El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y la Asociación Española de Pediatría (AEP) han acordado la elaboración conjunta de un documento científico sobre la piel de mariposa (epidermólisis bullosa). El objetivo último de este trabajo es incluir la piel de mariposa en el listado de enfermedades consideradas graves (anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio).
La inclusión de la epidermólisis bullosa en el listado de enfermedades graves supondrá la aplicación y desarrollo de una prestación económica (en el sistema de la Seguridad Social) para el cuidado de menores afectados por la misma.
Este futuro subsidio está destinado a compensar la pérdida de ingresos que sufren las personas que reducen su jornada laboral para cuidar a pacientes con Piel de Mariposa. Se busca, por tanto, mitigar las consecuencias económicas que tiene en estas personas la reducción de jornada.
Este acuerdo se ha firmado en el marco que estable el Convenio de colaboración que ambas entidades firmaron en 2017, y por el que se pretende desarrollar mejoras científicas en la evaluación médica de las limitaciones funcionales y determinar sus repercusiones laborales en los trabajadores que conviven con patologías pediátricas.
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