La
Fundación AMA ha premiado el
proyecto Nacer con Piel de Mariposa de la
Asociación DEBRA-Piel de Mariposa en el marco de los Premios Solidarios del Seguro 2018, organizados por la editorial especializada INESE y que fueron entregados en una ceremonia celebrada en el Círculo de Bellas Artes de Madrid.
El premio fue
entregado por Álvaro Basilio, director de la Fundación de AMA, en nombre de Diego Murillo, presidente de la misma; y fue recogido por Belén Buela, madre de una paciente de Epidermólisis bullosa y responsable de la Tienda Solidaria de Madrid.
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Alrededor de 10 niños al año nacen en España con Epidermólisis bullosa
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Nacer con Piel de Mariposa es un proyecto que la
Asociación DEBRA-Piel de Mariposa desarrolla para asistir a los bebés afectados por la
Epidermólisis bullosa y sus familiares. Se trata de una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas internas. Cerca de 10 niños al año nacen en nuestro país con esta enfermedad.
Un proyecto para garantizar los mejores cuidados al bebé
El premio otorgado a la
Asociación DEBRA-Piel de Mariposa permitirá que el proyecto continúe con su actividad, que se desarrolla durante el primer año de vida del bebé y
en cualquier punto de la geografía española. La Asociación realiza visitas para asistir tanto a los padres como a los familiares y profesionales encargados de la atención de los bebés, presta apoyo en los cuidados, en la gestión de los recursos necesarios y en una correcta formación en el tratamiento de la enfermedad.
El objetivo de
Nacer con Piel de Mariposa es garantizar los mejores cuidados para el bebé y que los familiares
no se sientan solos.
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