El SNS prepara el refuerzo de los paliativos pediátricos en verano de 2025

Los cuidados paliativos pediátricos son "muy desiguales" a lo largo de todo el territorio español. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) define como "muy precaria" la situación en ciertos puntos para proporcionar un servicio que requieren 35 por cada 10.000 niños. "En las mejores comunidades autónomas tenemos una implantación del 15 por ciento", defiende Álvaro Navarro, de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Niño Jesús y presidente de la organización científica. Para empezar a revertir la situación, el especialista marca cuatro líneas de actuación: voluntad y acción política, que se traduce en recursos económicos; y más formación, investigación y divulgación. La primera acción ya está puesta en marcha, de mano de Sanidad.

"Lo primero es analizar a fondo la situación. En 2014, el Ministerio de Sanidad desarrolló una estrategia y ahora se está analizando y viendo las deficiencias con Pedpal", explica. Los objetivos serían mejorar la implantación con acciones políticas, lo que depende de la disposición que haya. Se estimna que a mitad de 2025 salgan a la luz estas revisiones.

Recientemente, se lanzó el informe de evaluación ‘Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema nacional de Salud: Criterios de Atención, con resultados de 2022, donde se muestra que solo tres comunidades autónomas cuentan con camas de hospitalización para estos niños.

La segunda ‘pata’ atañe directamente a los sanitarios, pues se centra en mejorar la formación: "Hemos puesto en marcha cursos específicos, básicos e intermedios, pero en formación avanzada solo hay un máster en España, defiende. Pero este problema viene de más, pues el facultativo afirma que en las carreras de Medicina y Enfermería todavía se habla poco de cuidados paliativos en general y de pediátricos en particular. Para que los niños reciban una atención de calidad, los profesionales tienen que estar formados, asegura este facultativo.

Además, no solo se trata de educación para los sanitarios que los atienden, sino también para la sociedad en general. "Si no se considera una necesidad que haya estos cuidados las 24 horas del día, los siete días de la semana, no se mete la presión política necesaria. Entonces, es formación, tanto para la sociedad como para la comunidad científica, es fundamental", resume.

Finalmente, hay que mejorar la investigación, pues se trata de un ámbito donde se conoce poco y que se puede avanzar, tal y como afirma.

El reparto de paliativos pediátricos por CCAA

Las principales deficiencias se encuentran en el déficit formativo, en la falta de recursos y en la inequidad de estos, una cuestión que se agrava cuando se habla de atención 24 horas. "Esto solo está en Madrid, Barcelona y Murcia. En el resto o no la hay o solo está en la fase final de la vida", detalla el especialista.

En resumidas cuentas, estos cuidados son "muy desiguales" entre las distintas comunidades autónomas. Madrid y Cataluña están a la cabeza, mientras que hay otras en las que ni siquiera tienen recursos específicos.

Si se pone el foco en los recursos humanos, en este tipo de cuidados se cuenta con diferentes equipos. El ideal sería el multidisciplinar, compuesto por médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales. "De este tipo tenemos en Madrid, Barcelona, Málaga, Bilbao, Murcia, Alicante, Valencia y Badajoz. Después, hay unidades de una única persona, los ‘recursos mini’ dispersas por toda la geografía. Y hay otras regiones que no tienen ningún recurso específico directamente. A esos niños alguien los ven, pero no tienen recursos específicos formados ni atención integral", se lamenta.