"Antes de crear la Mesa de Pacientes se debe aprobar una ley y un censo"

El Foro Español de Pacientes (FEP) pone en cuarentena la Mesa para la Participación de los Pacientes propuesta por el Ministerio de Sanidad al considerar que presenta una “aparente falta de aplicabilidad” y puede generar mayor inseguridad normativa al desarrollarse antes de la existencia de una ley específica. “Primero tiene que ir la ley. Podemos crear todas las mesas que se quieran y darles el enfoque que se considere, pero tiene que haber un sustento normativo”, insiste Andoni Lorenzo, presidente de la FEP, que atiende a Redacción Médica.

Las asociaciones discrepan sobre la utilidad de este órgano

Así, el Foro de Pacientes se desmarca del entusiasmo manifestado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que, pese a señalar también la necesidad de sacar adelante la ley de organizaciones de pacientes, considera que el anuncio del Ministerio podría ayudar no solo a reconocer su actividad, sino también a ampliar su ámbito de acción.

Por su parte, Lorenzo subraya la importancia de atender la necesidad de legitimidad que las organizaciones de pacientes llevan años reclamando. “Ya estamos en muchos espacios; ahora lo que pedimos es que se regule y que tengamos certezas sobre esta participación y sobre que formamos parte de esas comisiones. Si no está sustentado en una ley, lo que estamos haciendo es hablar de una Mesa de Negociación creada sin que sepamos muy bien para qué”, reflexiona.

Sobre este punto, desde el FEP advierten de que la creación de nuevos órganos sin competencias reales puede debilitar la voz de los pacientes en lugar de fortalecerla. En este sentido, su presidente señala que la orden publicada delega “una responsabilidad que no corresponde a las asociaciones, que es decidir quiénes deben estar en esa mesa. El regulador es quien tiene que hacerlo; es decir, el Ministerio, que es quien tiene la competencia y debe determinar qué entidades participan, y no nosotros, que aún no contamos con una definición normativa de las asociaciones”, explica.

Asimismo, cuestiona la representatividad de las organizaciones que puedan formar parte de la mesa, al no existir aún un censo claro ni criterios definidos que permitan identificar adecuadamente a las asociaciones de pacientes.

La voz de los pacientes, una necesidad del sistema

Desde el FEP defienden que incluir la voz de los pacientes de forma regulada en las decisiones políticas contribuiría a transformar el sistema sanitario. “Si se incorpora a los pacientes por ley, se facilitará enormemente la toma de decisiones y el diseño de estrategias, y se avanzará hacia una sanidad más centrada en el paciente y en la vida real”, asegura Lorenzo.

Sin embargo, reitera que la Mesa de Negociación no es la vía adecuada para lograrlo. “Hablábamos de aprobar una ley y de crear un censo. A partir de ahí, una vez definida qué es una asociación de pacientes y registradas las organizaciones, se supone que, por ley, empezaríamos a formar parte de las distintas comisiones y comités. Al final, para hacer un buen cocido hacen falta los ingredientes adecuados; sin ellos, no vamos a lograr el objetivo”, concluye.