El 'big data' de la privada acota la responsabilidad del médico a la ética

La digitalización se alza como uno de los pilares de la sanidad. La transformación del sector ya es una realidad. El sistema sanitario se encuentra inmerso en la implementación de nuevos sistemas y herramientas que, además de agilizar la asistencia clínica, facilitan la rutina diaria de los profesionales sanitarios. Con esa misma idea nace uno de los proyectos ‘estrella’ de la Fundación IDIS, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP). Un plan que, como desvelan fuentes cercanas al organismo a este periódico, ya tiene una hoja de ruta definida para delimitar la responsabilidad de los médicos del sector. Un propósito en el que la ética se alza como una de las principales claves y para el que, además, también se conoce cómo será el uso de datos entre los distintos centros sanitarios.

La sanidad privada quiere ser referente en transformación digital. Así lo dejó claro Fernando Campos, presidente del IDIS, en la presentación de Nexo IA, uno de sus proyectos con el que pretende establecer las estrategias del uso de la inteligencia artificial en el sector. Lo cierto es que otro de los grandes planes que tiene entre manos la Fundación es su big data, que despegó a principios de 2025 y cuyos siguientes pasos se esperan de cara a este verano.

En este punto, Redacción Médica ha cuestionado a la Fundación IDIS, encargada de aglutinar a las empresas de la sanidad privada, por la responsabilidad de los médicos del sector en el big data, así como todo aquello cuanto rodea a su uso por los facultativos.

La responsabilidad de los médicos en el EDSP

Es aquí donde surge la primera cuestión. ¿Qué vías tendrán los médicos de la sanidad privada para aportar datos sobre los pacientes en este big data? El IDIS lo responde con claridad. “Los hospitales (tenedores de datos) crearán paquetes de datos siguiendo las plantillas proporcionadas. Esos paquetes de datos se subirán al EDSP con una etiqueta de calidad asociada, marcando el estado de los datos, su estructura y con una serie de etiquetas como la categoría del dato, el área de recogida para clasificarlos y facilitar su búsqueda”, concluyen fuentes de la Fundación.

"El trabajo entre centros permitirá colaborar en asistencia, investigación e innovación"

Estas mismas voces son las que abordan el papel de estos profesionales. Más concretamente, la responsabilidad que tendrán los facultativos en el uso de datos de otros centros. Así, lo primero que apunta la Fundación es que el uso de esta información se realiza “dentro de un marco de gobernanza, trazabilidad y control de accesos, en el que cada centro sigue siendo responsable de los datos que aporta y el médico responde únicamente del uso que haga de la información conforme a la finalidad autorizada”.

“El trabajo entre centros se llevará de forma ordenada y segura: los datos se compartirán bajo reglas comunes, con niveles de acceso definidos, anonimización o pseudonimización cuando proceda”, insiste el IDIS al respecto. Esto, en sus palabras, permitirá “colaborar en asistencia, investigación e innovación sin intercambios informales ni acuerdos, favoreciendo una cooperación transparente y legal”.

El blindaje de los datos en el big data de la privada

En este sentido, la sanidad privada tiene un plan para blindar la información. Más aún, las fuentes consultadas por Redacción Médica despliegan cuáles son las medidas para proteger los datos, así como de cara a garantizar su uso “legítimo”.

Una de las principales que menciona es la “trazabilidad completa”. Pero no es la única. Al listado de apoyos para esta protección se suma el “registro de todos los accesos y usos de los datos”, la “anonimización o seudonimización de los datos”, y el “intercambio seguro de la información mediante cifrados y canales protegidos, evitando siempre copias locales”.

No son las únicas medidas que tiene ante sí la Fundación IDIS. Entre sus propósitos también se encuentra la existencia de lo que denominan un “alineamiento con el Reglamento General de Protección de Datos y el Espacio Europeo de Datos de Salud, integrando la privacidad y la seguridad desde el diseño”.

“Todas estas medidas permiten compartir información entre centros sin perder control sobre los datos ni comprometer la confidencialidad del paciente”, rematan las fuentes consultadas por Redacción Médica.

Los médicos y la privacidad de los pacientes

El Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) tiene su propio recorrido. Su despegue, ese inicio oficial, se remonta a enero de 2025. Desde entonces el que apunta a ser uno de los grandes proyectos en materia digital del sector ha dado varios avances. Y el último ha llegado hace apenas unas semanas.

A finales de febrero, la Fundación IDIS explicó que se encontraba inmersa en una fase que denominó como “clave” para su big data: el Patient Summary. Más aún, el organismo capitaneado por Fernando Campos apuntó que los primeros informes de este apartado “se realizarán en breve”. Concretamente, la entrega de informes iterativos tendrá lugar en junio de 2026, coincidiendo con el desarrollo final de la plataforma.

"El acceso estará limitado a la información que el paciente comparta con el profesional"

Lo cierto es que los médicos de la sanidad privada serán protagonistas en este Patient Summary. Tal y como indican las fuentes consultadas por Redacción Médica, los profesionales “tendrán un papel clave para garantizar el uso adecuado de la información clínica, utilizando los datos únicamente cuando exista una base asistencial legítima y siempre en beneficio directo del paciente”.

“El acceso estará limitado a la información que el paciente comparta con el profesional, quedando registrado y siendo trazable, lo que refuerza la responsabilidad profesional sin añadir carga adicional”, concluyen estas voces.

La sanidad privada persigue un objetivo: ser referente en la transformación digital del sector. Con esa meta por bandera, la Fundación IDIS avanza en uno de sus grandes proyectos, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP). Un big data sobre el que ya se empiezan a conocer los principales detalles.