El big data de la privada avanza con la incorporación de las entidades

El Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), iniciativa liderada por la Fundación IDIS, se encuentra en su fase final de desarrollo, con plazo de ejecución para finales del mes de junio. Esta iniciativa, que tiene como objetivo crear un nodo único de datos de salud que haga posible la optimización de la información en el ámbito sanitario privado en España, está financiada por la Unión Europea a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia - NextGenerationEU para la conexión con el Espacio Europeo de Datos de Salud.

Como parte de este último tramo de la iniciativa se está trabajando, por un lado, en el caso de uso primario del Patient Summary avanzado. Se trata de un resumen del paciente con información clínica relevante sobre el mismo, que está centralizada y que tiene como punto de partida el proyecto miHC (mi Historia Clínica), resultando una pieza imprescindible para el impulso de la continuidad asistencial al ofrecer un intercambio y acceso seguro a los datos del paciente siempre y cuando éste lo autorice. Los datos de las entidades incluidas en el desarrollo de este caso de uso suponen una clara muestra del valor que tiene el EDSP para el sistema, los profesionales sanitarios y la mejora de la experiencia del paciente.

El Espacio de Datos de la Sanidad Privada

“El Espacio de Datos de la Sanidad Privada está siendo todo un reto pero también un estímulo constante, y estamos orgullosos de poder afirmar que llegamos a su fase final de una forma muy satisfactoria, convencidos de la importante aportación de este proyecto en el ecosistema de datos de salud, y demostrando una vez más la cohesión del sector” comenta Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS.

Por otro lado, la Fundación IDIS ya ha remitido al Ministerio de Sanidad el penúltimo entregable del proyecto, para el intercambio y la explotación de datos de salud que generan valor a la industria, que incluye los diseños de las pantallas de la aplicación, de la arquitectura técnica con sus componentes, servicios y conectividades, el software en repositorio del código, los informes del test de validación de seguridad y los de las pruebas UAT.

En este punto del proyecto, el desarrollo del “espacio para el intercambio y la explotación de los datos supone un avance relevante en la habilitación de un acceso seguro, gobernado y eficiente a los datos compartidos dentro del ecosistema sanitario privado. La iniciativa contempla la definición de los requisitos funcionales y técnicos de un portal web orientado a la solicitud de acceso a datos, así como el diseño de su arquitectura, el desarrollo integral de componentes y la creación de APIs de conectividad.

Esta solución se concibe como una aplicación de software que permitirá a los usuarios solicitar y activar, de forma controlada, los accesos necesarios a los espacios de datos compartidos, reforzando la interoperabilidad, la trazabilidad y la confianza en el uso de la información. El proyecto incorpora, además, criterios estrictos de aceptación, incluyendo la validación de la documentación funcional y técnica, garantizando así la solidez y fiabilidad de la plataforma. Esto abre la puerta a nuevas formas de analizar la información sanitaria, impulsar la investigación y mejorar la toma de decisiones en salud.

En la actualidad se están empezando a realizar los primeros análisis, combinando la información del Patient Summary y del propio espacio de intercambio y explotación de datos, lo que permitirá comprobar su utilidad en la práctica. Asimismo, en el marco del proyecto, desde la Fundación IDIS se ha desarrollado un curso de formación para sus miembros, que se imparte en tres sesiones online durante el mes de abril para cubrir los requisitos del marco jurídico, del sistema de gobernanza y de acceso a los datos de uso primario y secundario que marca el propio Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud, en su esfuerzo por garantizar la preparación del sector privado en el cumplimiento del mismo.

De cara a junio, el proyecto avanza en la incorporación de entidades al ecosistema y en la creación de informes interactivos que harán más fácil entender y utilizar los datos. Además, se trabajará con los distintos participantes para facilitar su integración y la catalogación de datos, como apoyo a los distintos nodos. Esta etapa se cerrará con la certificación final del proyecto, confirmando que el sistema está preparado para funcionar de forma integrada y sostenible en junio de 2026.