobre la enfermedad porque, si no, todo lo demás no va a funcionar. La educación a los pacientes debe ser continuada y comprobando que hacen bien la técnica. Después hay que poner en práctica medidas que fomenten la habituación, para que la administración de la medicación se convierta en un hábito. Luego, para el seguimiento, es fundamental la integración sanitaria: especialista, Enfermería, Atención Primaria y farmacia. La farmacia tiene mucho potencial por la proximidad, y también es un punto a trabajar importante.

Primera parte del debate sobre adherencia al tratamiento inhalado. Segunda parte del debate sobre adherencia al tratamiento inhalado.