Especialidades > Pediatría
Dos comunidades lideran el mapa de especialistas en paliativos pediátricos
El programa Espedpal busca formar más expertos en una especialidad sin reconocimiento oficial en el SNS
Álvaro Navarro, presidente de Pedpal; y Sergi Navarro Vilarrubí, pediatra y Jefe de la Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Sant Joan de Déu (Barcelona).
08 jun 2026. 05.20H
SE LEE EN 7 minutos
POR REBECA COJO
En España hay miles de niños que conviven con enfermedades graves, complejas o incurables que requieren atención paliativa especializada. Sin embargo, quienes quieren dedicarse profesionalmente a este ámbito se encuentran con una paradoja: no existe una formación oficial específica que les permita adquirir todas las competencias necesarias ni una acreditación reconocida que identifique a estos profesionales dentro del sistema sanitario. Solo Madrid y Cataluña son, por ahora, las únicas comunidades autónomas que forman especialistas a través del Programa de Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos (Espedpal). Tras su puesta en marcha en el Hospital Niño Jesús en 2025, la iniciativa suma ahora un segundo fellow en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
El programa busca consolidar una red de profesionales altamente especializados capaces de impulsar el desarrollo de estos servicios en todo el país. Pero ¿qué diferencia realmente a Espedpal de otros programas formativos? Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Pedpal), explica en Redacción Médica que nace de "una necesidad asistencial enorme" y revela las novedades que incluye.
Cuando un médico termina la residencia de Pediatría, puede orientar su carrera hacia áreas muy diversas: Cardiología, Cuidados Intensivos, Neonatología... Sin embargo, los itinerarios de subespecialización siguen siendo una asignatura pendiente dentro del sistema español. La situación resulta especialmente evidente en los cuidados paliativos pediátricos. Aunque cada vez más niños viven durante años con enfermedades complejas que limitan o amenazan su vida, la formación especializada sigue dependiendo en gran medida de la experiencia adquirida en determinados hospitales o equipos.
En este contexto, Espedpal se inspira en los fellowships anglosajones, una fórmula ampliamente utilizada en países como Reino Unido o Estados Unidos para la capacitación avanzada de especialistas. A diferencia de una residencia convencional, el fellow ya es un pediatra titulado con el que el programa busca "convertir a pediatras en expertos" en este campo.
"La formación tiene una duración inicial de un año, con posibilidad de ampliarse a un segundo año", cuenta Navarro. Durante ese tiempo, el profesional se integra plenamente en el funcionamiento de una unidad especializada y participa en la actividad asistencial diaria. No se trata de un observador ni de un alumno externo. Trabaja "como un miembro más del equipo, aunque siempre bajo supervisión". "La idea es aprender haciendo", resume Navarro.
Uno de los aspectos que más destacan los responsables del programa es que el aprendizaje no se limita al entorno hospitalario. Los fellows participan en todas las áreas que forman parte de la atención paliativa pediátrica moderna. Esto incluye, según detalla Navarro, "la atención domiciliaria, el seguimiento ambulatorio en consultas externas, la valoración de pacientes hospitalizados y la asistencia continuada las 24 horas del día".
La filosofía es sencilla: un especialista en paliativos pediátricos debe ser capaz de acompañar al paciente y a su familia en cualquier escenario asistencial. Además, el programa incorpora "rotaciones específicas por Unidades del dolor y Servicios de Anestesia", así como la posibilidad de realizar estancias "en otros centros nacionales e internacionales".
Una de las ideas que Pedpal quiere desarrollar en los próximos años es "facilitar intercambios entre los distintos fellows" que vayan incorporándose al programa para que conozcan diferentes modelos organizativos.
Aunque la formación no se limita a la actividad asistencial. Los participantes deben involucrarse en proyectos de investigación, asistir a congresos y reuniones científicas y contribuir a la generación de nuevo conocimiento en un área donde todavía existen importantes lagunas de evidencia.
La intención es que los futuros especialistas no solo sepan atender pacientes, sino que también ayuden a desarrollar y mejorar el propio campo de los cuidados paliativos pediátricos. Al finalizar el fellowship, los profesionales deben haber adquirido "competencias avanzadas en control de síntomas, comunicación con pacientes y familias, atención psicológica y social, toma de decisiones complejas y realización de determinadas técnicas clínicas".
