"El estigma del TDAH comienza con la falta de descuentos en los fármacos"

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es cada vez menos desconocido para la sociedad, pero también para la comunidad científica. Josep Antoni Ramos Quiroja, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Vall d’Hebron, presidente de la comisión de innovación del hospital y profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), es uno de los expertos que ha contribuido a ello. El psiquiatra ha hablado sobre estas investigaciones, la dificultad de acceso al tratamiento del trastorno o el infradiagnóstico entre las niñas con Redacción Médica. 

Cada vez hay más investigación en España sobre el TDAH. ¿Cuáles han sido los últimos descubrimientos?

Uno de los últimos descubrimientos de investigaciones que hemos realizado, y en la cual ha  participado el Hospital Vall d’Hebron, es en describir las bases genéticas del TDAH. Lo ha realizado el Psychiatric Genomics Consortium, un gran consorcio internacional. En este estudio, con más de 50.000 personas, hemos podido estudiar cada genómica de amplio espectro, los gwas, las bases genéticas del TDAH. Esto implica que por cada individuo  estudiamos cinco millones de variantes genéticas diferentes. En función de estos estudios, hemos encontrado lo que se denomina un índice de riesgo genético del TDAH.

Otro de los trabajos que, desde el punto de vista genético, es muy importante, es el que hemos liderado en nuestro hospital, en el cual hemos visto que existe una base genética compartida entre el TDAH y la dependencia al cannabis. Con estudios matemáticos, hemos podido comprobar cómo el hecho de tener un riesgo genético de TDAH es un factor causal para tener posteriormente más riesgo de consumo de marihuana.

"Hemos publicado un 'paper' sobre cómo en el TDAH existen diferencias a nivel de las áreas subcoticales, pero habrá más"

Ya sabíamos desde hace 30 años que el TDAH se da en el entorno familiar, en el sentido de que pasa de padres a hijos. También conocíamos que si un gemelo tiene TDAH el otro tiene más riesgo de tenerlo, así como que si un niño es adoptado, su riesgo no viene tanto por los padres adoptivos, es decir, por el ambiente, sino por los padres biológicos. Pero hoy día, lo que nos permiten las nuevas tecnologías a nivel genético es bajar a nivel molecular.

Además, a nivel de neuroimagen existe un gran consorcio, Enigma, que estudia los trastornos del cerebro en general. Hemos podido ver cómo en el TDAH existen diferencias a nivel de la áreas subcorticales. Este es el primer 'paper' que hemos publicado, pero habrá más. Hemos visto cómo el núcleo del hipocampo, la amígdala o el caudado son áreas que tienen unas diferencias marcadas en aquellas personas que tienen el trastorno. Esto es muy importante porque, por ejemplo, la amígdala es un área del cerebro  que nos explica muy bien los problemas emocionales que pueden tener las personas.  La inestabilidad emocional que existe.

Entonces, está previsto que salgan nuevos trabajos para el TDAH.

Ahora tenemos 50.000 personas incluidas en estos estudios, y hemos detectado dos loci genéticos claramente vinculados con el TDAH, pero es una cuestión del tamaño mostral. En cuanto lleguemos a incluir 100.000 personas, tendremos una mayor cantidad de genes que se asocien al TDAH.

Eso también es muy importante, porque en el TDAH hemos visto que se asocia a la obesidad, a un peor rendimiento académico y muchas veces estas variables, que también tienen un componente ambiental, muchas veces se relacionan solo con aspectos sociales, y cuando nosotros miramos el riesgo genético de tener TDAH, y vemos si hay una relación con la obesidad, solo mirando este riesgo genético ves cómo hay asociación con la obesidad, cómo hay una asociación con el bajo rendimiento académico…

¿Con qué otros trastornos o patologías está vinculado el TDAH?

El TDAH es un trastorno del neurodesarrollo y se vincula muchísimo con el autismo. Dentro del resto de patologías psiquiátricas, se vincula mucho con la depresión y con el trastorno bipolar. También se asocia con mucha frecuencia con la dislexia, que es un trastorno también del neurodesarrollo y, en concreto, del aprendizaje.

