David Fraguas, psiquiatra del
Hospital Gregorio Marañón de Madrid, ha alentado a la sanidad pública a suministrar fondos para la atención temprana de la
psicosis ya que, según un estudio británico que ha citado, se sabe que “por cada euro invertido en el sistema nacional de salud de aquel país retornan 18,2 al Estado”, de lo que se deduce que el esfuerzo sería coste-eficiente.
Sus declaraciones entran en contexto en una sesión monográfica de la enfermedad y de cómo la afrontan sus pacientes y familiares organizada por la
Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia –Amafe– celebrada este martes en el Ateneo de Madrid.
El psiquiatra, asimismo, ha advertido de la creciente incidencia de la psicosis y sus variantes más graves, como la esquizofrenia, en toda España. Para ilustrarlo, ha citado la estimación de que,
solo en la Comunidad de Madrid, en 2016 se diagnosticarán 650 nuevos pacientes que habrán padecido un episodio psicótico.
Este médico ha comparado la atención del infarto o del autismo, desde un punto de vista relativo, con la de la psicosis: “Si, en el plazo de unos años, no se detecta la enfermedad, se llega a la cronicidad de la que ya resulta muy difícil recuperarse”, ha explicado; del mismo modo que, en la asistencia del infarto, se puso en su momento el énfasis en la atención temprana, en concreto en las primeras cuatro horas,
se debe proceder de forma equivalente (y proporcional en cuanto al tiempo) en la enfermedad psicótica.
“Intervenir
en los primeros dos meses tras el primer episodio psicótico sería lo ideal; estamos muy lejos todavía de lograr ese promedio, pero debemos perseguirlo”, ha enfatizado.
No hay enfermedades, sino enfermos
Según ha señalado, resulta esencial considerar cada caso de psicosis como único en cada persona. “Se trata de una experiencia que siente la persona con mucha intensidad y que la descoloca de forma profunda;
es una realidad vivida”, ha descrito.
En la primera instantánea, el psiquiatra David Fraguas durante su conferencia. A la dcha., la presidenta de Amafe, Amalia Catalá, y Julio Zarco.
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Fraguas ha definido
el ‘espacio joven’, iniciativa de la Amafe, como un referente en la intervención temprana de la esquizofrenia: “Si se aplicara antes ese programa a pacientes que llevan quince o veinte años con la enfermedad, su evolución sería muy diferente”, ha asegurado.
Para ilustrar la dificultad del diagnóstico, Fraguas ha contado el caso de un joven al que llevaba viendo unos meses y que, solo tras leerle, por casualidad, un poema cuyo autor aludía al “ruido que sentía en su nuca”, reveló que
él también oía voces desde hacía tiempo. Por lo general, la ignorancia y el miedo entorpecen el descubrimiento de la enfermedad, ha dado a entender.
Testimonios de los familiares
En otra intervención dentro de la misma jornada, el psicólogo Daniel Jiménez y familiares (por lo general madres) de pacientes con psicosis han dado a conocer otras iniciativas de Amafe, “espacios terapéuticos para facilitar la recuperación de estos jóvenes”.
Según ha explicado Jiménez,
son, sin duda, los padres quienes atienden de forma directa el sufrimiento de sus hijos, y, en segundo lugar, los profesionales médicos y, de forma muy significativa, colectivos como Amafe.
Isabel, una madre de paciente con la enfermedad, ha relatado su contacto con la asociación, a la que ha definido como “una segunda familia”.
María Paz, por su parte, se ha referido al
estigma social de la psicosis, “que impide aliviarse hablando de ella con los compañeros de trabajo e incluso con la familia, a la que una no quiere alarmar”. “Me he hecho más fuerte para tomar decisiones en mi vida personal; me sorprende la capacidad de adaptación tanto mía como de mi propia hija y allegados”, ha confesado.
Paz, otra madre de persona con esquizofrenia, también ha contado su paso por Amafe, de la que recuerda
“el cariño y la humanidad con que me trataron desde el principio”. “En el trabajo una se siente fatal –ha coincidido con María Paz– porque nadie te entiende, cosa que sí sucede en los grupos de padres de la asociación”.
Por último, Enma, ha relatado cómo “un día todo me da un vuelco al recibir el diagnóstico de mi hija; una lo niega al principio, después se hace más y más preguntas, a recabar información sobre los fármacos, porque la integral solo la encontré más tarde en Amafe”, reconoce, colectivo al que ha definido como su “tabla de anclaje” a la vida.
Creadores de ‘espacio joven’
Según han explicado los creadores de ‘espacio joven’, la idea comenzó por ser
una reunión semanal en la que “hablábamos de problemas cotidianos”. Más tarde, tras el verano, se constituyo el grupo ‘Ponte en Marcha’, una iniciativa que integraba a más personas con conciencia colectiva que “quería darse la oportunidad de vivir”.
“Recordamos con cierto cariño
el grupo de What’s Up, donde al principio no hablaba nada y hoy, cada lunes, está repleto de mensajes que comparten las vivencias de todos”, han explicado.
Juan, de 19 años, ha resumido las actividades llevadas a cabo en ‘espacio joven’, por ejemplo excursiones: “He logrado cumplir objetivos que antes me asustaban y he acabado con mi fobia la relación social, y he descubierto que,
pese a la enfermedad, el que quiere puede estudiar”.
Cristina, por su parte, ha relatado su experiencia de la enfermedad y ha animado a que asociaciones como Amafe llegue a más lugares todavía.
Iria, por último, también ha contado cómo vivió episodios de alucinaciones y estado de ánimo depresivo y, ante todo, cómo se recuperó gracias a Amafe por medio de técnicas diversas, entre otras las de control de la respiración más allá del tratamiento médico farmacológico. “He encontrado trabajo, practico patinaje y colaboro en el grupo”, desvela.
“Mi corazón está con vosotros”
En su turno de palabra,
el director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Julio Zarco, se ha preguntado en voz alta por qué no se educa a los niños en los colegios para combatir el estigma de la enfermedad mental, y ha refrendado el trabajo de Amafe, al que ha tildado de “una urdimbre de tejido social que llega donde todavía no lo hacen los sistemas sanitarios”.
“El ‘espacio joven’ de Amafe constituye una experiencia reproducible en el llamado ámbito sociosanitario y
el movimiento asociativo representa un hito en España; los ciudadanos son importantes cuando se integran en organizaciones como las de pacientes”, ha añadido.
“Vuestro trabajo aventaja al nuestro porque estáis siempre al pie de los problemas, apegados a la realidad”, ha insistido. “Con recursos casi nulos construís un mundo mejor para todos; mi corazón está con vosotros”, ha sentenciado.
En el centro, el psicólogo Daniel Jiménez, quien coordina en Amafe a los familiares de los pacientes (le acompañan en la mesa madres dando sus testimonios).
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Los creadores de la iniciativa 'espacio joven', de Amafe, posan antes de intervenir para dar a conocer su trabajo, durante la jornada en el Ateneo de Madrid.
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A la izq., la presidenta del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), Virginia Donado-Mazarrón, junto con Amalia Catalá. En la otra imagen, Julio Zarco en un momento de su intervención.
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Vista de la sala del Ateneo de Madrid donde el psiquiatra David Fraguas imparte su conferencia como acto de cierre de la jornada.
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