Tras dos años y medio de larga espera, la
Ley ELA, que pretende incluir una serie de medidas que
garanticen el derecho a una vida digna de las personas afectadas por esta enfermedad,
cada vez está más cerca de hacerse realidad. Y es que a pesar de que el PSOE y Sumar anunciaron esta semana una ampliación de enmiendas al texto del PP para su inclusión, lo que prorroga el proceso de votación hasta el 18 de septiembre, todo apunta a que los principales grupos políticos han conseguido llegar a un acuerdo y que la ley saldrá adelante.
Prueba de ello es el tweet publicado por
Rafael Cofiño, portavoz sanitario de Sumar, quien ha indicado que la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (
Conela) ha manifestado su “satisfacción” por
el acuerdo que se va alcanzar entre el PP, Junts, PSOE y Sumar.
Asimismo, Cofiño añade que el texto de dicha ley es el resultado de
“intensos meses” de trabajo y colaboración entre los diferentes grupos que conforman la cámara baja junto a la asociación Conela, desde que esta última presentara su propuesta inicial en el Congreso en octubre del año pasado.
El portavoz sanitario de Sumar, a su vez, ha recogido las declaraciones del presidente de Conela,
Fernando Martín, quien, según Cofiño, ha subrayado que el acuerdo
recoge la “mayoría” de las peticiones que reclamaban, entre las que destacan el
reconocimiento de un derecho subjetivo y la supervisión de la atención continuada especializada 24 horas para los pacientes con esta patología en estadios avanzados.
Texto de la Ley ELA
Sobre el texto de la Ley ELA, Cofiño ha aseverado que tendrá “varios elementos claves”, de los que ha querido destacar cuatro. El primero de ellos se centra en que esta medida “abre camino” y va “más allá” de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ya que
incluirá otros procesos irreversibles y de necesidad de alta complejidad de cuidados sanitarios y sociales.
En el segundo punto, este portavoz ha resaltado que la ley ELA establecerá procedimientos de urgencia para “acelerar” procedimientos administrativos de la
revisión del grado de discapacidad.
Supervición y atención 24 horas a los pacientes con ELA
En cuanto al sistema de cuidados, Cofiño ha afirmado que la norma también mejorará el sistema adaptando los servicios de asistencia personal y de ayuda a domicilio. “
Se garantizará supervisión y atención 24 horas en fases avanzadas de dependencia completa. Con capacitación y formación de personas cuidadoras”, ha resaltado.
Sobre el cuarto punto, este médico ha reconocido que la ley avanzará en la importancia de una atención integrada en el país, en la “necesaria y real” c
oordinación de los dispositivos sociales y sanitarios centrados en las personas y en sus necesidades. “La ELA y procesos similares son un claro ejemplo”, ha incidido.
Votación parlamentaria de la Ley ELA
Para concluir, Cofiño, como portavoz de su partido, ha agradecido a quienes han trabajado en el proceso de trabajo de estos últimos meses. “También a la generosidad de las personas afectadas y de todos los grupos parlamentarios por su trabajo”, ha terminado.
Tras la publicación de estos mensajes,
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad ha añadido que esta ley pretende dar respuesta a las personas con ELA y lograr que sea “una palanca” para personas con necesidades de cuidados complejos más allá de ese diagnóstico. “
A culminar ese acuerdo”, ha subrayado.
Aun así, todavía está pendiente que las nuevas enmiendas incluidas por el PSOE y Sumar se voten y
aprueben el 18 de septiembre, así como saber la fórmula que escogerán los grupos políticos para introducir en este pacto.
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