Voz ciudadana en Bruselas para orientar su política en enfermedades raras

La Comisión europea de Salud Pública ha lanzado una consulta sobre enfermedades raras para recabar experiencias y aportaciones de la ciudadanía al respecto y, así, contar una base sobre la que apoyar su trabajo futuro en torno a leyes y otras iniciativas normativas. Lo que se pretende, por tanto, es “lograr una mejor comprensión y un conocimiento detallado de los desafíos de las personas afectadas por enfermedades raras y las opiniones de las personas que trabajan con estas patologías”, según detallan desde el Parlamento europeo.

Desde Bruselas explican que la encuesta, a la que se puede acceder a través de la web del Parlamento, está abierta a cualquier interesado durante un mes. “Los ciudadanos, pero también las partes interesadas -organizaciones de pacientes, representantes de la industria, oenegés, etcécera- tienen la oportunidad de proporcionar información anónima sobre sus dificultades, necesidades y expectativas con respecto a futuras acciones de la Unión Europea (UE) en el campo de las enfermedades raras”, se explica en un comunicado publicado este viernes, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bruselas recuerda que su reivindicación “constante” sobre la necesidad de investigar en torno a las enfermedades raras y el desarrollo de medicamentos. En una resolución de 2021 sobre la estrategia farmacéutica de la UE, el Parlamento destacó la importancia de avanzar en la investigación para las necesidades médicas no satisfechas. Anteriormente, en una resolución de 2020, pidió la creación de un plan de acción de la UE para las enfermedades raras y olvidadas como parte de una estrategia de salud pública pospandémica. La Comisión de Salud Pública, recién creada, “dirigirá ahora el trabajo del Parlamento sobre esta cuestión, incluso a través de la reforma de la legislación farmacéutica y las próximas iniciativas”. Al margen de esta, la Comisión tiene previsto publicar otra consulta sobre la salud de la mujer. Será “próximamente”.

Casi 20 años generando conciencia sobre enfermedades raras

No es casualidad que el Día de las Enfermedades Raras se celebre cada año el 28 de febrero -o el 29 en años bisiestos-, en tanto en cuanto se trata del ‘día más raro del año’. La Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y organizaciones asociadas propusieron esta fecha en 2008 “para generar conciencia y cambios para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, y para sus familias y cuidadores”.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000. Hay unos 36 millones de europeos que sufren este tipo de patologías. En todo el mundo se han identificado entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, que pueden tener un origen genético -como la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad de Huntington, la ELA, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y la leucodistrofia metacromática-, pero también estar relacionadas con enfermedades metabólicas, infecciosas, autoinmunes y cánceres raros.