El primer encuentro ‘IDIálogoS ¿y ahora qué?’ de 2023, de la Fundación Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS) celebrado este jueves, ha estado focalizado en el
Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que afectará a la compartición de la historia clínica digital del paciente.
La aprobación de este reglamento está prevista para finales de este año o principios del siguiente y su implantación para a partir de 2025, según los expertos. La dificultad reside en la interoperabilidad y la armonización de los datos, pues cada país tiene sus propias características del sistema sanitario. Pero también puede ofrecer otras oportunidades, como el uso ya no solo directo de esta información clínica, sino también que pueda ser utilizada en investigaciones científicas. “Supone un antes y un después en todo lo que se concibe de la operabilidad de la historia clínica electrónica”, resume
Juan Abarca, presidente de IDIS.
Para abordar esta cuestión, además de contar con la intervención de Abarca; y la moderación de Marta Villanueva, directora general del mismo; han participado Mercedes Fernández Rodríguez, Health Data Manager y Applied intelligence Strategy en Accenture; Luis Martí Bonmatí, director del área clínica de imagen del Hospital Universitario La Fe de Valencia y vicepresidente de la Federación Europea de Academias de Medicina (FEAM); y Ángel de Benito, secretario general de la fundación que representa a la sanidad privada.
Mercedes Fernández Rodríguez ha sido la encargada de definir algunos términos fundamentales del
Espacio Europeo de Datos Sanitarios, como la
interoperabilidad, que según ha explicado, surge para permitir que
todos los sistemas “hablen un mismo idioma”; o los repositorios de datos, en este caso para cubrir la necesidad del paciente de que todos sus datos estén centralizados.
Este proyecto supone no solo un reto tecnológico, de seguridad o incluso legal, sino también un desafío en la armonización por la complejidad que surge de las características propias de las sanidades de cada país, ya que no existe un estándar único a nivel sanitario, según ha detallado. Sin embargo, la especialista resalta el potencial que este proyecto puede tener para el uso primario de estos datos, es decir, utilizar los datos para el objetivo para el cual se ha recopilado esta información; y para un uso secundario también.
El proyecto de interoperabilidad de IDIS
Ángel de Benito, secretario general de IDIS, ha recalcado las características particulares del
entorno de la sanidad privada en España:
incluye a 12 millones de personas, tiene el 40 por ciento de los hospitales del país y realiza un tercio de la actividad sanitaria total.
La sanidad privada ha sacado adelante un proyecto de interoperabilidad, que está previsto su implantación en el próximo mes o mes y medio, que consiste en una plataforma donde estarán ordenados todos los informes y datos médicos del paciente, para que los tenga disponible y pueda compartirlo con otros facultativos. “El paciente es el único dueño de su información clínica”, ha incidido. Por ahora ha arrancado con 15 patronos, pero detalla que
tienen la ambición de incorporar al mundo farmacéutico y sociosanitario y a aquellos centros u hospitales que no estén en el programa, donde incluye a la sanidad pública.
Uno de los objetivos que se marcaron desde la sanidad privada con este proyecto es ofrecer continuidad asistencial cuando un paciente tiene que acudir a consultas en diferentes centros sanitarios. Se ha detenido en aquellas ocasiones en las que el seguro privado no tiene la cobertura necesaria y, por tanto, requiere que el paciente tenga que acudir a la sanidad pública para el tratamiento. De Benito se ha lamentado de que en esa burocracia se repiten pruebas y no hay coordinación con los hospitales de la privada. “Es un pequeño calvario para ese paciente tener que retomar todo eso, se pierden cosas que son muy relevantes. El objetivo final también es conectarse con la información pública y que la información pública se pueda descargar en el entorno privado y viceversa”.
Uso secundario de datos
Pero esta información puede ser usada más allá que para el diagnóstico y el tratamiento de un único enfermo: “Los datos que generan los pacientes cuando solicitan un acto médico sirven para solucionar el problema por el que va a la institución. Pero además de eso, hay que construir conocimiento, extraer otra información que pueda ayudar a solucionar mejor las enfermedades en un futuro”, ha resumido Luis Martí Bonmatí.
El experto pone a European Cancer Imaging como ejemplo de optimización de datos. Se trata de una infraestructura europea que se ha creado para que todos los repositorios de información generados en proyectos de investigación o ensayos clínicos o en programas de detección precoz de cáncer, se puedan entrelazar con el objetivo de que los científicos puedan generar modelos de conocimientos. “Es importante que los pacientes tomen consciencia de la importancia de sus datos sanitarios”, ha destacado.
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