La ampliación del programa a Barcelona pone también de relieve otro de los grandes retos de la especialidad: la escasez de unidades capaces de ofrecer una formación completa. No cualquier hospital puede convertirse en centro docente de Espedpal. Los requisitos incluyen disponer de "atención continuada 24 horas al día, siete días a la semana, ofrecer atención domiciliaria, hospitalaria y ambulatoria y contar con equipos multidisciplinares formados por médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales".
Actualmente solo Madrid, Barcelona, Islas Baleares y Murcia cumplen estas condiciones. Por ese motivo, la expansión del programa está vinculada tanto a la disponibilidad de financiación como al crecimiento de nuevas unidades asistenciales que puedan asumir tareas formativas. De hecho, el objetivo es de extender este tipo de atención a todas las comunidades autónomas en los próximos 10 años.
Según Navarro, algunas de ellas sí han avanzado de forma significativa en los últimos años, mientras que otras como Castilla-La Mancha y Castilla y León continúan muy lejos de ofrecer una atención integral y continuada. La falta de profesionales formados suele citarse como uno de los principales obstáculos para desarrollar nuevas unidades. Precisamente ahí es donde Espedpal pretende actuar.
Si no existen especialistas, argumentan desde Pedpal, es imposible construir equipos sólidos. Y si no existen, miles de niños seguirán teniendo un acceso desigual a una atención que puede mejorar notablemente su calidad de vida.
Además, Vilarrubí matiza que otro de los elementos estructurales que condiciona el desarrollo del programa es la ausencia de reconocimiento oficial de los cuidados paliativos pediátricos como especialidad diferenciada en nuestro país. Actualmente, los pediatras pueden acceder a una formación acreditada a través de "un diploma de competencias en atención paliativa en general", siendo así la única manera de que haya un reconocimiento actualmente", pero no existe una vía reglada específica dentro del sistema sanitario.
El especialista añade que esta situación se agrava por una doble limitación: "Es una doble falta de reconocimiento, tanto de la atención paliativa como de las subespecialidades pediátricas". Esta falta de marco oficial condiciona también el crecimiento del programa, ya que la formación depende de unidades altamente especializadas que no están presentes en todo el territorio.
El programa busca consolidar una red de profesionales altamente especializados capaces de impulsar el desarrollo de estos servicios en todo el país. Pero ¿qué diferencia realmente a Espedpal de otros programas formativos? Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Pedpal), explica en Redacción Médica que nace de "una necesidad asistencial enorme" y revela las novedades que incluye.
Formar especialistas donde no existe una especialidad
Cuando un médico termina la residencia de Pediatría, puede orientar su carrera hacia áreas muy diversas: Cardiología, Cuidados Intensivos, Neonatología... Sin embargo, los itinerarios de subespecialización siguen siendo una asignatura pendiente dentro del sistema español. La situación resulta especialmente evidente en los cuidados paliativos pediátricos. Aunque cada vez más niños viven durante años con enfermedades complejas que limitan o amenazan su vida, la formación especializada sigue dependiendo en gran medida de la experiencia adquirida en determinados hospitales o equipos.
En este contexto, Espedpal se inspira en los fellowships anglosajones, una fórmula ampliamente utilizada en países como Reino Unido o Estados Unidos para la capacitación avanzada de especialistas. A diferencia de una residencia convencional, el fellow ya es un pediatra titulado con el que el programa busca "convertir a pediatras en expertos" en este campo.
"La formación tiene una duración inicial de un año, con posibilidad de ampliarse a un segundo año", cuenta Navarro. Durante ese tiempo, el profesional se integra plenamente en el funcionamiento de una unidad especializada y participa en la actividad asistencial diaria. No se trata de un observador ni de un alumno externo. Trabaja "como un miembro más del equipo, aunque siempre bajo supervisión". "La idea es aprender haciendo", resume Navarro.
Durante este periodo, el profesional en formación se integra plenamente en la actividad asistencial del hospital. "Estará contratado por el Sant Joan de Déu y nos ayudará tanto en nuestro centro como en otros que necesiten profesionales formados", añade Sergi Navarro Vilarrubí, que subraya el carácter aplicado del programa: no se trata solo de formación teórica, sino de generar especialistas con capacidad real de intervención en distintos entornos asistenciales.