Durante los últimos años también, lo que hemos vistod e forma muy clara es que el tdah es un trastorno a lo largo de la vida. Que no es solo un trastorno de niños, sino que se inicia en la infancia y que con mucha frecuencia persiste a lo largo de la vida, pudiendo afectar no solo a adultos jóvenes, incluso a personas de la tercera edad.

¿Se descartaba hasta hace poco?

Bueno, no se habían hecho trabajos y estudios de seguimiento. Tampoco estudios poblacionales, de ver cuántas personas mayores de 65 y 70 años tienen TDAH. Hoy en día, existen trabajos muy buenos en Holanda donde claramente se observa que estas personas mayores, en torno a un 2,5 por ciento, continúan teniendo TDAH. 

Y todos estos descubrimientos, ¿están ayudando al desarrollo de nuevas terapias para el trastorno?

Claro. Considero que una de las mejoras que hemos tenido en España es que se piense más en el trastorno y que se haga una mejor prevención, que es lo que queremos los médicos en el fondo. Si nosotros detectamos que un niño tiene TDAH, claramente hacemos un tratamiento adecuado, multidisciplinar, desde la infancia. De esta forma, podemos prevenir el consumo de drogas en la edad adulta así como prevenir el riesgo que puede haber de depresión, el riesgo que puede haber de accidentes de tráfico... Es importante tener esto presente.

El diagnóstico es fundamental.

"Las niñas pasan inadvertidas en el diagnóstico porque no tienen tanta hiperactividad, pero sí déficit de atención"

Muchas veces se puede comentar que ahora hay más TDAH. No,es el mismo que había años atrás, pero ahora tenemos es una mayor cantidad de personas que tienen niños prematuros. La prematuridad es un factor de riego para el TDAH u otros trastornos del neurodesarrollo.

¿Cree, entonces, que es un trastorno infradiagnosticado o sobrediagnosticado?

Hoy en día no se puede hablar de que el TDAH sea un diagnóstico supradiagnosticado. Se ha mejorado la detección, porque si nosotros miramos cuántos diagnósticos se hacían hace diez años atrás, vemos una cifra irrisoria. 

Hoy en día, las personas en tratamiento en España no llegan a seis por ciento de la población con TDAH. Por lo cual, hoy en día se puede afirmar, con los datos en la mano de prescripción de medicamentos y de tratamientos, que todavía existe un infradiagnóstico de TDAH.

Y, sobre todo, el gran infradiagnóstico del TDAH se da, como por desgracia siempre pasa, en el género femenino.

Está más vinculado a los varones.

En la edad infantil, hay nueve niños diagnosticados por cada niña. Cuando llegan a la edad adulta, tenemos casi el mismo número de mujeres que de varones. ¿Qué pasa? ¿Aparece de repente en la edad adulta? No. Esas niñas pasan inadvertidas porque a lo mejor no tienen tanta hiperactividad, pero en cambio sí está muy presente el déficit de atención. Y esto es lo que más perdura a lo largo de la vida y más impacto da.

Dice que tiene un componente de género importante el trastorno.

Hay un estudio realizado en Dinamarca, con cerca de dos millones de personas, en el cual se preguntan cuál si el TDAH confiere mayor riesgo de mortalidad. Lo que estos estudios demuestran es que las personas con el trastorno tienen el doble de riesgo que las personas sin él. Lo curioso es que el género que tiene más mortalidad son las mujeres. Y una de las hipótesis que existen es que hay un retraso en el diagnóstico. Si se diagnostica por primera vez el TDAH en niños pequeños ese riesgo de mortalidad disminuye desde 1.83, aproximadamente.

Pero, en cambio, cuando se hace por primera vez el diagnóstico en personas mayores de 18 años, ese riesgo de mortalidad es superior a cuatro veces que la población sin el trastorno. Y ese es uno de los problemas que hay con el infradiagnóstico en las niñas. Además, eso que pasa con el TDAH es totalmente extrapolable para el autismo en niñas.

En TDAH dice que ocurre por el componente de la hiperactividad pero, ¿por qué ocurre esto en autismo?

Con el autismo lo que sucede es que son muy pocos los clichés que existen y no se piensa tanto en las niñas. Si no se tiene presente el diagnóstico, la posibilidad en esa población, nunca e sdiagnosticará.

