Un pediatra, apercibido por dar paliativos: "Dicen que no tenemos permiso"

Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra del Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo) y uno de los pioneros de los cuidados paliativos pediátricos a domicilio en Euskadi, ha denunciado públicamente en su perfil personal de Facebook el abandono institucional que sufre esta atención, y ha anunciado que se tomará un descanso profesional tras recibir un apercibimiento verbal por parte de sus superiores.

“He decidido parar y tomarme un descanso para recuperar energías y motivación para tratar de seguir haciendo lo que me gusta, mientras mis limitaciones físicas no me lo impidan”, comienza el mensaje que ha compartido en redes sociales.

Sánchez Etxaniz relata cómo hace trece años puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios en la Comunidad Autónoma Vasca. “La organización enseguida presumió de este hecho, que fue un avance sin duda”, recuerda. Sin embargo, desde el inicio se impusieron restricciones horarias: de lunes a viernes no festivos, de 8:00 a 15:00 horas. “Yo desde el principio argumenté que la muerte en los niños no entiende de horarios”, escribe, y señala que dejar sin atención a las familias fuera de ese horario no era ético.

Ante la falta de cobertura oficial, él y su equipo (dos enfermeras, una psicóloga y dos pediatras) decidieron prestar asistencia voluntaria “mañanas, tardes, noches y festivos”, especialmente en los momentos finales de vida de los pacientes. Una labor sostenida durante más de una década sin reconocimiento formal ni compensación. “Nunca nos lo han reconocido como trabajo, a pesar de solicitarlo repetidamente en los siguientes años”, afirma. “Pero al menos, hasta esta semana, nos daban una palmada en la espalda y miraban para otro lado”.

El desencadenante de su decisión ha sido la atención reciente al final de vida de una niña de cuatro años, un proceso especialmente complejo tanto desde el punto de vista clínico como emocional. “Hemos acudido en varias ocasiones al domicilio de madrugada. Ha supuesto un desgaste para las 2 enfermeras, la psicóloga y los dos pediatras. Pero nos quedaba el agradecimiento de la familia”.

Apercibidos por el hospital

Sin embargo, al día siguiente del fallecimiento, el equipo recibió una apercibimiento verbal, según ha podido matizar este periódico, por parte de sus superiores. “Nos amonestan por ‘estar en la calle, con los recursos del hospital’ a unas horas para las que no tenemos permiso. Y nos recuerdan que ‘si ocurre algo’ no vamos a tener la cobertura legal del hospital”. Para Sánchez Etxaniz, este episodio resulta incomprensible: “No puedo entenderlo”.

El pediatra recuerda que desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) se viene reclamando al Ministerio de Sanidad una ley que garantice la asistencia paliativa 24 horas al día, siete días a la semana. “Y que ponga los recursos necesarios para poder implementarla”.

“En estas condiciones me resulta muy difícil seguir trabajando, a pesar de la medicación que me han prescrito”, explica. “Quiero descansar para recobrar energías y motivación. Confío en volver”. Pero mientras tanto, lanza un llamamiento público: “Quiero que la Sociedad conozca esta situación, que me consta que también ocurre en otras Comunidades. Y que cuando una familia pida ir con sus hijos a fallecer en su casa, exijan que se les dé atención continuada. Quizás las familias tengan más capacidad de convencer a los responsables”.

La Consejería de Salud vasca ha emitido un comunicado sobre este suceso en el que se aclara que "un mando de Enfermería de la OSI de Ezkerraldea Enkarterri-Cruces previno a varios profesionales del riesgo de utilizar un vehículo corporativo del hospital sin previo aviso y fuera del horario de trabajo". Así, la versión de la Consejería y del entorno del citado médico coinciden pues no fue una amonestación formal como tal sino un apercibimiento verbal. Un matiz que, según el entorno del citado pediatra, no oculta la falta de medios a la que se enfrentan en País Vasco pero también en el resto del Sistema Nacional de Salud los profesionales dedicados a este ámbito sanitario pediátrico.