Una sanidad "en red" deberá garantizar los "nuevos derechos" del paciente

La primera jornada del XII Encuentro Global de Parlamentari@s de Sanidad, que cuenta con la colaboracion de Aproafa, Gilead, Boehringer Ingelheim, Chiesi, Gilead, Sanofi, ha concluido con una mesa sobre la gestión de datos sanitarios y la perspectiva de futuro de estas nuevas tecnologías, cada vez más normalizadas y aplicadas a todos los sistemas sanitarios autonómicos e internacionales.

Adriana Bonezzi, directiva de la Asociación Iberoamericana de Derecho Sanitario, ha sido la encargada de moderar esta mesa que ha inaugurado con su intervención Nerea Ahedo, portavoz del PNV en la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado. La parlamentaria ha explicado el “cambio de matiz por el que ahora es más importante mantener la intimidad, cosa que hace unos años ni se nos ocurría”. “Tenemos un reglamento comunitario pero hay muchos retos por delante”, ha matizado Ahedo.

La utilidad y protección de datos sanitarios ha centrado este debate.

María Encarnación Amigo, portavoz del Partido Popular en la Comisión de Sanidad, Política Social y Empleo del Parlamento de Galicia, ha incidido en que “la historia clínica y la tarjeta sanitaria electrónicas han venido a traer seguridad a los pacientes”. “En Galicia, hoy tenemos una interoperabilidad plena, algo que tenemos que poner en valor”, ha incidido.

A juicio de Jesús Puente, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla y León, la digitalización solo ha traído cosas positivas pero hay que garantizar en todo momento la seguridad del paciente. “Ha generado una especialidad informática muy desarrollada con herramientas tecnológicas suficientes, impulsadas por los reglamentos, que dan mucha seguridad”.

Puente ha destacado además la importancia de que el profesional sanitario se implique: “Hay una gran responsabilidad del profesional”, ha incidido. “Cabe la tentación de acceder a historias clínicas que no competen y eso hay que circunscribirlo a la cultura de la seguridad”, ha añadido el diputado que ha asumido además “que siempre hay rechazo al cambio” aunque compensan más “las ventajas”.

Ahedo ha recordado que “hay derechos que hay que conjugar, como el del tratamiento integral, lo cual es complicado, pero hay cuestiones imprescindibles: por ejemplo, no todos los profesionales tienen que acceder a todas las historias clínicas”. Además ha explicado que para tratamientos nuevos debe haber un análisis de riesgos donde se debe incluir “la propia inseguridad que pueda tener la información” prestada por el paciente.

Nerea Ahedo presta atención a una intervención de la moderadora, Adriana Bonezzi.

"La adaptación de los pacientes ha sido muy rápida"

Amigo, para ejemplificar la utilidad de las nuevas tecnologías aplicadas a la salud, ha recordado los tiempos en los que las historias clínicas eran “varias cajas de informes” para analizar “lo que ahora cuesta dos horas”. “En Galicia tenemos 50 millones de accesos y las denuncias que nos llegan, como son perfectamente trazables, son sencillas de conocer”, es por ello que se muestra, al contrario que Ahedo, partidaria de dar acceso a todos los profesionales sanitarios.

Bonezzi ha recordado los “nuevos derechos fundamentales” que en el sector sanitario “se consagran” con estos datos sanitarios. Así, ha preguntado si España está preparada para una historia clínica nacional, unificada. Ahedo ha explicado que “la interoperabilidad es posible a nivel técnico” y, en todo caso, si no se da es por otras cuestiones. Amigo, en ese sentido, ha recordado que “hay que situar al paciente en el centro” y por tanto, está a favor de esa interoperabilidad por todos los sistemas sanitarios de España.

Puente ha defendido que se compartan datos y ahí Ahedo ha marcado una diferencia: “Una cosa es compartir datos y otra es centralizarlos”, deslizando el desacuerdo de su formación política con esta cuestión.

Respecto a la percepción de los pacientes, la política del PNV ha explicado que el paciente se siente más cómodo por evitar procesos. Algo en lo que Puente ha coincidido: “La adaptación ha sido muy rápida”. Amigo, en cambio, ha matizado la distancia que el paciente pueda sentir al ver entre él y el médico “una pantalla”. Sin embargo, los tres han compartido que en sus respectivas comunidades el acceso del paciente a todas sus pruebas es total.

Adriana Bonezzi escucha la exposición del político socialista Jesús Puente.

"Necesitamos armarnos más contra los ataques informáticos"

La moderadora ha preguntado además si el paciente menos adaptado a las nuevas tecnologías ha quedado desplazado, cosa que los tres han negado, sobre todo porque las “herramientas antiguas” se mantienen y han sido las nuevas las que se han añadido. “Además no podemos confiarlo todo al digital”, ha apostillado Bonezzi. Amigo además ha recordado la buena experiencia que hubo con los pacientes telemonitorizados: “Poco a poco van entrando en las nuevas tecnologías y además es que al paciente le encanta ver su analítica y su última placa”, ha bromeado.

Pero claro, ¿dónde están los límites que no se deben superar? Para Puente, “los que marcan el sentido común, el sentido jurídico y el límite mental, para no pensar que los datos son propiedad de la organización sanitaria o del médico”. En ese sentido, la anonimización de datos supone una herramienta importante por todo el uso que se les puede dar sin suponer ningún problema. “Cuestión distinta es cuando van con nombre y apellidos”, ha matizado Ahedo. Y es que en casos como la gestión de los pacientes en residencias, si el paciente no quiere compartir sus datos con el centro, aunque sea lo mejor para él, todos han coincidido en que no se pueden ceder. “Hay que garantizar el consentimiento informado”, han explicado.

A su vez, todos han coincidido en que "vamos a trabajar en red", como ha asumido Puente: "Pero necesitamos armarnos mucho más". Se refiere a los ataques de piratas de internet, que seguirán existiendo en el futuro. Si bien en ese futuro tan digital, los ponentes han confiado en que la humanización no desaparezca.

Vídeo completo del XII Encuentro Global de Parlamentari@s de Sanidad.