'No' de los pacientes al nuevo decreto de ayudas por hijos enfermos graves
La FEP pide la retirada o revisión profunda del proyecto por "dificultar" el acceso a estas prestaciones.
Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes.
25 jun 2026. 16.30H
POR REDACCIÓN MÉDICA
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado alegaciones al Proyecto de Real Decreto que desarrolla la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (conocida como CUME) y ha solicitado su archivo o retirada. La organización considera que, bajo la apariencia de una actualización técnica, el texto "introduce nuevos requisitos que pueden dejar sin esta ayuda a familias que hoy tienen derecho a ella".
En un comunicado, la FEP recuerda que la CUME es la prestación que permite a madres y padres reducir su jornada laboral para cuidar a un hijo con cáncer u otra enfermedad grave, como por ejemplo la diabetes, compensando una parte de los ingresos que dejan de percibir. "En la práctica, es lo que hace posible que muchas familias puedan acompañar a su hijo durante el tratamiento sin verse abocadas a una situación económica insostenible".
El FEP advierte de que el nuevo texto cambia la lógica de la ayuda. Hasta ahora, lo determinante es que exista una enfermedad grave y la necesidad acreditada de un cuidado directo, continuo y permanente. El proyecto, en cambio, condicionaría la prestación a que cada caso encaje en categorías administrativas y en conceptos poco definidos —como "vigilancia clínica constante" o "terapias especializadas y complejas"—, que el propio texto utiliza, pero no explica. Así, lo decisivo dejaría de ser la necesidad real de cuidado para pasar a ser una cuestión de encaje administrativo.
"A ello se suma una carga injusta para las familias: el texto les exigiría justificar, por ejemplo, por qué un hijo no está ingresado en un hospital, cuando esa decisión depende del sistema sanitario y no de los padres", añade.
El FEP recuerda que muchas enfermedades graves no requieren hospitalización permanente, pero sí un cuidado constante en casa, en el colegio, en los desplazamientos, en muchos casos, ante riesgos de crisis imprevisibles. La organización pone como ejemplo la diabetes tipo 1 en niños y adolescentes, que puede exigir vigilancia y decisiones permanentes sin que ello implique ingreso hospitalario. Que un menor no esté ingresado no significa que su enfermedad sea menos grave ni que necesite menos cuidados.
"Una familia que reduce su jornada para cuidar a un hijo con una enfermedad grave no debería tener que demostrar a la Administración por qué ese niño no está ingresado en un hospital. Lo esencial es que necesita cuidados y que sus padres puedan dárselos sin arruinarse", señala Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes.
La organización critica también que una reforma que afecta directamente a menores gravemente enfermos se haya tramitado sin una participación suficiente de las familias y de las asociaciones de pacientes que las representan.
Por todo ello, el FEP solicita el archivo o la retirada del proyecto y, en su defecto, una revisión en profundidad que elimine los requisitos y cargas que van más allá de lo previsto en la ley. La organización pide que se mantenga como criterio la existencia de una enfermedad grave y la necesidad de cuidado, que se conserve el modelo de acreditación médica actualmente vigente y que cualquier nuevo texto se someta a consulta pública con las familias y los colectivos afectados.
"Pedimos al Ministerio que retire este texto y que cualquier reforma se construya escuchando a quienes conocen de verdad esta realidad. No estamos en contra de mejorar la norma; estamos en contra de que se tomen medidas que priorizan otras cuestiones a las sanitarias y que en realidad dificultan sobremanera la ya de por sí complicada vida de las familias con un menor con una enfermedad grave”, añade Lorenzo Garmendia.
El Foro Español de Pacientes reitera su disposición a colaborar con la Administración para que la prestación cumpla su finalidad: proteger al menor gravemente enfermo y permitir que su familia pueda cuidarlo.
En un comunicado, la FEP recuerda que la CUME es la prestación que permite a madres y padres reducir su jornada laboral para cuidar a un hijo con cáncer u otra enfermedad grave, como por ejemplo la diabetes, compensando una parte de los ingresos que dejan de percibir. "En la práctica, es lo que hace posible que muchas familias puedan acompañar a su hijo durante el tratamiento sin verse abocadas a una situación económica insostenible".
El FEP advierte de que el nuevo texto cambia la lógica de la ayuda. Hasta ahora, lo determinante es que exista una enfermedad grave y la necesidad acreditada de un cuidado directo, continuo y permanente. El proyecto, en cambio, condicionaría la prestación a que cada caso encaje en categorías administrativas y en conceptos poco definidos —como "vigilancia clínica constante" o "terapias especializadas y complejas"—, que el propio texto utiliza, pero no explica. Así, lo decisivo dejaría de ser la necesidad real de cuidado para pasar a ser una cuestión de encaje administrativo.
"A ello se suma una carga injusta para las familias: el texto les exigiría justificar, por ejemplo, por qué un hijo no está ingresado en un hospital, cuando esa decisión depende del sistema sanitario y no de los padres", añade.
Muchas enfermedades no requieren hospitalización
El FEP recuerda que muchas enfermedades graves no requieren hospitalización permanente, pero sí un cuidado constante en casa, en el colegio, en los desplazamientos, en muchos casos, ante riesgos de crisis imprevisibles. La organización pone como ejemplo la diabetes tipo 1 en niños y adolescentes, que puede exigir vigilancia y decisiones permanentes sin que ello implique ingreso hospitalario. Que un menor no esté ingresado no significa que su enfermedad sea menos grave ni que necesite menos cuidados.
"Una familia que reduce su jornada para cuidar a un hijo con una enfermedad grave no debería tener que demostrar a la Administración por qué ese niño no está ingresado en un hospital. Lo esencial es que necesita cuidados y que sus padres puedan dárselos sin arruinarse", señala Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes.
La organización critica también que una reforma que afecta directamente a menores gravemente enfermos se haya tramitado sin una participación suficiente de las familias y de las asociaciones de pacientes que las representan.
Retirada del proyecto
Por todo ello, el FEP solicita el archivo o la retirada del proyecto y, en su defecto, una revisión en profundidad que elimine los requisitos y cargas que van más allá de lo previsto en la ley. La organización pide que se mantenga como criterio la existencia de una enfermedad grave y la necesidad de cuidado, que se conserve el modelo de acreditación médica actualmente vigente y que cualquier nuevo texto se someta a consulta pública con las familias y los colectivos afectados.
"Pedimos al Ministerio que retire este texto y que cualquier reforma se construya escuchando a quienes conocen de verdad esta realidad. No estamos en contra de mejorar la norma; estamos en contra de que se tomen medidas que priorizan otras cuestiones a las sanitarias y que en realidad dificultan sobremanera la ya de por sí complicada vida de las familias con un menor con una enfermedad grave”, añade Lorenzo Garmendia.
El Foro Español de Pacientes reitera su disposición a colaborar con la Administración para que la prestación cumpla su finalidad: proteger al menor gravemente enfermo y permitir que su familia pueda cuidarlo.
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