"La tradición de investigación pediátrica en España tiene poco recorrido"

A nivel asistencial y de investigación, la Pediatría ha llegado a verse eclipsada por el resto de especialidades en España, provocando que algunos de sus avances queden ocultos para gran parte de la sociedad al focalizarse en un grupo de población reducido. Ante esta realidad, el Hospital Vall d’Hebron ha decidido cimentar y estructurar todo el talento pediátrico en un hub con el objetivo de remodelar la especialidad, generar un impacto en la salud de los pacientes pediátricos y apostar por abrir nuevos horizontes, trazando alianzas con diferentes redes europeas.

Uno de los principales arquitectos de esta novedosa estructura en el hospital catalán es el director científico de investigación pediátrica del Vall d'Hebron Institut de Investigació (VHIR), Alfons Macaya, que ha abanderado la participación del paciente pediátrico en la toma de decisiones, siguiendo la estela de otros centros europeos: “Tener el punto de vista del paciente es vital para conocer los huecos que no están cubiertos ni tratados. Al tratarse de población pediátrica, participan en esta formación adolescentes maduros a partir de 12 años, y se les enseña los aspectos básicos de los proyectos en los que formarán parte. En el paciente adulto esta faceta está muy desarrollada, y en niños es menor, por lo que se apuesta por su participación activa en todo el proceso”.

"La participación del paciente en la toma de decisiones es una faceta desarrollada en el adulto, no en el pediátrico"

Contar con aliados a nivel internacional y compartir datos y estrategias es otro de los caminos escogidos por el pediatra a la hora de consolidar la Pediatría del presente y del futuro: “El Vall d’Hebron es uno de los hospitales españoles que forma parte de más redes de referencia europeas. Existen 34 acreditaciones en enfermedades pediátricas, y el hospital cuenta con 20. La colaboración con diferentes centros permite que puedan desarrollarse nuevas iniciativas”.

Conocimiento académico y desarrollo de fármacos

La generación de conocimiento académico es otro de los pilares que consolidan el nuevo hub pediátrico. En palabras del especialista, “es vital la investigación clínica y básica. Una vez se genera conocimiento, se llega a la fase de transferencia a la población y a la salud en general a través de ensayos clínicos, tanto académicos como los de alto impacto propuestos por la industria. Llegar a modificar la historia natural de la enfermedad es uno de los principales estímulos, por lo que son bienvenidos los ensayos con terapias innovadoras con alto potencial, como por ejemplo en las enfermedades neurodegenerativas”.

Las dos puntas de lanza del hub de Pediatría son, por una parte, las terapias avanzadas, y el desarrollo de nuevos fármacos. “Estas terapias están divididas en las génicas y las que modifican el gen, y se utilizan en enfermedades neuromusculares, metabólicas, etc. La creación de fármacos tiene un grupo potente, que es el de cáncer infantil. Se trata se enfermedades raras minoritarias, por lo que una vez se tiene una idea, se confecciona el fármaco y se adecua para ser administrado en un ensayo clínico”, explica Macaya.

Fomentar la cultura de la investigación
 

Instaurar la cultura de la investigación en el personal más joven es otra de las piedras angulares que busca fomentar el Hub de Pediatría dirigido por Macaya: “La tradición de investigación en Pediatría tiene poco recorrido en el estado español. El hecho de que formemos parte de un hospital general provoca que la labor pediátrica quede oculta. Debido a ello, es básico entusiasmar a los más jóvenes, generar alianzas estratégicas con otros centros e impulsar un modelo sostenible de financiación para fomentar ensayos clínicos pediátricos, permitiendo atraer a distintos laboratorios”.

"El hecho de que formemos parte de un hospital general provoca que la labor pediátrica quede oculta"

El protagonismo de Pediatría en el Vall d’Hebron ha crecido sin freno a lo largo de los últimos años, tal y como recuerda el especialista, deseando que esta dinámica siga avanzando con el paso de los años: “En el hospital hay 63 grupos de investigación en todo el campus. 51 tienen dedicación a la Pediatría, aunque sean grupos multidisciplinares. Cinco de ellos son liderados por pediatras. Durante el periodo de 2010 hasta 2014 se realizaron 74 ensayos ligados a la especialidad, y hasta 2021, un total de 141. Se trata de un crecimiento importante, y el 90 por ciento de ellos son fases uno y dos de alto impacto”.