Del domicilio al hospital: una formación integral
Uno de los aspectos que más destacan los responsables del programa es que el aprendizaje no se limita al entorno hospitalario. Los fellows participan en todas las áreas que forman parte de la atención paliativa pediátrica moderna. Esto incluye, según detalla Navarro, "la atención domiciliaria, el seguimiento ambulatorio en consultas externas, la valoración de pacientes hospitalizados y la asistencia continuada las 24 horas del día".
La filosofía es sencilla: un especialista en paliativos pediátricos debe ser capaz de acompañar al paciente y a su familia en cualquier escenario asistencial. Además, el programa incorpora "rotaciones específicas por Unidades del dolor y Servicios de Anestesia", así como la posibilidad de realizar estancias "en otros centros nacionales e internacionales".
Una de las ideas que Pedpal quiere desarrollar en los próximos años es "facilitar intercambios entre los distintos fellows" que vayan incorporándose al programa para que conozcan diferentes modelos organizativos.
Aunque la formación no se limita a la actividad asistencial. Los participantes deben involucrarse en proyectos de investigación, asistir a congresos y reuniones científicas y contribuir a la generación de nuevo conocimiento en un área donde todavía existen importantes lagunas de evidencia.
La intención es que los futuros especialistas no solo sepan atender pacientes, sino que también ayuden a desarrollar y mejorar el propio campo de los cuidados paliativos pediátricos. Al finalizar el fellowship, los profesionales deben haber adquirido "competencias avanzadas en control de síntomas, comunicación con pacientes y familias, atención psicológica y social, toma de decisiones complejas y realización de determinadas técnicas clínicas".
¿Por qué solo Madrid y Barcelona?
La ampliación del programa a Barcelona pone también de relieve otro de los grandes retos de la especialidad: la escasez de unidades capaces de ofrecer una formación completa. No cualquier hospital puede convertirse en centro docente de Espedpal. Los requisitos incluyen disponer de "atención continuada 24 horas al día, siete días a la semana, ofrecer atención domiciliaria, hospitalaria y ambulatoria y contar con equipos multidisciplinares formados por médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales".
Actualmente solo Madrid, Barcelona, Islas Baleares y Murcia cumplen estas condiciones. Por ese motivo, la expansión del programa está vinculada tanto a la disponibilidad de financiación como al crecimiento de nuevas unidades asistenciales que puedan asumir tareas formativas. De hecho, el objetivo es de extender este tipo de atención a todas las comunidades autónomas en los próximos 10 años.
Según Navarro, algunas de ellas sí han avanzado de forma significativa en los últimos años, mientras que otras como Castilla-La Mancha y Castilla y León continúan muy lejos de ofrecer una atención integral y continuada. La falta de profesionales formados suele citarse como uno de los principales obstáculos para desarrollar nuevas unidades. Precisamente ahí es donde Espedpal pretende actuar.
Si no existen especialistas, argumentan desde Pedpal, es imposible construir equipos sólidos. Y si no existen, miles de niños seguirán teniendo un acceso desigual a una atención que puede mejorar notablemente su calidad de vida.
Un sistema sin especialidad oficial y con reconocimiento parcial
Además, Vilarrubí matiza que otro de los elementos estructurales que condiciona el desarrollo del programa es la ausencia de reconocimiento oficial de los cuidados paliativos pediátricos como especialidad diferenciada en nuestro país. Actualmente, los pediatras pueden acceder a una formación acreditada a través de "un diploma de competencias en atención paliativa en general", siendo así la única manera de que haya un reconocimiento actualmente", pero no existe una vía reglada específica dentro del sistema sanitario.
El especialista añade que esta situación se agrava por una doble limitación: "Es una doble falta de reconocimiento, tanto de la atención paliativa como de las subespecialidades pediátricas". Esta falta de marco oficial condiciona también el crecimiento del programa, ya que la formación depende de unidades altamente especializadas que no están presentes en todo el territorio.
A pesar de ello, Navarro considera que el programa se está construyendo sobre una base sólida de colaboración entre centros. "El objetivo es ser conscientes de que hay una necesidad real y que por lo tanto haya una apuesta por esta formación específica", concluye.
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.