¿En qué consiste el programa de TDAH del Servicio de Psiquiatría del Vall d’Hebron?

Se trata de un programa que, cuando comencé a organizarlo, fue pionero al ser el primero en España que atendía no solo a niños, sino a adolescentes y adultos también con TDAH. Fue nuestra área de especialización en el diagnóstico, tratamiento y abordaje de las personas adultas con TDAH. Es un programa que ha estado implicado en estos estudios genéticos, de neuroimagen, de nuevos tratamientos como la realidad virtual aplicada al trastorno, etc.

¿Cree que conseguir la especialidad de Psiquiatría del Niño ayudaría a un mejor diagnóstico del trastorno?

Pienso que tener una especialidad de Psiquiatría Infantil y Juvenil ayuda no solo a eso, sino a hacer un mejor abordaje. Pero la especialidad sola no es suficiente, sino que haya el número de psiquiatras infantiles y juveniles y de psicólogos necesarios por 100.000 habitantes como hay en el resto de Europa. En España estamos muy por debajo de los estándares europeos en cuanto al número de profesionales de estas especialidades por habitantes.

"Todo el mundo se llena la boca hablando de la prevención, pero los especialistas en Psiquiatría Infantil están muy por debajo de la media europea"

Todo el mundo se llena la boca hablando de la prevención, en cambio el número de profesionales especializados en Psiquiatría Infantil y Juvenil y de servicios a disposición de la ciudadanía para tratar estos problemas está muy por debajo de la media europea y de los estándares de calidad que existen.

¿Cómo se paliaría este déficit?

Siendo un país que cree en la prevención y en los tratamientos de salud. Los presupuestos [que finalmente no fueron aprobados] en investigación en salud no suponen un incremento realmente importante. Y con respecto a los años 2015 y 2016, cada vez estamos con un déficit muy marcado.

¿Cree que, en este aspecto, la salud mental está más olvidada que otras áreas de la sanidad?

A todas las instituciones sanitarias les encanta hablar de la lucha contra el estigma de la salud mental. El primer estigma empieza por no tener los recursos adecuados para atenderla, cuando va a ser clave en el mayor impacto de calidad de vida y de salud en los próximos años. Mucho más allá de lo que hay en Oncología o lo que puede haber en trastornos cardiovasculares. Porque esas personas que tengan problemas oncológicos o cardiovasculares tienen un riesgo mucho más elevado de padecer trastornos mentales. Y si no hay profesionales de salud mental, tanto psicólogos como psiquiatras que puedan dar una correcta atención, no va a ser posible mejorar su calidad de vida. 

Está vinculado con otras especialidades.

La primera lucha en contra del estigma de la salud mental viene por tener los recursos adecuados a nivel comunitario y hospitalario. También por que los nuevos tratamientos que son eficaces y mejoran la tolerancia con respecto a los antiguos estén financiados por el sistema público.

Eso es un gran estigma en contra de los pacientes con TDAH: que sus medicamentos no tengan el punto negro de descuento como tienen los antidepresivos o los antipsicóticos, cuando la inmensa mayoría de ellos tienen tratamientos crónicos. Hay familias que tienen más de un hijo afectado o que, incluso, lo tiene alguno de los padres. Pero no poseen el descuento del 90 por ciento como hay con otros medicamentos. 

A día de hoy, hay cuatro medicamentos para el TDAH. El único que tiene el punto negro es porque además va bien contra la hipertensión arterial y en España, por decreto, todos los medicamentos contra este problema lo tienen. Es por eso, no porque sea un tratamiento crónico para un trastorno que afecta desde la infancia. Es una situación de estigma y claramente diferencial frente a otras patologías.

Realmente existe mucho desconocimiento a nivel popular. Mucha gente dice que es un problema de educación, de las pautas que dan los padres… No hay duda de que estas son muy importantes en la construcción de la personalidad de un individuo, pero el 76 por ciento de las causas por las que alguien tiene TDAH son totalmente genéticas. El resto tienen que ver con la interacción del medio ambiente: la prematuridad, el consumo de alcohol durante el embarazo, el tabaco o la contaminación, que también está estudiada.