El trastorno del espectro autista tiene una prevalencia en España del 1 por ciento, lo que equivale a más de 450.000 afectados. La puesta marcha de un plan para su cribado en edades tempranas costaría cerca de 5 millones de euros.
Así lo ha asegurado el director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, quien coordina un proyecto europeo sobre este trastorno, llamado ASDEU, con 20 grupos de investigación de 14 países dirigido a mejorar el abordaje de este trastorno.
Sus integrantes se reúnen esta semana en Madrid para ultimar sus conclusiones finales tras más de tres años de trabajo, y entre los temas que se van a evaluar está la conveniencia de poner en marcha programas de detección temprana del autismo, a fin de adelantar la atención integral que necesitan sus afectados.
En España, ha explicado Posada, el diagnóstico se realiza entre los 3 y 4 años de edad, algo mejor que hace unos años cuando no se hacía hasta los 6 años de media, pero los estudios de prevalencia muestran que todavía se están diagnosticando casos entre los 7 y 9 años de edad.
Para adelantar el diagnóstico, este experto ha apuntado que se podría poner en marcha un programa a nivel nacional para diagnosticar la enfermedad a todos los niños de 18 a 24 meses, mediante una encuesta con 21 ítems que establezca una sospecha y, a partir de ahí, se haría una evaluación más detenida para confirmar o rechazar el diagnóstico.
En Castilla y León ya está implantado desde hace años, en colaboración con la Universidad de Salamanca, y de hecho se ha convertido en el proyecto más grande a nivel europeo de este tipo, con unos 14.000 niños cribados.
El problema, según Posada, es que existen dudas sobre su coste-efectividad. "A nivel poblacional implica muchos sectores y la efectividad depende de donde se mida, porque debe hacerse a medio plazo, y ver si detectando el trastorno a los 18 meses e iniciando un programa de intervención el niño mejora en comparación con el que se diagnostica más tarde", ha explicado.
"Hay países que han implantado programas de detección temprana para iniciar una intervención, y se sabe que estos programas favorecen el lenguaje y se puede conducir mejor su conducta con ciertos apoyos. Pero a largo plazo no se ha demostrado el coste-beneficio", según Posada.
Los padres son reacios a reconocer que su hijo tiene problemas
Además, este investigador reconoce que otro obstáculo de su puesta en marcha podrían ser los propios padres, que a veces son reacios a reconocer que su hijo tiene problemas y cuando se les recomienda llevar a su hijo a determinadas consultas, no siempre lo hacen.
De igual modo, lamenta que no haya ningún biomarcador específico para detectar la enfermedad y, de hecho, admite que con el cribado estándar también pueden escaparse algunos casos, porque "incluye todos los trastornos del lenguaje y luego deben descartarse poco a poco, lo que hace que sean más costoso. "Si fueran herramientas más finas, con un biomarcador específico sería mucho más sencillo", ha reconocido.
Por otro lado, el proyecto europeo también ha llevado a cabo el primer estudio de prevalencia del autismo en adultos en Europa, para lo que han hecho un cuestionario que han respondido más de 2.000 personas entre profesionales, cuidadores y afectados.
Los datos se están elaborando todavía porque se han estado recopilando hasta diciembre del año pasado, pero servirá para saber qué está pasando desde punto de vista de salud y también social, tanto de integración como de acceso a la vida laboral de estos afectados.
Sanidad ultima el plan de acción de la estrategia nacional
En ese sentido, la subdirectora general de Coordinación y Ordenación de Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Mercedes Jaraba, ha reconocido que están ultimando el plan de acción de la parte social de la Estrategia española en trastornos del espectro autista, dirigido a la integración de estos afectados, y la idea es que pueda presentarse durante el primer semestre de 2018.
El borrador ya está prácticamente cerrado y están a la espera de que las comunidades autónomas hagan sus aportaciones, ha reconocido esta dirigente, ya que son las que deben implementar las medidas que incorpore dicho plan.
"El porcentaje de desempleo es muy alto, afecta a la mayoría, dado que todos tienen algún grado de discapacidad", según Jaraba, que por ello apuesta por conseguir una mayor contratación "con incentivos u otra actuación" para que "las empresas vean a persona con autismo como cualquier otro trabajador".
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