La Fundación AMA, presidida por
Diego Murillo, ha premiado a la Asociación Ctnnb1 por su labor en favor de los
niños con este síndrome, que es un trastorno grave del neurodesarrollo que afecta a 1 de cada 50.000 niños en todo el mundo. El premio ha sido entregado durante la gala de los Premios Solidarios del Seguro Inese, que ayer celebró su XXII edición bajo el lema “Porque cualquier movimiento puede cambiar el mundo”. Hizo entrega del premio
Luis Núñez, secretario de la Fundación AMA, en representación de su presidente, Diego Murillo.
La Asociación tiene entre sus objetivos contribuir al desarrollo del programa de terapia génica para el
síndrome Ctnnb1, ya que reemplazar el gen defectuoso que causa el trastorno podría permitir curar o aliviar los síntomas de la enfermedad. El proyecto aún se encuentra en
fase preclínica y a punto de concluir el fenotipo, genotipo del síndrome, que se espera poder presentar en la 1 Conferencia Internacional sobre el Síndrome Ctnnb1, que se va a celebrar el próximo mes de marzo en Madrid.
Objetivo, proteger la infancia
El desarrollo del proyecto de terapia génica tiene un
coste económico elevado y, aunque las primeras fases del programa se encuentran cubiertas, es necesaria la colaboración económica de la asociación en las siguientes para que el proyecto pueda llegar a completarse. De ahí la importancia de la colaboración de la Fundación AMA. La
protección de la infancia figura entre los grandes objetivos de su estrategia de desarrollo con actividades de apoyo integral a niños enfermos y a sus familiares, garantizando su ayuda y cobertura durante todo el proceso de la enfermedad.
La
Asociación Ctnnb1 nace en 2021 con el compromiso de atender a las familias afectadas, ofreciéndoles información, orientación y todo aquello que puedan necesitar, y promover la investigación y mejoras de esta enfermedad, recalcan desde la Fundación AMA.
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