La
Cátedra de la Fundación Quaes en la Universidad Politècnica de València organiza el próximo jueves,
6 de mayo, la jornada '¿Podemos diagnosticar y curar las enfermedades neurogenéticas?', en la que
investigadores de primer nivel abordarán la complejidad de identificar las
ataxias y expondrán las perspectivas de tratamiento que se abren con las n
uevas terapias génicas.
En la sesión, que cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN), participarán expertos que investigan las patologías neurogenéticas a nivel nacional e internacional, así como representantes de asociaciones de pacientes y de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps).
En formato online, la jornada será presentada por
David Moratal, director de la Cátedra de la Fundación QUAES en la Universitat Politècnica de València; y por
Javier Benítez, presidente de la Fundación Quaes, impulsada por
Ascires Grupo Biomédico. Tres ponencias y dos mesas de debate articularán la jornada. En la primera sesión el neurólogo del Instituto de Investigación Biomédica de Girona (IDIBGi),
David Genís, tratará la dificultad y heterogeneidad clínica de las enfermedades neurogenéticas y expondrá su experiencia en la identificación de
una nueva ataxia hereditaria.
A continuación
, Conceiçao Bettencourt, del University College London (UCL) - Queen Square Institute of Neurology, expondrá el panorama genético y epigenético de las ataxias. En el tercer panel, el genetista y director de la
Unidad de Neurogenética del Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol, Antoni Matilla, presentará el potencial de la terapia génica para la ataxia de Friedrich a partir de una investigación que se está desarrollando con el apoyo económico del programa Retos-Colaboración, del
Ministerio de Ciencia e Investigación.
El segundo bloque de la jornada constará de dos debates. El primero tratará los desafíos que presentan las ataxias en cuanto a diagnóstico, seguimiento y tratamiento y el segundo los aspectos sociales de este tipo de patologías, junto con el papel de las asociaciones y las entidades privadas. En esta última mesa participará la escritora
María Pino Brumberg, afectada de ataxia de Friedreich y presidenta de Stop-FA y Juan Estévez, de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, además de un representante de la
Federación de Ataxias de España (Fedaes).
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