"El acceso a los fármacos innovadores no puede depender del código postal"

Eva Pérez Bech lleva más de 20 años comprometida con el movimiento asociativo de las personas con discapacidad y, desde el año pasado, es la vicepresidenta de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). Llegó a ocupar este puesto en un momento crítico por la pandemia de Covid-19, pero aún así no ha dejado de reivindicar los derechos de estas personas.

En una entrevista con Redacción Médica, analiza los retos y obstáculos sanitarios que tienen por delante, como es la "falta de equidad" en la accesibilidad a los medicamentos innovadores, claves para lograr una mayor autonomía y calidad de vida.

Vea aquí la entrevista completa a Eva Pérez sobre los retos sanitarios en materia de discapacidad.

¿Cuáles son las principales líneas estratégicas en Sanidad en las que trabaja Cocemfe?

Cocemfe trabaja siempre por la promoción de la salud y la mejora de la coordinación sociosanitaria. Esto se traduce en varias líneas estratégicas. Una de ellas es la mejora de la salud y la calidad de vida, luchando para que se facilite el acceso a todos los productos sanitarios y medicamentos que necesitan las personas con enfermedades crónicas.

También es muy importante la promoción de la sanidad universal, lo que se traduce en poder acceder desde cualquier sitio, en cualquier momento y con total equidad a cualquier producto, ya sea farmacológico, telemático o físico. Otra de las grandes apuestas desde Cocemfe es la investigación, ya que entendemos que la salud de las personas pasa por seguir investigando en nuevas terapias.

Por lo tanto, pedimos más coordinación sociosanitaria entre todos los aspectos que redundan en la calidad de vida de las personas que tienen una enfermedad crónica, que además deriva en una discapacidad.

¿Qué objetivos concretos en sanidad se ha marcado para 2022?

Tenemos varios. Uno de los que tenemos marcados es que por fin podamos contar con el nuevo baremo de discapacidad. Para una persona con una enfermedad crónica, puede derivar en una discapacidad, es importante que exista el reconocimiento de la discapacidad, porque eso es lo que le va a permitir acceder a unos ‘beneficios’ que van a mejorar su calidad de vida.

Por ejemplo, pensemos en los jóvenes con discapacidad. Si ya es difícil para todos la inclusión en la vida laboral, imagínate para un joven con discapacidad y, si es orgánica, que no se ve, es peor todavía. Si tenemos el baremo, les podemos ayudar a que sea una persona activa y a que contribuya al sistema. Ellos quieren ser parte de la sociedad y aportar su granito de arena. Por eso, que si en 2022 ya está instaurado el baremo será un gran avance.

"El objetivo que nos hemos marcado para 2022 es hacer visible la discapacidad orgánica"

Precisamente, uno de los retos que nos hemos marcado para 2022 es hacer visible la discapacidad orgánica. Existe poca literatura sobre la misma y por ello estamos elaborando un libro, que sea una referencia para todo el mundo, en el que se explica en qué consiste la discapacidad orgánica, qué personas la pueden tener, etc.

¿Cómo han cambiado estas líneas estratégicas en Sanidad antes y después del Covid-19?

El Covid-19 ha puesto de manifiesto la escasez y las diferencias que ya había. Debemos aprender de lo que ha sucedido y elaborar estrategias para evitar que vuelva a pasar y reconocer que las personas con discapacidad física y orgánica tienen el mismo derecho al acceso a la atención sanitaria como cualquiera.

¿Cómo es la relación de Cocemfe con el Ministerio de Sanidad?

Siempre ha sido fluida. Desde Cocemfe se trabaja en muchos ámbitos y hace una labor de coordinación y de reivindicación. Todas las propuestas las llevamos tanto al Gobierno nacional, como a las comunidades autónomas y a los organismos locales. Además, se nos consulta nuevas leyes y proponemos observaciones.

Si bien, la interlocución con el Ministerio no es tan fluida como nos gustaría, pero seguimos trabajando para que nuestras propuestas sean incorporadas a la normativa sanitaria.

Una de las principales reivindicaciones de las personas con discapacidad es lograr una autonomía real. ¿Cuáles son las barreras para lograrla?

