Las CCAA no esperan a Sanidad y toman la iniciativa en cribados neonatales

El programa de cribado neonatal (PCN) del Sistema Nacional de Salud (SNS) representa uno de los principales programas preventivo-asistenciales de salud pública. Así lo recoge el último Informe de Evaluación publicado por el Ministerio de Sanidad, donde se establece el número de patologías que criban cada una de las comunidades autónomas. Sin embargo, ante la "lentitud burocrática del organismo para añadir todos los cribados a la cartera del Sistema Nacional de Salud (SNS), las distintas regiones se adelantan para instaurarlos por su cuenta", tal y como asegura Raquel Yahyaoui, bioquímica e investigadora del Hospital Regional Universitario de Málaga y y miembro de la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo (Seeim) a Redacción Médica.

Una situación que, "desafortunadamente, tiene como consecuencia la inequidad a nivel nacional", porque "no todas las regiones tienen implantados todos los cribados neonatales", según apunta Yahyaoui. En este sentido, añade que los profesionales exigen "la equidad en España de los cribados neonatales porque no es lógico que se pueda prevenir determinadas enfermedades en un niño dependiendo de la comunidad autónoma donde nazca". 

Y es que asegurar la equidad en todo el territorio nacional es "necesario" porque, cada vez más, "están apareciendo nuevos tratamientos para muchos tipos de enfermedades, como las de bases genéticas", recalca Yahyoui. En el caso de estas patologías, las terapias son "más eficaces cuanto antes se diagnostique el niño y, por eso, ese tratamiento debe ir acompañado del cribado neonatal". Y, según Yahyaoui, "como el Ministerio de Sanidad no está haciendo los informes a la velocidad real que el país necesita, muchas comunidades se adelantan para evaluar las patologías e intriducir los cribados".

El informe de Evaluación de cribado neonatal de Sanidad

El último informe que Sanidad ha llevado a cabo es del año 2019, publicado en febrero de 2021. En este, son objeto de cribado un total de 44 enfermedades, de las que siete forman parte del PCN de la cartera común básica de servicios asistenciales del SNS y son las siguientes: hipotiroidismo congénito (HC), fibrosis quística (FQ), anemia falciforme (AF), fenilcetonuria (PKU), acidemia glutárica tipo I (GA-I), deficiencia de 3-hidroxiacil-CoA deshidrogenasa de cadena larga (Lchadd) y deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena media (Mcadd).

De hecho, según Yahyoui, estos informes "avanzan tan lentamente que, actualmente, hay nueve cribados neonatales en la cartera del SNS, una cantidad que se queda muy corta para lo que se está haciendo en algunas comunidades autónomas". En este sentido y tal y como establece el último Informe de Evaluación de cribado neonatal en España del año 2019, la región de Murcia detecta un total de 39 enfermedades, seguida por Andalucía con 34 y Galicia con 30. Asimismo, las comunidades autónomas de Aragón y La Rioja acogen a 29 patologías en sus programas.

Además, las regiones que también suman un número considerable de cribados neonatales son Cataluña (24), Castilla-La Mancha (21), Comunidad de Madrid y Extremadura (17) y País Vasco (11). Sin embargo, en el otro lado de la balanza se encuentran Cantabria, Castilla y León y la Comunidad Foral de Navarra que solo recogen ocho patologías en sus PCN. 

Igualmente, como las regiones que se sitúan a la cola de España en cuanto al número de enfermedades neonatales en sus programas se encuentran Asturias, Islas Baleares, Islas Canarias y Comunidad Valenciana con tan solo las siete que forman parte del PCN de la cartera común básica.

Regiones con más cribados de cartera complementaria

Todos estos datos corresponden al último informe oficial publicado por Sanidad, propios del año 2019, donde también se recogen siete enfermedades que forman parte del PCN de la cartera común básica. Estas, según Yahyoui, ya se han ampliado a nueve, pero el documento no las recoge por su mencionada "lentitud burocrática". 

De hecho, tanto es así que, en el caso de Galicia, el informe notifica que esta incorpora 21 enfermedades en sus cribados pertenecientes a la cartera complementaria. Sin embargo, la región ya prepara un decreto para incoporar tres nuevas patologías a su Programa gallego de detección precoz: Atrofia Medular Espinal (AME), Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDGC) y Hiperplasia suprarrenal congénita. 

Tal y como establece el documento de Sanidad de 2019, en el caso de Murcia y Andalucía, estas incorporan 29 y 24 patologías en sus programas de cribados pertenecientes a la cartera complementaria. A estas le siguen La Rioja y Aragón con 19, Cataluña con 14 y Castilla-La Mancha con 11 enfermedades en sus programas de cribados de la cartera complementaria. Por su parte, Extremadura y la Comunidad de Madrid incluyen 8 patologías dentro de esta cartera regional. Y, por último, hay tres comunidades que recogen una sola patología en esta cartera: en el caso de Castilla y León, la hiperplasia suprarrenal congénita; y en el de Cantabria, Navarra y País Vasco, el déficit de biotinidasa.

Reparto de cribado de cartera complementaria en España, según los últimos datos oficiales de Sanidad del 2019.

Además, la comunidad autónoma de Cataluña ha informado otras enfermedades que no se incluyen en su cartera de servicios complementaria oficial, pero que se han detectado dentro del programa (hallazgo incidental): quilotórax, inmunodeficiencia transitoria, alfa y beta talasemia, deficiencia adquirida de vitamina B12 y linfocitopenia idiopática.

Una serie de enfermedades que las distintas regiones van incorporando a su cartera a una mayor velocidad que la del organismo sanitario. Tanto es así que el grupo parlamentario de Ciudadanos en el Congreso ha interpelado al Gobierno sobre sus planes para mejorar los programas de cribado neonatal frente a enfermedades raras. En una pregunta escrita, la formación naranja solicita al Ministerio de Sanidad información acerca de las actividades que se van a desarrollar, así como sobre la distribución entre las comunidades autónomas de los 2,8 millones de euros anunciados para combatir patologías neurovegetativas.