Todavía hay barreras. La persona tiene que decir qué hacer, no que decidan por ella. Entonces, si hay una persona que decide ir a una residencia pues es perfecto, pero no debe condicionar la pobreza y exclusión para ir a un centro, la persona tiene que ser la que lo decida. Por ello, reivindicamos que se reconozca la figura del asistente personal. Ya existe pero no está implantada en todas las comunidades autónomas y debería ser una implantación en todo el territorio nacional.

Además, también queremos cambiar el modelo de residencia. Queremos centros en los que la persona tome decisiones, tenga autonomía personal, pueda entrar y salir y hacer su vida.

Cocemfe reclama el reconocimiento de la figura del asistente personal y un cambio en el modelo de residencia.

¿Han aumentado estas barreras en los últimos años?

Seríamos injustos si decimos que no se ha avanzado. Son muchos años de reivindicaciones y lógicamente se ha avanzado, pero no es suficiente. Vamos a seguir luchando. Ojalá llegue el día que no haya que hacer ningún tipo de denuncia, pero todavía no hay accesibilidad universal.

¿Qué deben hacer las Administraciones para impulsar la autonomía de estas personas? ¿Por qué no la impulsan como deberían?

Las agendas son a veces complicadas y también depende de las circunstancias que viva el país en cada momento, como con el Covid-19, que lógicamente centra todos los esfuerzos. Pero ahí seguimos. El movimiento asociativo de este sector es muy reivindicativo, está muy instaurado y se escucha cada vez más, por eso es necesario que se cuente con él. Poco a poco llegaremos a tener esa implantación en todo el territorio.

"Reivindicamos la figura del asistente personal, porque la persona debe decidir si ir a una residencia o no"

Cocemfe también representa a muchas enfermedades crónicas, ¿qué relación tienen con la discapacidad?

Hay muchas enfermedades crónicas que pueden derivar en una discapacidad. En un primer momento, Cocemfe creó un movimiento en el que solo recogía la discapacidad física, pero con el tiempo nos dimos cuenta de que había que incorporar la discapacidad orgánica. En este sentido, se trabaja mucho en la investigación, porque con fármacos innovadores la calidad de la persona es mucho mejor. A lo mejor no curan, pero ralentizan la enfermedad y que la discapacidad llegue más tarde.

Por lo que apostamos es por la accesibilidad, que el acceso a los fármacos no dependa de tu código postal o tu carnet. En este sentido, a Cocemfe le preocupa el tema rural. No todo el mundo tiene la suerte de vivir en una ciudad con un hospital de referencia donde tenga el acceso a estas terapias. Existe una gran población rural que no tiene acceso y que tiene que desplazarse muchísimos kilómetros, que a veces es complicado y a veces no se puede ir. La equidad en todo el territorio nacional tiene que ser igual por igual, que dé igual dónde vivas, sea en una población pequeña o sea en una capital como Madrid o Barcelona.

¿Hay un estigma sobre estas personas todavía?

Me gusta pensar que no hay estigma, sino desinformación. Cuando una persona no conoce algo a lo mejor siente a priori un rechazo y cuando ya tiene la información, esa barrera se quita. Además, en lo distinto está la variedad y el gusto.

¿Cómo cree que los avances en sanidad y en nuevos medicamentos han cambiado la vida de las personas con discapacidad o con esas enfermedades crónicas que son el origen de muchas discapacidades?

Para mi patología, la hepatitis C, los últimos retrovirales fueron una revolución. Los medicamentos que había daban poca curación, tenían unos efectos secundarios muy grandes y a veces no había otra opción que un trasplante de hígado. Pero es que los nuevos medicamentos es que te curan, eliminan el virus y no dejan secuelas.

Otro de los casos que ha sido muy importante ha sido la llegada en España de un medicamento para la fibrosis quística. Este fármaco, en contraposición de la hepatitis C, no cura, pero sí ralentiza la enfermedad, con lo cual estamos dando esperanza de vida y calidad de vida a estas personas. La innovación terapéutica es muy importante, porque al final genera más calidad de vida y que las personas con discapacidad puedan vivir mejor.

Las enfermedades crónicas ha sido uno de los asuntos abordados durante la entrevista a Eva Pérez.